小雯宝 EB噬血停药2年7个月康复报到 —— 小病友康复日记

好好爱孩子36 · 发表于 2019-8-28 21:32

龚佐力发表于 2019-8-28 20:43
看着看着，就留出了眼泪，大家何尝不是这样过来的呢只有经历过才懂的心酸，希望宝宝能一直健康成长，对了 ...

谢谢亲，我们停药九个月的时候复查了全血还是三次方。之后一直没有复查过了。

好好爱孩子36 · 发表于 2019-8-28 21:33

shuiyin 发表于 2019-8-19 15:39
很感动，也希望我老公尽快康复，大家一起加油

一定会的，加油

好好爱孩子36 · 发表于 2019-8-28 21:35

【柠檬房产】宁发表于 2019-8-28 13:23
请问你家的nk结果一直是不是正常的？

发病的时候还是很低，几乎检测不到，后面恢复正常了

菜菜子12 · 发表于 2019-8-28 22:12

赞一个，大吉大利

平安是福74 · 发表于 2019-9-6 05:46

好感动

米粒59 · 发表于 2019-10-1 13:50

内心好强大的母亲

胜利 · 发表于 2019-10-3 08:47

一定会好起来的！明天更美好！

小气鬼 · 发表于 2019-10-8 15:11

我们现在湘雅医院化疗加维持一共十一次了，很想加你微信向你请教饮食问题

毛毛70 · 发表于 2019-10-12 20:00

看哭了，正能量满满！我家二宝也马上停药一年了，加油！

为女而活 · 发表于 2019-10-12 21:15

谢谢分享

好好爱孩子36 · 发表于 2019-10-15 13:26

小气鬼发表于 2019-10-8 15:11
我们现在湘雅医院化疗加维持一共十一次了，很想加你微信向你请教饮食问题

可以的，我微信号

好好爱孩子36 · 发表于 2019-10-15 13:27

毛毛70 发表于 2019-10-12 20:00
看哭了，正能量满满！我家二宝也马上停药一年了，加油！

加油

倩9275 · 发表于 2019-11-22 13:22

宝贝加油，这些小天使们，你们是最棒的！

A昆山蓬朗液化气 · 发表于 2019-12-26 16:47

祝孩子以后健康成长，快乐每一天。

海若 · 发表于 2019-12-26 17:07

伟大的爸爸妈妈！能够坚定自己的选择，两个人同心协力，特别棒！祝小宝贝健康快乐成长！希望大家都越来越好！

aa7411852 · 发表于 2019-12-26 18:39

无比感动

舞动人生1397393 · 发表于 2019-12-26 21:28

好心酸，知道一路走过来，是多么的不容易。

娟子。 · 发表于 2019-12-28 17:39

自从当了妈妈之后在也看不得这样的东西，两眼模糊的看完，小雯宝棒棒的

粑粑麻麻辛苦了，一切都好了，都过去了

帮忙救救我崽崽 · 发表于 2019-12-31 18:12

雯宝妈妈太伟大太厉害了，雯宝也好坚强好勇敢，我崽崽也一定会挺过来会慢慢好起来的

汝城旅游诗诗 · 发表于 2020-1-2 15:26

亮哥发表于 2019-8-19 17:49
你家进了2次ICU，家长最关键的时候做出了正确的判断选择，是非常可贵的，地方医院这几年在噬血治疗上也下了 ...

伟大的母亲，经历过无数个困难，很感动，女儿也很懂事，我家宝宝7个多月现确诊为原发性噬血细胞综合症需要骨髓移植，北京花费大概需要多少费用呢？

小雯宝 EB噬血 停药2年7个月康复报到 —— 小病友康复日记