14岁慢活EB病重，165厘米但却只有60斤，求还有治疗方案吗？

ZSY11 · 发表于 2023-7-1 16:02

亮哥发表于 2023-7-1 15:27
首先感谢这位广东小姐姐的现身说法，你家妹妹不仅有个好姐姐，而且后期及时找到了权威医生，还有 ...

谢谢，钱不是问题，我爸赚得其实还行，其实已经花了三四十万了，大不了就卖房卖车

ZSY11 · 发表于 2023-7-1 16:06

TUTTY 发表于 2023-7-1 15:45
看到你这么用心的救妹妹，真的很感动。
你妹妹的情况，转院途中比较危险，这种情况下王昭教授也是不建议转 ...

好的，谢谢，已经在ICU抢救了

ZSY11 · 发表于 2023-7-1 16:07

PBEPF 发表于 2023-7-1 16:01
亲呀，你们也试过中药了，还加重了，说明不管用吧，应该都这么严重，赶快听医生的吧，不要延误了，尽快联系友谊联系 ...

谢谢

ZSY11 · 发表于 2023-7-1 16:15

我知道是我们的愚昧耽误了我妹妹，我在外地读书有了解过如何治疗，我也和我妹说过叫你爸送你去化疗，但我妹叫我别管，是我没有坚持造成了她这样，我之前没想过这么严重，我前天回来才看到她瘦骨嶙峋的，今天她就病危抢救了。现在只希望湖南省儿童医院能保住她的命。如果我当初坚持我爸化疗就好了，其实我爸不同意化疗我是理解的，因为我妈化疗治疗癌症很吃力，他觉得我妈都撑不住何况我妹，但凡我妹早点生病，我爸也不会那么恐惧化疗。然后他大男子主义有点重，自己认定的事情别人改不了，虽然我家有点存款，但可能正逢疫情，我爸可能也有点经济上的担忧。我从来没想过我在大学的不怎么关心会造成这么大的后果。我妹本身其实也不是很想活，她今天和我说她知道自己的身体状况的，只是觉得在我们家活着很痛苦，压力很大，她想体验一下死亡。可能我们给她学习还有生活上的压力太大了。可是，这样的话，该死的也不会是她呀。我们封建迷信，可她不一样呀。我虽然上了大学，但我的思想观念并没有什么改变，我依旧逼迫她努力学习，因为我真的见识到了读书改变命运，哪怕是死读书，可我没想到，现在命都快没有了

郭敏 · 发表于 2023-7-1 16:29

微信公众号搜北京友谊医院看看能不能网上挂号，让专业医生评估下你妹身体适不适合去北京，如果适合赶紧来，钱可以去借助网络平台记录你妹日常筹，亲朋好友借，找当地政府帮助，上电视，找学校帮忙，你这种情况家里2人生病，可以申请补助，别在拖时间了

小卡 · 发表于 2023-7-1 16:32

你也只是个学生而已，别自责，你的人生经验和能力也非常有限，你现在能找到这个贴吧就是希望。网上在线有大家说的王昭的问诊，你可以下一个先网上问诊，待你妹妹情况稳定直接去北京友谊医院吧

1001夜童装甘青 · 发表于 2023-7-1 16:51

化疗确实要看孩子的身体情况，但这个能不能化疗要看专业医生的评估，不是我们自己凭空想象的，我家孩子9岁也是eb噬血，北上评估完现在回家了，已经耽搁了半年时间，建议条件允许的情况下直接北上评估治疗，最起码还有希望，费用北上和当地其实差不了多少，我们就是居民医保，北上住院报销比例我感觉达到80%多了，外送检查部分不能报销，但这个只有全面检查，才能更好的判断，前期北上我感觉20个W就可以，看医生诊断情况再定，如果确实需要移植，在治疗的同时在想办法筹集移植的费用，不是说想移植立马就可以移植的，前期配型，身体条件等都需要时间，所以不是非要筹集够多少钱再北上，在身体条件允许的情况下抓紧时间北上评估治疗是关键，这个病真的爆发很快的，时间就是生命，祝好

--碧海蓝天 · 发表于 2023-7-1 16:59

送进重症监护室每天都要用很多的钱，有这个钱干嘛不去北京找权威的医生呢？再说了他们开始就不愿意接收，是因为对这个病没有太多治疗经验或者太严重了，还有网上联系医生可以说看不了这个病，也不会有什么实在意义的帮助，因为医生没有本院的专业检查数据，也不能给你治疗方案。建议：做好你父亲的思想工作，在你妹妹身体允许的时候，带上钱和你妹妹，及时北上去北京通州友谊医院血液科！我们需要努力+运气，祝好！