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在今天之前，一直犹豫要不要写这篇东西，因为确切地说我还在康复中，而且我的经历可能没有太大的借鉴价值。
但是今天得知一位移植后的病友不幸离世，内心一阵悲戚，想到医生曾跟我说“和你同一批的很多病人已经……”，或许只是写下我的“幸存”也能给等待确诊或正在治疗中挣扎的病友们，尤其是成年病友们，一丝安慰、一点信心，一种“我不是一个人”的感受。
背景信息：病人女，33岁时发病，之前身体健康无基础疾病，常年在北京生活。
一、治疗过程
2009-2020 年 一些征兆
现在回想，EB病毒已经在我身体里潜伏多年并大大小小爆发过几次。
2009年春天，22岁的我因持续不明原因发热伴鼻咽部不明肿物被收入耳鼻喉科住院治疗，经过几次活检，其中一名权威专家认定为非霍奇金淋巴瘤，当时已经做好治疗准备，但医生说肿物还比较小，等它长大一点再取最后一次活检，结果等待过程中肿物没了。整个事情就这样结束了。
2016年8月，我因为嘴唇及手指头疱疹伴发热，又在家乡三甲医院的感染科住院，被诊断为败血症做抗感染治疗。回京后，还去北京友谊医院做过一次复查，那也是第一次听说EB病毒。
2018年9月，左脸突发肿胀，像只有一边的腮腺炎，同时有低烧，被一家三甲医院医生认定为传染性单核细胞增多症，医生当时还很诧异，“这病小孩子得的多，你这年纪比较少见了，可能还是免疫力比较差”。这时候第二次听说EBV，但也知道了它是一种常见的病毒。
2020年9月，疱疹再次出现，这回是左耳廓和嘴唇周边，我又认为是疲劳所致，因为那时工作和家庭中都有很多事情要忙。住院一周，感染控制住后我就出院了。
如果有专业人士把我这些病历摆到一起看，肯定知道危机已经在我身上四伏。而我自己只是把这些经历当做是免疫力差的偶发表现，应对方式就是坚持相对健康的生活方式。
直到……
2020.12.14 -2020.12.29 与发热做斗争
2020年12月14日那天正在上班的我突然有点发热，那时头脑还挺清醒，担心发热进不了地铁，自己打车回家。以为是连续加班人太疲劳，回家歇一晚就好，连电脑里的文档都没关闭，没想到一离开就快两年。
随后就出现了高热、呕吐、腹泻和乏力症状。因为曾有过前述经历，当天晚上就去了家附近的三甲医院。在这里的急诊和发热门诊辗转了几天，输液、退烧药和物理降温多管齐下，都只能把体温暂时压下，通常到晚上体温能到39或超过40，白天则是低烧。
因为持续发热不退，这家三甲的急诊把我们转为了住院，在呼吸科做对症治疗，以抗感染为主。期间也是反复发热，伴有严重的口腔溃疡和口唇疱疹，进水进食困难。据我当时的男朋友说，有天夜里我说了许多胡话，但我自己完全无意识。
这家医院的解释是EB病毒感染，用的都是抗感染的药，没说有别的大问题。住了7天左右，稳定退热后我们在12月22号带了些头孢出院。回家不到三天，又开始重复之前的症状，发热、呕吐、高热，吃药都只能短暂的控制。因为人在北京，我们决定去协和的免疫科看看，但是只挂到了12.27号感染科的号。
去北京协和医院的那天烧得特别高，我们先去了发热门诊，还担心发热病人不能去普通门诊，但发热门诊的医生做了些检查给了退烧药，进入感染科医生诊室时，我已经在药物的作用下汗流浃背了。感染科的医生看了我们近期的血液检查，只说了一句话，“你这个情况，得去找王昭，北京友谊医院的王昭”。协和是全国最好的医院，他们推荐的别的医院医生，那肯定是有过人之处。我和家人燃起了希望，但当时的我全身没有一丝力量，下到一楼大厅时遍寻椅子而不得，恨不能直接躺到地上。
12月29日，我们见到了王昭教授。确切地说，我爱人见到了他，我已经无力得连头都抬不起来，候诊时直接睡在了诊室外的椅子上，进诊室后则直接趴在了桌子上。不知道医生跟我爱人说了什么，我被安排尽快入院。
