快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 42346|回复: 53

我的妈妈,她就像个傻子。。。( 附最新pet-ct报告 )

[复制链接]

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
发表于 2022-11-11 18:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       是的,我觉得现在的妈妈,她就像个傻子。我不懂,一场疾病,竟让我的妈妈变成了另一个人。

       疾病,无情且可怕!


       妈妈患病后,问我最多的一个问题是:“我人不坏啊,为什么我会得这种病?”

       我回答不上来,妈妈一生与人为善,从不与人争执,从来都是默默承受一切,为什么她会得病?得这种棘手的病?

       好人也不一定都有好报啊!


       有一天妈妈在床边解完大便,却怎么都上不了床,我站在她身后,看着她趴在床沿上,像条虫子一样挪动着身体上床,我的心里说不出来什么滋味。

       太难受了啊!好好的一个人…

       看着妈妈现在的模样,我想起她年轻时单枪匹马、骁勇善战独自行走江湖的模样。妈妈生病以后,总是跟我讲她年轻时候的故事。


       我的妈妈,何时才能回来?

       啊!我的天!写这些的时候我眼泪一直在掉,很难接受对吧?换了谁能接受呢?但命运偏偏就是如此不公,即便你是个善良的人,但生活总会让你吃点苦头!

       但 妈妈吃的苦已经够多了!


       已经半年了,这是一段黑暗的时光,一段看不到尽头的苦难岁月。这半年里,不记得流过多少眼泪,经历过多少内心的挣扎与煎熬,我一度觉得看不到光了!压抑、苦闷、焦虑通通压在我的心底里,我常常在深夜里流泪,看着病床上的妈妈流泪。

       我,成了第二患者。。。

       来北京快两个月了,在友谊医院治疗了快两个月了,11月8日带妈妈去复查了pet-ct,看着妈妈的各个病灶都有在逐渐好转,妈妈她总算挺过了第一关。

       这大概是我做的最正确的一个决定吧!


       乌云啊,快走开!抬头看看天吧,你看,那是光啊!

       帝都今天下起了雨,我昨天和妈妈说,咱吃火锅吧。她说好,我备了一桌的食物,和妈妈两个人在小小的出租房里,香气扑鼻!


       妈妈,你要加油!我也要加油,不要总是再哭了!

       大家都要一起加油,早点回到正常的生活!

       冬天已经来了,春天也还会再来吧!

       家,好像又近了一点!


181511g3efg103fgs1r0br.jpg

181519m43guyqhpv4lquz3.jpg

181543m3nfzanw38o0i1fv.png

181547k653eoedoofvgcno.png

181531f9mg2m99pt6mm05m.jpg

181537regdufm2j11z67uf.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-11 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
480215
发表于 2022-11-11 19:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家SCD25、细胞因子、血常规、肝功结果,个人认为噬血细胞综合征的情况经过治疗,已经有效缓解。再说PETCT结果,脾脏、部分淋巴结、子宫等部位的病变有明显好转;脑、双肾等部分淋巴结的病变位置,仍需继续治疗。从细胞因子的ST2、IL18来判断,也符合淋巴瘤的指标还没有完全缓解。

       你作为女儿,从你妈妈生病开始,就非常的努力了。南下北上的,积极求医,没有放弃,孝心可嘉!值得我们学习和尊重!在此,祝你妈妈早日康复,你也要学会宽心和坚强,以最好的状态照顾好你妈妈!相信一切都会好起来的!加油!祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

4463

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4463
发表于 2022-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,加油
回复

使用道具 举报

1

主题

164

帖子

2209

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2209
发表于 2022-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
加油吧!付出不一定有回报,但是至少问心无愧。以好的心态积极面对,相信会越来越好的!你是最棒的!
回复

使用道具 举报

6

主题

116

帖子

3101

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3101
发表于 2022-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油,会好起来的
回复

使用道具 举报

21

主题

79

帖子

1931

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1931
发表于 2022-11-11 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

445

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
445
发表于 2022-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
好孩子:一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3877

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3877
发表于 2022-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
你已经很棒了,相信您的母亲也会越来越好,加油
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油,一定会好起来的
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

967

积分

高级会员

Rank: 4

积分
967
发表于 2022-11-11 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2022-11-11 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看检查结果对比之前好了很多,噬血控制得不错,希望能尽早查出原发病,以后能越来越好,加油吧,相信医生,相信自己能做到,照顾好你妈妈的同时也要照顾好自己,千万不要自己也倒下了。
一往无前虎山行,拨开云雾见光明,梦里花开牡丹亭,幻想成真歌舞升平。
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3238

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3238
发表于 2022-11-11 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-11-11 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-11-11 19:22
看了你家SCD25、细胞因子、血常规、肝功结果,个人认为噬血细胞综合征的情况经过治疗,已经有效缓解 ...

