快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖

回忆女儿治疗EB病毒噬血细胞综合征心路历程 —— 病友说

    [复制链接]

2

主题

64

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2019-8-15 22:18 来自手机 | 显示全部楼层
漫步星空下spss 发表于 2019-7-8 07:27
无助的时候看到你的帖子,莫大的安慰!谢谢,祝宝宝健康!

谢谢,一样都健健康康的
回复

使用道具 举报

2

主题

64

帖子

348

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
348
发表于 2019-8-15 22:21 来自手机 | 显示全部楼层
宇宸爸爸1871184 发表于 2019-5-23 09:39
你是幸运的。我宝宝得这病十几天就走了。四岁了。在LCU里住了13天   我明天闭着眼睛多是在想他。 为什么会 ...

我们尽力了,其他的不是我们所能控制的。小天使也不希望你们每天活在痛苦中。向前看,明天会更好!
回复

使用道具 举报

7

主题

91

帖子

878

积分

高级会员

Rank: 4

积分
878
发表于 2019-8-16 06:44 来自手机 | 显示全部楼层
前几天进了这个群,因为自己对医学方面一点都不明白,你们说的药名还有其他我一点都不懂,今天看到你这篇文章太坚强了,你太厉害了,我家94方案做了四周,本来要上第五周了,但是宝宝又发烧又拉肚子,精神也不好,这里的条件也不是很好,可是条件真的不允许我们去上级医院,医院你一没钱就停药,我每天都在担心宝宝的病情好无助。
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

84

积分

注册会员

Rank: 2

积分
84
发表于 2019-8-24 19:54 来自手机 | 显示全部楼层
急需你的回到,我们的小孩也是真菌感染,现在也是进北儿ICU,医生说肺部感染太严重了,希望很渺茫,小孩现在上呼吸机血氧饱和度才90左右,怎么办,医生都说可以放弃了,但是我们放不下啊
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2019-8-28 06:21 来自手机 | 显示全部楼层
我儿子就没有这么幸运 老天不公。太多的心酸  我儿子走了198天了
回复

使用道具 举报

2

主题

10

帖子

78

积分

注册会员

Rank: 2

积分
78
发表于 2019-9-3 22:37 来自手机 | 显示全部楼层
感谢病友爸爸分享,让我们觉得有希望。
回复

使用道具 举报

6

主题

48

帖子

257

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
257
发表于 2019-9-24 20:30 来自手机 | 显示全部楼层
当地医生为什么不同意停药啊?
回复

使用道具 举报

11

主题

137

帖子

1032

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1032
发表于 2019-11-10 21:43 来自手机 | 显示全部楼层
祝福你们
回复

使用道具 举报

2

主题

7

帖子

312

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
312
发表于 2019-12-10 15:21 来自手机 | 显示全部楼层
分享很感动,让还煎熬的我们更有了希望,想问一下最好知道是什么原因引起噬血吗?
回复

使用道具 举报

热门推荐
血常规中血小板的波动
血常规中血小板的波动
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87.四天前血小板是100.这样的波动属于正常吗?我
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复查项目  ——  方拥军 教授
儿童非难治性噬血细胞综合征的复查时间和复
以下为文字编辑,具体请以 方拥军 教授 视频讲解为准。 病友
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何?
3岁eb继发性嗜血,化疗4次后的复查结果如何
小孩1月初反复发烧1周住院,住院后经过一系列检查,包含DNA检测,医生诊断为EB病毒相
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
3岁6个月eb噬血,出院半年后发烧
孩子2月4号发烧住院,在院期间一直在评估,没有用药,发烧了就用退烧药,星期四住的院
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
移植后的检验结果
移植后的检验结果
14岁女孩。回输后23天后的检验结果。没看明白,大家给看看恢复的怎样?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表