快捷登录

噬血细胞综合征之家

楼主: 爱咋咋

小新的康复之路 ,停疗11个月,停药6个半月 ——燊燊不息

    [复制链接]

15

主题

181

帖子

1182

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1182
发表于 2020-1-16 20:14 来自手机 | 显示全部楼层
等评估完也得写一个过程,不知还能不能记得下来,写的日志有一本找不到了,还是在医院关键的一本
回复

使用道具 举报

117

主题

405

帖子

1455

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1455
发表于 2020-1-16 20:16 来自手机 | 显示全部楼层
给我看哭了 伟大的妈妈 愿我们的孩子一生平安 不再有病痛
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11628
发表于 2020-2-6 16:34 来自手机 | 显示全部楼层
小新一生平安,棒棒哒
回复

使用道具 举报

1

主题

3

帖子

339

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
339
发表于 2020-5-14 17:31 | 显示全部楼层
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看那个医生。   今天,突然想起再次看你的文章,竟然发现神内李久伟,太好了,我想办法找他看看。缘分呐,感谢
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4240

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4240
 楼主| 发表于 2020-5-14 17:55 来自手机 | 显示全部楼层
LULYW 发表于 2020-5-14 17:31
我们也有癫痫,不过是嗜血之前的,服用左乙2年了,考虑要不要停药,之前看的专家一直停诊,最近一直纠结看 ...

李久伟又很有临床经验,反正张蕊很认可他,找他不会错的
回复

使用道具 举报

15

主题

264

帖子

2695

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2695
发表于 2020-6-6 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
我孩子也是无原因噬血
回复

使用道具 举报

15

主题

88

帖子

1254

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1254
发表于 2020-11-5 16:00 来自手机 | 显示全部楼层
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸运!
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4240

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4240
 楼主| 发表于 2020-11-19 11:28 | 显示全部楼层
檐下妍 发表于 2020-11-5 16:00
谢谢小新妈妈的详细记录,眼泪一直打转,孩子是盔甲,也是软肋,好在挺过来了,祈祷我们的孩子也可以这样幸 ...

都会好起来的,加油
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2020-12-5 07:37 来自手机 | 显示全部楼层
太完美了,思路很清晰
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2760

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2760
发表于 2020-12-5 07:48 来自手机 | 显示全部楼层
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理
回复

使用道具 举报

6

主题

54

帖子

989

积分

高级会员

Rank: 4

积分
989
发表于 2020-12-5 08:58 来自手机 | 显示全部楼层
坚强勇敢的妈妈,可能这就是我们所说的为母则强为母则刚,愿所有孩子从此远离苦难和病痛。
回复

使用道具 举报

26

主题

228

帖子

1723

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1723
发表于 2020-12-5 08:59 来自手机 | 显示全部楼层
含泪看完了康复日记,感同身受,愿孩子们都平平安安健健康康!
回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1159

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1159
发表于 2020-12-5 09:40 来自手机 | 显示全部楼层
经历风雨过后,一切都是彩虹!祝愿噬血宝宝都身体健康
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4240

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4240
 楼主| 发表于 2020-12-5 09:54 来自手机 | 显示全部楼层
骆驼 发表于 2020-12-5 07:48
孩子的康复离不开家长的细心周到的护理

没错,家长的护理与医生的治疗同样重要
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2020-12-5 10:14 来自手机 | 显示全部楼层
你好,你家也是山西的吗
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4240

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4240
 楼主| 发表于 2020-12-5 17:40 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 10:14
你好,你家也是山西的吗

是的
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2020-12-5 21:01 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-5 17:40
是的

我是长治的,你呢?
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4240

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4240
 楼主| 发表于 2020-12-6 09:29 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-5 21:01
我是长治的,你呢?

晋中,孩子现在什么情况?
回复

使用道具 举报

20

主题

109

帖子

1051

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1051
发表于 2020-12-6 09:39 来自手机 | 显示全部楼层
爱咋咋 发表于 2020-12-6 09:29
晋中,孩子现在什么情况?

加下好友聊一下吧17605
回复

使用道具 举报

8

主题

794

帖子

4240

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4240
 楼主| 发表于 2020-12-6 10:05 来自手机 | 显示全部楼层
人稱范半仙、 发表于 2020-12-6 09:39
加下好友聊一下吧17605298221

论坛不让随便留微信号,当心你被封号,你在几群?在微信群里
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
2岁噬血,各位大佬帮忙看看
请大家帮忙看看今天的检查结果?
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬血细胞综合征( AEBV-HLH )——  吹牛传
从 病友社群角度 看 成人急性EBV感染相关噬
今天看了《北京安贞医院血液科团队通过范围综述阐述成人急性和慢性活动性EBV-H
北京儿童医院挂号与停药评估指南  ———  病友经验分享
北京儿童医院挂号与停药评估指南 ———
对于儿童北京噬血停药评估挂北京儿童医院血液科张蕊主任挂号途径及方法:
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程  ——  王天有 教授
儿童噬血细胞综合征诊治指南的十年发展历程
各位噬血细胞综合征病友及家属: 大家好!为普及儿童噬血细胞综合征近十年
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医院的后续
58岁,不明原因噬血细胞综合征,转入安贞医
我爸当初在友谊医院门诊后,因为床位问题被医生推荐去一个京信医院化疗。2026
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症,预后怎么样?
确诊幼年特发性关节炎,引发噬血细胞综合症
女儿3周岁,开始说过脚疼,目前膝盖有少量积液,走路一会就说累,或者不肯走。基因检
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个月来北京安贞医院复查
55岁EB病毒感染引发噬血细胞综合,时隔2个
时隔两个月我又来北京了,哈哈北京欢迎你这次已经来了第三天了,没做任务治疗和调整用
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
7周岁孩子噬血化疗7周,现停疗8周复查
5月11日开始发烧,5月15日确诊噬血细胞综合症(8条诊断符合7条),仅nk细胞活性正常,
医生怀疑sjia全身型
医生怀疑sjia全身型
反复发烧8天,每天晚上发烧38度以上最高39.4度,白天温度接近正常有时37度多。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表