儿童慢活EB的移植问题，请有经验的病友给予经验

LONG · 发表于 2022-11-7 13:04

   我家孩子四岁，经北京友谊医院王昭王晶石主任确诊为EB慢活（没有嗜血和淋巴瘤），NK细胞感染，吃芦可替尼加激素，现在肝脾有点大，没有发烧等症状。

   王晶石主任建议先吃药，等有症状再移植。

   我们担心现在状态好不移植，等以后有问题了移植的风险会变大，现在移植也担心风险而且人也还好好的，也没有啥症状。

   想问下有类似情况的吗？都是在什么情况下做的移植，另外移植的成功率怎么样？

   另外问问北京儿研所，北京儿童医院移植成功率哪个高一些？我们是苏州的，有没有在苏州儿童医院移植的？

.5063 · 发表于 2022-11-7 13:14

跟我家情况差不多，我们三岁，也让我们先观察，不建议移植。我查了各种资料，现在如果病情不严重的，我觉得还是不要贸然行动，毕竟移植风险大。等几年，移植的技术，药物的抗排异抗感染各方面都会好很多，说不定还会有另外的治疗手段。你家现在医生有说多久定期检查？检查什么项目吗？我那天门诊忘了问王昭主任了。

LONG · 发表于 2022-11-7 13:32

.5063 发表于 2022-11-7 13:14
跟我家情况差不多，我们三岁，也让我们先观察，不建议移植。我查了各种资料，现在如果病情不严重的，我觉得 ...

谢谢，让我们主要查血常规和生化。“出院后定期复查血常规、生化(每周1-2次)，若白细胞<2.5x109/L，予瑞白100ug ih st，<20x109/L，予瑞白200ug ih qd，每日复查血常规，至WBC<4.0x109/L停用瑞白。若血小板<50x109/L，予巨和粒2支 ih qd，PLT<50x109/L停用巨和粒。若血小板低于20x109/L、血色素低于60g/L时急诊输血治疗。”

听涛观海 · 发表于 2022-11-7 13:43

我感觉其实状态好不移植，观察着也行，说不定过两年会有重大突破，不需要移植了呢

亮哥 · 发表于 2022-11-7 18:39

   如果慢活EB涉及移植，这个问题还是挺复杂的，家属自己也要多方考虑。我个人对移植是以下几点见解：

   第一、慢活EB的病人，在状态好的情况下移植，肯定成功率是会提高的。病人状态越差，如果处于疾病的爆发期或末端期，移植的死亡率肯定会提高。

   第二、儿研所和北儿移植成功率，这个不好分析，因为都有成功的，也有失败的。移植手术除了看医生的经验，也要病人自己有点运气更好。北京和苏州对比，肯定北京在EB病毒疾病方面的移植经验要多些。

   第三、如果你家纠结现状，也可以随诊观察下后期。如果病情无好转，症状和EB病毒持续进展与恶化，那就尽快移植。当然，要预防我说的第一条后半段情况。

   总的来说，是否移植，需要有经验的医生来判断，也要有孩子家长的考虑和决心。具体是一个综合抉择。祝好！