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噬血细胞综合征之家

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四岁小男孩eb病毒引起噬血,下一步该怎么办?

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发表于 2022-11-17 11:23 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国陕西
         在西安确诊噬血细胞综合征,开始做血液净化,做了十二天,转到普通病房化疗三周了,其它结果还都可以,就是骨穿结果不是很好,大夫说可能要考虑移植,下面是化验结果,请各位病友指点一下该怎么办呢?谢谢!


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发表于 2022-11-17 13:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
骨穿可见噬血不是特别重要的指标,要移植有些草率,其他指标恢复的都挺好,肝功能有些高,必要时北京评估看看
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发表于 2022-11-17 14:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       SCD25、铁蛋白结果基本上都是正常的;结合血常规、肝肾功结果综合来看,噬血细胞综合征经过治疗后,是缓解状态了。至于骨穿结果仍然有噬血细胞的问题,这个不能只看有或无结果,还要看噬血细胞的数量对比,以判断是否好转,更要结合其他结果来综合来判断。

       所以,我个人认为你家治疗效果明显,多项检查已经正常。骨穿结果后期复查,不要过于担心这次,可能下次就正常了。另还要看下基因及免疫功能学的结果如何。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2022-11-17 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
谢谢亮哥
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 楼主| 发表于 2022-11-17 14:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
菜菜子12 发表于 2022-11-17 13:51
骨穿可见噬血不是特别重要的指标,要移植有些草率,其他指标恢复的都挺好,肝功能有些高,必要时北京评估看 ...

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-11-17 15:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西
亮哥 发表于 2022-11-17 14:14
SCD25、铁蛋白结果基本上都是正常的;结合血常规、肝肾功结果综合来看,噬血细胞综合征经过治疗后, ...

nk细胞活性减低,和化疗有关吗
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发表于 2022-11-17 19:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
Nk细胞活性减低在发病期,治疗期减低都挺正常的,你家刚化疗三次,用的94方案吗?噬血控制得挺好,铁蛋白,scd25都差不多正常,血常规,肝肾功这些也不是特别异常,等基因结果出来再看,还没到决定移植的时候
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发表于 2022-11-17 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
三个周感觉结果还行啊,四岁的孩子,没有出基因结果就说要移植有点草率了吧?等过几个周化疗再看看效果如何
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发表于 2022-11-17 22:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
如果确定是继发性噬血,后期一切顺利,地方医生还是坚持要移植,就果断北上评估。
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发表于 2022-11-19 18:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
海若 发表于 2022-11-17 22:19
如果确定是继发性噬血,后期一切顺利,地方医生还是坚持要移植,就果断北上评估。

附议,如果非要移植还是要北上在评估决定为好,个人不觉得您家有需要移植的依据
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