2020.12.31-2021.2.21 移植前的准备
12月31日，2020年的最后一天，我住进了北京友谊通州院区的血液科。那时候我还不知道自己得了什么病。刚住进去人出现了数小时的谵妄症状，不知道自己在哪里，还自己拔了针管。然后家里人领到了我的第一张病危通知书。随后进去陪护的男朋友说，当时的我“看他的眼神都像不认识他，整个人像个傻子”，后来才知道是病毒累及神经中枢了。
过了几天，由于胃部严重的溃疡性出血，我被禁食水大概二十多天。介入科的医生来会诊，说以我当时低到十几的血小板水平，没有医生敢对出血的地方做介入治疗，还是继续在血液科止血吧。内出血的那几天是我生病后第一次真正感觉到恐惧，连翻身都不敢翻，好像哪里一动就会加剧内出血。还好，靠着禁食水、止血针和冻干粉，出血止住了。
2021年1月中旬，我开始输第一次红药水，才大概知道我可能得了个不得了的病。在三周里共进行了3次化疗，期间得知我得的病的确切名称，“慢性活动性EB病毒感染合并噬血细胞综合征”，也就是，必须移植的那种。这样也好，不用犹豫不用选择。
第三次化疗期间，我的两个亲属来北京查体、配型，综合各种考虑选定了其中40多岁的男性作为供者，移植定在过年后。
2月10日，除夕前一天，医生放我回家过年，让大年初五去西城院区做移植前谈话。我的妈妈、爱人和爱人的爸爸参与了谈话，医生告知了移植的过程、风险以及后续治疗。家人回来轻描淡写，“医生嘛，告知风险是工作流程，没什么大问题，就说移植前会放疗，可能对眼睛有些影响，移植中可能会有哪些问题，但是都是可以控制的”。在这样的乐观精神下，过了一个表面上大家都很开心的年。期间见了一些朋友，本来不打算见，但想着万一是最后一面，还是不要留遗憾。
2021.2.23-2021.06.05 移植及移植后的治疗
2021年2月21日，到西城院区的血液科住院，准备移植。
2月22和23日，由西城院区安排在家属陪同下到309医院做了两次放疗。
2月23日，独自进仓。
仓内生活总体算平顺，勉强自己按时吃喝，认真做每天的护理功课。不到一周，又出现了消化道出血，又被禁食水，家里人收到了第二次病危通知。在回输前后的那几天出现过39度以下的发热，没有服药，靠退热贴降温。再次靠着禁食水、止血针和冻干粉止住了消化道出血。
四周后的3月21日，按时出仓，无缝进入通州友谊血液科，护士们再见到我还感叹我状态不错。原以为不用太久就能出院，没想到那段时间成了血液科住院时间最久的移植病人。先是等血象们好转，这是所有移植病人必经的过程；然后是等EBV转阴，包括血液里的和脑脊液里的，因此做了很多骨穿腰穿，因为转阴不久复阳又多等了些日子；然后是等肺部的阴影消除，除外肺结核……这期间人没有特别的不适，除了非常严重的呕吐和偶尔的发热。
2021年6月5日，连续住院100天左右后，在血小板25、白细胞1.0+的情况下，带了一堆药，医生准许出院了。
2021.06至今 等待血小板和白细胞长好 出院后至今，去社区服务中心查一次血常规从每周2-3次缓到每周一次，去通州住院检查的频次则从一个月一次缓到了三个月一次。从2021年8月盐酸昂丹琼停药起，到2022年7月11日诺科飞和大白片停药，所有针对噬血的治疗就算结束了。
这段时间困扰我们的有两个大问题：一是血小板和白细胞长不起来，一个是眼睛。 长血小板真是毫无规律。
出院后的半年多一直在十几二十徘徊，每到15以下我们就去附近的三甲医院急诊输血小板。因为中间去人民医院眼科请专家，特意把所有血检结果做了一个图（如下）。可以看到，直到今年8月，我的血小板还只有30来个。升板药艾曲波帕从6000一盒吃到4000一盒吃了十几万块钱，毫无改观。返通州住院问到医生，小王医生的答案都是，“交给时间”。人民医院血液科的顶级专家也说，“没有办法”。4月底，稳定在不用输血小板的水平后，我们自己决定停了艾曲，注意日常生活清洁、安全、平静，把血小板完全交给时间。转机直到9月才出现，时间给了我们满意的答案，血小板终于靠近标准值了。白细胞先一步回到了正常值。
