快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 爱咋咋

小新的康复之路 ,停疗11个月,停药6个半月 ——燊燊不息

    [复制链接]

15

主题

181

帖子

1182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1182
发表于 2020-1-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
等评估完也得写一个过程,不知还能不能记得下来,写的日志有一本找不到了,还是在医院关键的一本
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-1-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
给我看哭了 伟大的妈妈 愿我们的孩子一生平安 不再有病痛
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2020-2-6 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
小新一生平安,棒棒哒
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

339

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
339
发表于 2020-5-14 17:31 | 显示全部楼层
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看那个医生。   今天,突然想起再次看你的文章,竟然发现神内李久伟,太好了,我想办法找他看看。缘分呐,感谢
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4173

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4173
 楼主| 发表于 2020-5-14 17:55 来自手机 | 显示全部楼层
LULYW 发表于 2020-5-14 17:31
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看 ...

李久伟又很有临床经验,反正张蕊很认可他,找他不会错的
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2695

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2695
发表于 2020-6-6 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子也是无原因噬血
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
发表于 2020-11-5 16:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸运!
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4173

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4173
 楼主| 发表于 2020-11-19 11:28 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-5 16:00
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸 ...

都会好起来的,加油
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-5 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
太完美了,思路很清晰
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2020-12-5 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理
回复

使用道具 举报

6

主题

54

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2020-12-5 08:58 来自手机 | 显示全部楼层
坚强勇敢的妈妈,可能这就是我们所说的为母则强为母则刚,愿所有孩子从此远离苦难和病痛。
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-12-5 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
含泪看完了康复日记,感同身受,愿孩子们都平平安安健健康康!
回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1159
发表于 2020-12-5 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
经历风雨过后,一切都是彩虹!祝愿噬血宝宝都身体健康
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4173

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4173
 楼主| 发表于 2020-12-5 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
骆驼 发表于 2020-12-5 07:48
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理

没错,家长的护理与医生的治疗同样重要
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2020-12-5 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
你好,你家也是山西的吗
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4173

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4173
 楼主| 发表于 2020-12-5 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 10:14
你好,你家也是山西的吗

是的
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2020-12-5 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-5 17:40
是的

我是长治的,你呢?
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4173

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4173
 楼主| 发表于 2020-12-6 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 21:01
我是长治的,你呢?

晋中,孩子现在什么情况?
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2020-12-6 09:39 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 09:29
晋中,孩子现在什么情况?

加下好友聊一下吧17605
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4173

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4173
 楼主| 发表于 2020-12-6 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-6 09:39
加下好友聊一下吧17605298221

论坛不让随便留微信号,当心你被封号,你在几群?在微信群里
回复

使用道具 举报

热门推荐
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,突然这几天一直发烧。
12岁嗜血细胞综合征,合并坏死性淋巴结炎,
7月15号刚在北京复查完,结果几乎都正常。目前口服芦可替尼,复查完隔一天吃半片,8月
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血管内大B细胞淋巴瘤 ( 五 )
家人61岁噬血细胞综合征,多次转院后确诊血
接上篇 自从不让下床之后,我们就彻底失去了自由,实现全天候卧床。每天打
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植  ——   罗荣牡 教授
成人慢性活动性EB病毒病的治疗和移植 ——
序:2026年5月22日,成都昭程慈爱公益服务中心、噬血细胞综合征之家病友论坛、
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
60岁,确诊成人斯蒂尔,有感确诊的指南
我母亲60岁,风湿相关嗜血,在北京安贞医院五月份判定的是结缔组织病引起继发
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
八岁女孩噬血,已停药,在上海的复查结果
小孩2026.1.25被确诊噬血细胞综合征,无移植、无化疗、无吃药,以前是在武汉同
4岁,咽颊炎发烧不退
4岁,咽颊炎发烧不退
2年前不明原因噬血,用激素治好了。中间也发过烧,这次发烧比较高,39.5,昨天早上开
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表