孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血，第六周化疗前血清复阳

王冰

孩子2岁4个月确诊EB病毒继发噬血，非常感谢噬血之家论坛，在孩子生病的这段至暗时刻（此刻也还在经历着），有这样一个病友家长可以抱团取暖的地方，群里康复的帖子一直是支撑我的动力，也非常感谢亮哥回复我们的疑虑。孩子目前在当地三甲医院治疗。治疗过程：第1-4周地米+芦克替尼，评估完全缓解，停芦克替尼，地米减量出院。出院后7天发烧，3天后确诊噬血反复，上化疗HLH-94方案（依托泊苷+地米）+芦克替尼，目前完成第六周（第8个）化疗。以下是孩子整个治疗过程中一些指标以及EB病毒结果汇总。

其他检验检查：基因及免疫功能：基因正常、NK细胞活性18.68%、CD107a（确诊时NK8.82%↓，CTL2.2%↓）（病情反复NK6.82%↓，CTL2.0%↓）；SAP/穿孔素/颗粒酶/MUNC13-4/PRF1均正常；颅脑核磁、胸部CT，体表肿物，腹部B超(肝稍大)、心超未见明显异常。

目前的疑问：

1、以大佬们，见过这么多病友的治疗过程，帮我看下孩子目前的情况怎么样？还有其他必须要完善的检查项目吗？

2、孩子上了依托泊苷以后血清一直阴（中间一次弱阳410），但是6疗之前7月2日检查复阳了，PBMC结果也是上涨，非常焦虑，不知道是不是不好的预兆，孩子目前状态很好？

3、这种治疗过程中血清复阳是正常的疾病过程吗？其他康复的病友有类似的经历吗？可以分享一下当时的情况吗？

4、这个问题之前也问过亮哥，血清的结果有点说不清，还是要以血浆的结果为准，我们也第一时间送检了血浆，但是此刻还没出结果。

非常感谢！

亮哥

你家基因检测结果如何呢？

王冰

正常，之前给您看过

亮哥

王冰 发表于 2025-7-5 15:40
正常，之前给您看过

       最开始发病的时候，EB病毒淋巴细胞亚群感染哪些细胞？还有复发的时候，EB病毒DNA和EB病毒淋巴细胞亚群报告结果如何？我想知道下，我说的这期间结果很关键。有吗？

AUXDR

反复，和这次的，具体数值我也在EB记录表中整理了，发病我找一下，期间EB有核细胞有一次1的4次方

AUXDR

发病，反复，血浆复阳

亮哥

AUXDR 发表于 2025-7-5 15:51
反复，和这次的，具体数值我也在EB记录表中整理了，发病我找一下，期间EB有核细胞有一次1的4次方

       1、先说你家CD107a结果，如果持续NK细胞过于低下，肯定是不理想的和不正常的，要考虑免疫功能低下或缺陷的问题。如果存在缺陷问题，那肯定会影响清除病毒的能力。

       2、然后再说重点EB病毒，如果在治疗过程中，EB病毒DNA持续高次方，亚群也是多系高次方感染，那治疗效果可能也就不太理想了。即使噬血化疗后缓解，因为EB病毒载量过高，后期大概率也有较大几率导致复发的。比如：你家7月4日的EB病毒结果 —— 全血DNA5次方，T细胞5次方，NK细胞4次方，加上之前复发过。我个人认为你家这个EB病毒结果整体是不太理想的，仍然存在较高几率的复发概率，建议密切关注和咨询医生，请医生综合其他结果判断痊愈的概率。

       3、然后关于有没有类似小病友，我只能说肯定是有的，如果EB病毒相关噬血的EB病毒持续在高次方，后期又出现噬血的多次复发。在这种情况下，肯定就要咨询权威医生是否造血干细胞移植了，以避免失去救治的机会。

       我个人大概楼上几个观点，仅供参考。病情复杂的儿童，建议去儿童权威医院就诊，以获得精准的判断和治疗。其他具体谨遵医生医嘱，祝好！

AUXDR

了解，谢谢亮哥

AUXDR

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