快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 28539|回复: 53

我的妈妈,她就像个傻子。。。( 附最新pet-ct报告 )

[复制链接]

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
发表于 2022-11-11 18:15 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       是的,我觉得现在的妈妈,她就像个傻子。我不懂,一场疾病,竟让我的妈妈变成了另一个人。

       疾病,无情且可怕!


       妈妈患病后,问我最多的一个问题是:“我人不坏啊,为什么我会得这种病?”

       我回答不上来,妈妈一生与人为善,从不与人争执,从来都是默默承受一切,为什么她会得病?得这种棘手的病?

       好人也不一定都有好报啊!


       有一天妈妈在床边解完大便,却怎么都上不了床,我站在她身后,看着她趴在床沿上,像条虫子一样挪动着身体上床,我的心里说不出来什么滋味。

       太难受了啊!好好的一个人…

       看着妈妈现在的模样,我想起她年轻时单枪匹马、骁勇善战独自行走江湖的模样。妈妈生病以后,总是跟我讲她年轻时候的故事。


       我的妈妈,何时才能回来?

       啊!我的天!写这些的时候我眼泪一直在掉,很难接受对吧?换了谁能接受呢?但命运偏偏就是如此不公,即便你是个善良的人,但生活总会让你吃点苦头!

       但 妈妈吃的苦已经够多了!


       已经半年了,这是一段黑暗的时光,一段看不到尽头的苦难岁月。这半年里,不记得流过多少眼泪,经历过多少内心的挣扎与煎熬,我一度觉得看不到光了!压抑、苦闷、焦虑通通压在我的心底里,我常常在深夜里流泪,看着病床上的妈妈流泪。

       我,成了第二患者。。。

       来北京快两个月了,在友谊医院治疗了快两个月了,11月8日带妈妈去复查了pet-ct,看着妈妈的各个病灶都有在逐渐好转,妈妈她总算挺过了第一关。

       这大概是我做的最正确的一个决定吧!


       乌云啊,快走开!抬头看看天吧,你看,那是光啊!

       帝都今天下起了雨,我昨天和妈妈说,咱吃火锅吧。她说好,我备了一桌的食物,和妈妈两个人在小小的出租房里,香气扑鼻!


       妈妈,你要加油!我也要加油,不要总是再哭了!

       大家都要一起加油,早点回到正常的生活!

       冬天已经来了,春天也还会再来吧!

       家,好像又近了一点!


181511g3efg103fgs1r0br.jpg

181519m43guyqhpv4lquz3.jpg

181543m3nfzanw38o0i1fv.png

181547k653eoedoofvgcno.png

181531f9mg2m99pt6mm05m.jpg

181537regdufm2j11z67uf.jpg
回复

使用道具 举报

3

主题

25

帖子

332

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
332
发表于 2022-11-11 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

43万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
437737
发表于 2022-11-11 19:22 | 显示全部楼层 中国四川成都
       看了你家SCD25、细胞因子、血常规、肝功结果,个人认为噬血细胞综合征的情况经过治疗,已经有效缓解。再说PETCT结果,脾脏、部分淋巴结、子宫等部位的病变有明显好转;脑、双肾等部分淋巴结的病变位置,仍需继续治疗。从细胞因子的ST2、IL18来判断,也符合淋巴瘤的指标还没有完全缓解。

       你作为女儿,从你妈妈生病开始,就非常的努力了。南下北上的,积极求医,没有放弃,孝心可嘉!值得我们学习和尊重!在此,祝你妈妈早日康复,你也要学会宽心和坚强,以最好的状态照顾好你妈妈!相信一切都会好起来的!加油!祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

4463

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4463
发表于 2022-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,加油
回复

使用道具 举报

1

主题

163

帖子

2092

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2092
发表于 2022-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
加油吧!付出不一定有回报,但是至少问心无愧。以好的心态积极面对,相信会越来越好的!你是最棒的!
回复

使用道具 举报

6

主题

117

帖子

3077

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3077
发表于 2022-11-11 19:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
加油,会好起来的
回复

使用道具 举报

21

主题

79

帖子

1904

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1904
发表于 2022-11-11 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

435

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
435
发表于 2022-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
好孩子:一切都会好起来的!
回复

使用道具 举报

17

主题

207

帖子

3847

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3847
发表于 2022-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
你已经很棒了,相信您的母亲也会越来越好,加油
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-11-11 19:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
加油,一定会好起来的
回复

使用道具 举报

4

主题

40

帖子

964

积分

高级会员

Rank: 4

积分
964
发表于 2022-11-11 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西钦州
加油
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2022-11-11 19:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看检查结果对比之前好了很多,噬血控制得不错,希望能尽早查出原发病,以后能越来越好,加油吧,相信医生,相信自己能做到,照顾好你妈妈的同时也要照顾好自己,千万不要自己也倒下了。
一往无前虎山行,拨开云雾见光明,梦里花开牡丹亭,幻想成真歌舞升平。
回复

使用道具 举报

13

主题

138

帖子

3191

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3191
发表于 2022-11-11 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西运城
加油
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-11-11 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2022-11-11 19:22
看了你家SCD25、细胞因子、血常规、肝功结果,个人认为噬血细胞综合征的情况经过治疗,已经有效缓解 ...

谢谢亮哥的解答,我一直在努力调整自己的心态,我不知道我还能做些什么,我怕妈妈的好转只是暂时的,我依然每天提心吊胆的。
回复

使用道具 举报

18

主题

493

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
这一路肯定很难很难,但是你已经很优秀了,做的很棒了!并且阿姨的指标也是好转的,要对阿姨有信心!加油!一定守得云开见月明
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-11-11 19:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
木易56 发表于 2022-11-11 19:35
看检查结果对比之前好了很多,噬血控制得不错,希望能尽早查出原发病,以后能越来越好,加油吧,相信医生, ...

可疑弥漫大b,但是已经很难求证了,我一直相信医生,我也在努力调整我自己,谢谢鼓励
回复

使用道具 举报

3

主题

29

帖子

238

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
238
 楼主| 发表于 2022-11-11 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2022-11-11 19:39
这一路肯定很难很难,但是你已经很优秀了,做的很棒了!并且阿姨的指标也是好转的,要对阿姨有信心!加油! ...

这一路实在太难太难了!我希望大家都不要懂这种艰难困苦,但愿世间无病痛
回复

使用道具 举报

0

主题

13

帖子

233

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
233
发表于 2022-11-11 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
加油
回复

使用道具 举报

14

主题

148

帖子

2877

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2877
发表于 2022-11-11 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
曾经我也不断回想,自认为没做过任何亏心事,为什么老天爷要这么对我,因为服药原因双腿无力,坐在椅子上却怎么也站不起来,崩溃到大哭,认为自己是个废人拖累了家人,但是暴风雨不会一直在,天晴后太阳一定会出现,现在的我已经完全停药正常生活。你就是妈妈生命里的光啊,你的陪伴给了妈妈克服病魔最大的勇气,风雨过后的彩虹马上就会出现,加油呀
回复

使用道具 举报

3

主题

16

帖子

303

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
303
发表于 2022-11-11 19:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我的爸爸也时常感叹上天是不公的,善良的人往往伤痕累累,加油!你和妈妈要坚信,我命由我不由天,努力控制住病情,好好恢复!一切都会好的!有多少个在好好生活的前辈给我们做榜样!加油!
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大佬帮忙看看。
3岁,原发噬血XIAP,最近一期复查结果,请大
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表