快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6057|回复: 13

5岁娃EB病毒感染噬血,化疗4周后的评估报告

[复制链接]

6

主题

20

帖子

486

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
486
发表于 2022-11-14 13:46 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
5岁孩子EB病毒相关噬血细胞综合征化疗4次后的检查结果,请大佬看看,我家娃可不可以停化疗药了?基因检测过了、无HLH相关变异、医生说要八周化疗、想不做那么多次、愁人、现在娃状态好


134612shtlaz283mazhjln.png

134611z7l5ww4710ts1zpp.png

134608imh0hh0yssasbsvv.png

134610rmu58tpbht58kw8m.png

134611da21ad8dntnmq3u4.png

134611gp9mpf8o05zit0n0.png
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482673
发表于 2022-11-14 14:05 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家SCD25结果正常;EB病毒检查结果的各项虽然还是阳性,但是不高,符合化疗4周后的结论,可接受范围内;但是NK细胞活性、CD107a,穿孔素结果均低,要结合基因检测结果来看,也不排除细胞样本或运输检测的问题,需要复查。

        是否停药的问题,请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

20

帖子

486

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
486
 楼主| 发表于 2022-11-14 14:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-11-14 14:05
你家SCD25结果正常;EB病毒检查结果的各项虽然还是阳性,但是不高,符合化疗4周后的结论,可接受范 ...

谢谢你!亮哥!看样子还得8周化疗了
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2022-11-14 14:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
A鑫知泰伟(燃气 发表于 2022-11-14 14:22
谢谢你!亮哥!看样子还得8周化疗了

NK和CD107的结果跟继续化疗没有关系哦,跟免疫缺陷或样本保存不当有关,反而会受化疗的影响降低,后期需要复查。除了这个两个结果,其他结果都不错的,地方一般都不敢4周就停疗,一般都是照本宣科至少8周化疗,如果想早日停疗,有条件还是北上治疗评估。祝大吉大利!
回复

使用道具 举报

16

主题

8984

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33126
发表于 2022-11-14 14:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
是否停疗还是要听医生的,scd25和nk细胞活性的检查都还可以
回复

使用道具 举报

6

主题

20

帖子

486

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
486
 楼主| 发表于 2022-11-14 14:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国
李敏48 发表于 2022-11-14 14:27
NK和CD107的结果跟继续化疗没有关系哦,跟免疫缺陷或样本保存不当有关,反而会受化疗的影响降低,后期需 ...

原来是这样!感谢菜总
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11674
发表于 2022-11-14 15:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国贵州黔西南布依族苗族自治州
停疗不停疗这个决定是很需要勇气的!停早怕病情没控制住复发,停药晚怕对孩子伤害大,我家8周后,一些检查没达标,医生建议继续维持治疗!想和医生沟通下是不是可以不维持治疗或有什么其它方法吃卢可之类的,医生直接说我们这没这方案,不维持治疗就看你孩子的命吧,医生的那个嘴脸不好吐槽了!!后因多方考虑没选择维持治疗,现停药5个月了!目前孩子一切都好!因我们这地方医院很多检查都没完善,生怕自己害了孩子!停药前面一个月过得心惊胆战的!地方经验不足,能给你8周停疗,就知足吧!如想早点停疗估计只有北上专家评估,有希望。祝好!!
回复

使用道具 举报

2

主题

42

帖子

1881

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1881
发表于 2022-11-14 15:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
NK细胞好几个指标都不行啊,这些指标运输有影响,还是尽快北上评估比较可靠
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-11-14 15:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东潍坊
赞成楼上大佬意见,多与医生沟通。
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1701

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1701
发表于 2022-11-14 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2022-11-14 15:01
停疗不停疗这个决定是很需要勇气的!停早怕病情没控制住复发,停药晚怕对孩子伤害大,我家8周后,一些检查 ...

那请问你家后来停疗是因为去了北京找王昭才停的吗?还是自己决定停疗的?
回复

使用道具 举报

7

主题

95

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11674
发表于 2022-11-14 19:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
自己停的!!目前都正常,我是主张去评估的!但孩子母亲和家人觉得孩子就和没生病前一样,觉得观察看看!所以,一天拖一天,一晃最危险的一个月过去了!也就慢慢放点心下来直到现在,但是,有条件能去评估下是最好的。要不前面停药初期每天自己都快神经病了,就怕复发,每天,2点才睡,5点就会醒来!
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1701

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1701
发表于 2022-11-27 21:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2022-11-14 15:01
停疗不停疗这个决定是很需要勇气的!停早怕病情没控制住复发,停药晚怕对孩子伤害大,我家8周后,一些检查 ...

请问你家8周化疗后是去北上才停药停辽的吗?还是自己决定就停了
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1701

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1701
发表于 2022-11-27 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
乐乐62 发表于 2022-11-14 19:36
自己停的!!目前都正常,我是主张去评估的!但孩子母亲和家人觉得孩子就和没生病前一样,觉得观察看看!所 ...

可以加下微信吗?18355101303想向你咨询点事
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

918

积分

高级会员

Rank: 4

积分
918
发表于 2023-1-4 23:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
请问你们是4周停疗还是8周,我和你的担心一样,不想孩子多化疗,但是又怕复发
回复

使用道具 举报

热门推荐
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
移植后5年小雅馨报道
移植后5年小雅馨报道
今年去环球影城,各位病友加油阳光总在风雨后。
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症 诱发的 噬血细胞综合征 —— 方拥军 教授
如何判断与治疗 儿童传染性单核细胞增多症
南京医科大学附属儿童医院 方拥军 教授 主讲 噬血细胞综合征之家
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表