眼睛的情况在意料之外。
2021年8月时它出现了症状——眼前有黑影、视力下降。家附近的三乙医院眼科医生认为是长期血小板过低导致的眼底出血，建议等待血小板涨起来可能问题就解决了。友谊的医生建议找更权威的专科医生看，在人民医院检查过后，那里的医生认为是CMV感染。我们告知在友谊住院时各种检查显示体内已无CMV，人民的医生说眼睛是末梢器官，血液循环比较慢，CMV可能在早期感染到这里后没有经血液循环走，留在了眼睛里，全身血液里没有而眼睛里有是可能的。
2021年9月-11月，在人民做了几次门诊手术，往眼睛里打了七八次药。治疗结束后又做了几次复查到现在，一只眼的视力几乎完全损坏了，另一只眼前的黑影也挥之不去。医生说，病毒严重感染了黄斑，目前这个结果已经是万幸了。同仁和友谊的医生也是同样结论。
二、小结和感想
1、小结
很难说我的治疗过程算不算顺利，只能说有得有失。我确诊和治疗、移植的过程都算快的，期间虽然有危险但是都短时间内得到了控制，没有什么需要抉择的难题。但是移植后住了两个多月的医院，吃了16个月的药才算彻底停药，血小板和白细胞经历了至少9个月的极低水平，移植后20个月才趋近正常值。 获得了生命，失去的是一只眼睛的视力和生育能力。肯定有病友有比我更好的结局，但治病归根结底是一个人的战争，能从死亡边缘回到正轨，我和家人都已经感到欣慰。
2、听专业人士的话
得了噬血这样的大病，身边不免有很多人关心的同时顺便提出很多意见，家属也喜欢四处打听各种有的没的经验。我认为最应该听的是你能接触到的最专业最权威的人的话。常见病友或家属问该怎么吃、能不能用什么偏方、能不能停药，只要是关键指标还没恢复正常，这些问题就应该问病人的医生。为此，要敢于和善于跟医生沟通。门诊时准备好历史检查资料，查房时准备好自己的疑问、想好自己的需求，怕忘了都可以用手机或纸笔先列下来。很幸运，我的治疗过程中遇到的医生都很不错，但无论怎样的医生应该都会很喜欢善于沟通的病人。
病友群或论坛这样的非正式组织也是很好的交流地。许多病友久病成医，能从病人的角度给很多更好理解更实用的经验，这些经验有些能救命有些能省钱，有些则能给很大的心理安慰。但病友的经验一定要审慎对待，一定要结合自己的具体情况，不能简单套用。因为每个病人的情况不同。
3、心态要好
首先是不必自责。自责不仅没用还不对。噬血总的来说是一种坏运气，它不像肝癌肺癌可能和喝酒抽烟这些不良生活方式有直接关联，噬血目前还没有证据证明是病人日常“做错了什么”。运气是无常的、随机的，没必要陷在“为什么是我”的想法里自怜自艾，更没必要因为自责而早早放弃治疗。
其次是不要悲观。我也害怕过，在老王查房说“这样的病人现在看起来好好的，还是可能会死的”时候，在查文献看到死亡率的时候，在听说病友走了的时候。但我的家人一直和我一起非常积极地看待病程中的未知和波折。大家根据病友的交流也知道噬血的知晓、确诊和治愈情况是越来越好的，噬血也是有成熟并且一直在进化的治疗方案的。以前可能缺乏交流的平台，这些正面的信息就没有负面的信息传播得广。
再次是要有耐心。病来如山倒、病去如抽丝，这句话用来形容我们噬血病人尤其是须移植的病人再合适不过了。前期确诊和治疗阶段，要和时间赛跑，把握好决策时机。后期恢复阶段，要苟着活，把问题交给时间。
最后就是病人就做好病人的事，不要想太多。成年人得大病，不免想很多，工作啊、收入啊、父母孩子啊……但是得病了这些都得暂时放下，一心一意治病，争取早日回归，留得青山在不怕没柴烧。
谢谢大家看完我的故事，祝各位好运。 | 
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发表于 2022-11-13 15:25
