快捷登录

噬血细胞综合征之家

123
返回列表 发新帖
楼主: 爱糖如命

新的一年,愿我们春暖花开! 小病友康复 1 年报到 !

[复制链接]

4

主题

32

帖子

745

积分

高级会员

Rank: 4

积分
745
 楼主| 发表于 2020-3-29 17:01 来自手机 | 显示全部楼层
雨齐 发表于 2020-3-29 08:37
意思是楼主当时去北京只是去复查是吗?那个时候孩子情况已经基本恢复正常了?

孩子当时状态看起来正常的,但是在当地04方案用了五次化疗了已经,正在用药中,我们去的北京!去了全面检查结束后,专家给的建议是不需要用化疗!也不需要用药,因为状态稳定,让自行恢复就好!后来慢慢就自己恢复了!
回复

使用道具 举报

10

主题

97

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2020-3-29 21:33 来自手机 | 显示全部楼层
爱糖如命 发表于 2020-3-29 17:01
孩子当时状态看起来正常的,但是在当地04方案用了五次化疗了已经,正在用药中,我们去的北京!去了全面检 ...

感谢回复,希望我爸爸也能逐渐恢复
回复

使用道具 举报

7

主题

32

帖子

913

积分

高级会员

Rank: 4

积分
913
发表于 2020-4-12 00:05 来自手机 | 显示全部楼层
亲,我们情况和你们家很相似,我想问一下你们是停药一年就去读书了吗?你们读书前需要复查吗?我们现在也停药快一年了,不知道是直接读书还是需要去复查再去读书?谢谢
回复

使用道具 举报

0

主题

3

帖子

169

积分

注册会员

Rank: 2

积分
169
发表于 2020-12-4 10:55 来自手机 | 显示全部楼层
宝贝儿真幸运!我们现在还在北儿院!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
XIAP基因突变,1岁宝宝4个多月贫血复发
4个多月因重度贫血抗人球蛋白弱阳性,被医院判定为自免溶,后经基因检测为XIAP。服用
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发性噬血综合征,该怎么治疗?
xiap突变,突然血项不好,不知道是不是爆发
3月份白细胞3.37,四月突然发烧白细胞降到1.28,去了医院的时候降到了0.66,后面打了
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?请有时间看下
孩子停药3年半,准备打疫苗需要注意什么?
患儿 2022年8月确诊不明原因噬血细胞综合征(发病时年龄1岁6个月),住院期间复发一次
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后复发,北上就医的心德
33岁,EB病毒感染相关噬血细胞综合征移植后
大家好,我是因EB病毒引起的噬血细胞综合征,25年4月份在浙江移植后,本以为能
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁,xiap基因突然造成的克罗恩病
6岁男孩,xiap基因突然造成的及早发克罗恩病,这种情况除了移植还有别的办法吗?现在
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
淋巴结彩超,请友友们帮忙看一下
继8月底嗜血出院后一直遵医嘱复查,近几天孩子脖子上出现明显的淋巴结肿大按压疼痛,
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校园时光,愿病友们共迎希望!
康复近5年病友的国庆心声:从危急治疗到校
又到一年的国庆,看着窗外飘扬的国旗,想起孩子患病至今已经快5年了,心中满是
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂合突变,儿子XIAP半合子突变 )讨论帖分享
X连锁淋巴增殖综合征2型 XLR( 母亲XIAP杂
此分享是小病友治疗后反馈信息,由矮油大叔、亦舒爸、青岛涛哥、亮哥 讨论后慎
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,为啥还不转阴?
3岁eb病毒嗜血,半年复查结果eb病毒全血,
女孩2岁5个月无明显诱因出现发热38.5,去医院复查血常规,白细胞20.7,中性粒1
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
咨询打预防针的问题,大佬说下经验呢?
很久没有来报道了。我宝宝是出生二个月发烧不退引发的噬血。基因没问题。也不知道啥原
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表