谢谢亮哥的解答,我一直在努力调整自己的心态,我不知道我还能做些什么,我怕妈妈的好转只是暂时的,我依然每天提心吊胆的。
回复

使用道具 举报

19

主题

593

帖子

4922

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4922
发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
这一路肯定很难很难,但是你已经很优秀了,做的很棒了!并且阿姨的指标也是好转的,要对阿姨有信心!加油!一定守得云开见月明
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-11-11 19:35
看检查结果对比之前好了很多,噬血控制得不错,希望能尽早查出原发病,以后能越来越好,加油吧,相信医生, ...

可疑弥漫大b,但是已经很难求证了,我一直相信医生,我也在努力调整我自己,谢谢鼓励
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-11-11 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2022-11-11 19:39
这一路肯定很难很难,但是你已经很优秀了,做的很棒了!并且阿姨的指标也是好转的,要对阿姨有信心!加油! ...

这一路实在太难太难了!我希望大家都不要懂这种艰难困苦,但愿世间无病痛
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

236

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
236
发表于 2022-11-11 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油
回复

使用道具 举报

14

主题

149

帖子

3079

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3079
发表于 2022-11-11 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
曾经我也不断回想,自认为没做过任何亏心事,为什么老天爷要这么对我,因为服药原因双腿无力,坐在椅子上却怎么也站不起来,崩溃到大哭,认为自己是个废人拖累了家人,但是暴风雨不会一直在,天晴后太阳一定会出现,现在的我已经完全停药正常生活。你就是妈妈生命里的光啊,你的陪伴给了妈妈克服病魔最大的勇气,风雨过后的彩虹马上就会出现,加油呀
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2022-11-11 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我的爸爸也时常感叹上天是不公的,善良的人往往伤痕累累,加油!你和妈妈要坚信,我命由我不由天,努力控制住病情,好好恢复!一切都会好的!有多少个在好好生活的前辈给我们做榜样!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁男孩EB病毒的噬血细胞综合征
8岁男孩EB病毒的噬血细胞综合征
现在还在picu,我看不明白,大家帮忙看看。
14岁男孩肝手术后七天
14岁男孩肝手术后七天
还是不怎么看的懂
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并嗜血!求助广大病友!
七个月男宝,CYBB基因突变慢性肉芽肿病合并
七个多月男宝,基因查出慢性肉芽肿病,而后感染了鼻病毒,引发肺炎,肺泡灌洗查处肺部
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
停药四个半月的复查结果,麻烦大佬看看
五岁,25年2月噬血,8月停药,现停药四个半月的复查结果,复查前半个月有点小感冒,本
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个月后的结果
成人斯蒂尔诱发的噬血细胞综合征,结疗两个
来医院评估检查,发现,EB感染了B细胞6.6的三次方,用了每天20g丙球冲击,冲击了五天
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
各位大佬,帮忙看看这便血的情况?
孩子14岁,2025年10月感冒,有发烧症状,给药能退烧,反复中于10月22日住院于
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到(家属感言)
成人 T细胞淋巴瘤合并噬血 移植后 康复报到
喜剧雷同,然而不幸,却各有各的命运,庆幸阳光总在风雨后。 我家
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治疗记录  ———   病友经验
EB病毒噬血复发的宝宝停药后,流感发烧的治
转眼间我家孩子已从去年正月初发病到现在已经过去了一年零4个月的时间,经
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,半年后eb病毒全血又转阳了
脐带血植入失败后,血小板自己恢复正常了,
我家现在9岁8个月,2025年3月份脐带血植入失败,后面血小板血红蛋白自己上来了,eb病
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表