快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 爱咋咋

小新的康复之路 ,停疗11个月,停药6个半月 ——燊燊不息

    [复制链接]

15

主题

182

帖子

1182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1182
发表于 2020-1-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
等评估完也得写一个过程,不知还能不能记得下来,写的日志有一本找不到了,还是在医院关键的一本
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-1-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
给我看哭了 伟大的妈妈 愿我们的孩子一生平安 不再有病痛
回复

使用道具 举报

10

主题

2904

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11549
发表于 2020-2-6 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
小新一生平安,棒棒哒
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

339

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
339
发表于 2020-5-14 17:31 | 显示全部楼层
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看那个医生。   今天,突然想起再次看你的文章,竟然发现神内李久伟,太好了,我想办法找他看看。缘分呐,感谢
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3842

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3842
 楼主| 发表于 2020-5-14 17:55 来自手机 | 显示全部楼层
LULYW 发表于 2020-5-14 17:31
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看 ...

李久伟又很有临床经验,反正张蕊很认可他,找他不会错的
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2690

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2690
发表于 2020-6-6 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子也是无原因噬血
回复

使用道具 举报

15

主题

86

帖子

1212

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1212
发表于 2020-11-5 16:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸运!
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3842

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3842
 楼主| 发表于 2020-11-19 11:28 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-5 16:00
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸 ...

都会好起来的,加油
回复

使用道具 举报

10

主题

380

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-5 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
太完美了,思路很清晰
回复

使用道具 举报

20

主题

437

帖子

2758

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2758
发表于 2020-12-5 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理
回复

使用道具 举报

6

主题

55

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2020-12-5 08:58 来自手机 | 显示全部楼层
坚强勇敢的妈妈,可能这就是我们所说的为母则强为母则刚,愿所有孩子从此远离苦难和病痛。
回复

使用道具 举报

26

主题

227

帖子

1717

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1717
发表于 2020-12-5 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
含泪看完了康复日记,感同身受,愿孩子们都平平安安健健康康!
回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1156

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1156
发表于 2020-12-5 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
经历风雨过后,一切都是彩虹!祝愿噬血宝宝都身体健康
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3842

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3842
 楼主| 发表于 2020-12-5 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
骆驼 发表于 2020-12-5 07:48
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理

没错,家长的护理与医生的治疗同样重要
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
发表于 2020-12-5 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
你好,你家也是山西的吗
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3842

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3842
 楼主| 发表于 2020-12-5 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 10:14
你好,你家也是山西的吗

是的
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
发表于 2020-12-5 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-5 17:40
是的

我是长治的,你呢?
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3842

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3842
 楼主| 发表于 2020-12-6 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 21:01
我是长治的,你呢?

晋中,孩子现在什么情况?
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1043

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1043
发表于 2020-12-6 09:39 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 09:29
晋中,孩子现在什么情况?

加下好友聊一下吧17605
回复

使用道具 举报

8

主题

800

帖子

3842

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3842
 楼主| 发表于 2020-12-6 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-6 09:39
加下好友聊一下吧17605298221

论坛不让随便留微信号,当心你被封号,你在几群?在微信群里
回复

使用道具 举报

热门推荐
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月了!
6岁8个月宝贝前来康复报到,停药一年八个月
家人们,今天我想和大家分享一下我家小孩与噬血细胞综合征这场艰难战斗的历程
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
eb病毒嗜血移植后六个月,出现皮下肿物
造血干细胞移植后6个月,腹部多处出现皮下肿物,穿刺结果为nk/t细胞淋巴瘤。这种情况
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜血细胞综合征
坏死性淋巴结炎+eb病毒-nk细胞底下-疑似嗜
23年底诊断的坏死性淋巴结炎,24年一直在吃激素治疗病情反复,但是没发现嗜血
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果?
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配
请各位大佬,帮忙看一下孩子姨妈和孩子的配型结果,是不是半相合没配上啊?
幼年特发性关节炎引发嗜血
幼年特发性关节炎引发嗜血
3月结疗,目前口服醋酸泼尼松隔一天一片。碳酸钙,北上儿研所风湿免疫科也说大概率是
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查结果
七岁噬血细胞综合症,停疗停药一个月的复查
七岁儿童噬血细胞综合症,6月25号在北京顺义儿童医院张蕊大夫看的,让停药停疗,一个
eb病毒载量反反复复
eb病毒载量反反复复
今天检查eb病毒外周血又转阴了。
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表