小宝贝停药3年多正能量记录报到 —— 病友说

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2018-11-12 09:39

世间事，除了生死，哪一桩不是小事？有句流行的话说"想不开的时候，到医院走走"，频繁进出医院的人，对幸福的感知反而更敏锐，对生命与生活的感悟与珍视，也更深刻。

2014.10.18.星期四

   很平常的一天开始了，孩子因发热3天在外面私人诊所治疗不见好转..遂决定到市中医院做一个全面的检查，上午医生安排了ct.胸片.血常规.检查，下午医生告诉我三系很低，胆红素高，医生说先住院输抗生素.激素治疗，血常规明天复查，怕数据出错，当时的我从来都没有想到我们这个平凡的家庭会面临如此大的考验。

2014.10.19星期五

   早上，护士安排我们去检验科抽血化验复查，下午14：30的样子医生打电话叫我去办公室谈话。一进去医生的表情告诉我这个事情很严重.还有上午就听到一些医生和护士在私下议论某孩子很严重，当时的我还是抱着侥幸的心里，医生明确的告诉我孩子很严重.属于血液上的疾病.可能是白血病.可能是再障.可能是噬血.这些陌生的名字一连串的出现在了我的世界里.我乱成了一团，第一次在公共场合哭出了声.....老公在新疆打工，告诉他怕他不能安心工作...告诉老人怕他们接受不了....我该怎么办？？？

   在这里要感谢市中医院的杨敏医生，她明确的告诉我不要在辗转其它任何医院，遂宁根本就治疗不了这个病，必须马上转到重庆市儿童医院治疗，以最快的时间办好了转院手续，帮孩子争取了最佳的治疗时机，慌乱之后，回家收拾东西，老人看到我哭过的表情就逼问我情况，我仍假装坚强.说带孩子出去检查一下，老家医院设备坏了，检查不了，长期朝夕相处的一家人怎么会看不出端倪，我止不住的眼泪，就说明了一切..一家人哭做一团，叫上在成都读大学回家的侄子陪我一起带上孩子.必备的身份证.户口本.新农合发票和唯一的一万元存款奔赴救治孩子的希望之地。

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到了重庆儿童医院已经是晚上8点多了挂了急诊，医生马上安排了常规的初步检查.明显的发热，黄疸，三系下降。医生很负责任的说还好还有床位.并马上安排了住院做进一步深入检查，明确病症，血液科第一次知道医院还有血液科，到了住院部。住院医沈亚莉对孩子做了初步的检查并安排护士抽血检查，医生告诉我孩子的病来的很急，控制不好最快可能3天就没了。因为是星期天大概星期一就可以确诊了。叫我做好献血和钱的准备。当时孩子抽血都很难了，感觉都快没血了一样，看着孩子的样子我是多么希望躺在那里的人是我，让一切磨难都让我来承受，腿已经完全没有了力气，但是意志告诉我不能倒下，孩子需要我。安排孩子进入监护室，输血纠正贫血，预防重要器官出血，改善凝血功能，纠正低蛋白血症，保肝，退黄，纠正电解质紊乱等对症治疗加用西力欣进行抗感染治疗。当天晚上也收到了人生的第一张病危通知书，一切都来的太快，没有消化的时间，只有坚强的接受并做好所有相关的安排，安排好了一切.给公司打电话请了无限期的假，给家里报平安.接到大姐.二姐.老公在新疆的电话，一家人都在哭，但都在积极的商量着对策。一家人在担心孩子的同时也在担心我，怕我挺不住，叫我不要担心，要吃好，休息好才能照顾好孩子，有时候坚强真的很重要。

2014.10.20星期六

一早抽血，检查血常规，医生上班就告诉我报告结果，第一次学会分析报告，白细胞1.95，红细胞3，血小板已经掉到了32，血红蛋白78粒细胞下降，反复发烧38度以上，黄疸，精神状态差，然后医生安排了骨髓穿刺，腰椎穿刺，X线，CT，超生检查等相关检查......依然进行保肝，预防出血，抗感染等相关治疗。一家人筹了10多万给我打了过来，大姐安慰说安心给孩子治疗，大不了我把房子卖了也要给孩子治疗好，一家人通过各种方式了解这个从未听过的疾病，从陌生到熟悉，哪怕有一线希望也不要错过。晚上孩子爸爸也从新疆赶了回来，我也感觉多了个人分担，感觉轻松了不少。

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2014.10.21星期日

今天是个好日子，医生告诉孩子确诊了EB噬血细胞综合症，马上开始了2004方案化疗，激素，口服环孢素治疗，输冻干粉，美能，瑞甘，思美泰，唯C，百唯安，西米替丁，阿托莫兰进行治疗。继续筹钱。

2014.10.22星期一

一早，依然抽血检查。医生上班，来了一大群白大褂，血液科的专家都来了后面还跟了一群护士，就像电视剧里一样的剧情，第一次看见这阵势，有些慌乱吧，见了专家于洁主任，主治医师管贤敏大夫，都是很权威很谦逊的人吧，说了很多我很蒙的话吧。过了一会又收到了人生的第二张病危通知书，护士告诉我孩子的病情加重了，很危险，叫我们安排人献血，孩子需要输血小板，重庆这边需要先献血小板才能输，孩子爸爸马上就去献血小板，庆幸合格，所以孩子很快就输上了，今天更换了信力威抗感染，孩子看上去依然很虚弱，还出现了鹅口疮，家用碳酸氢钠溶液和制霉菌素涂抹口腔。

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一天后孩子体温渐渐恢复正常，黄疸减轻，开始可以喝一盒牛奶，大量的激素开始特别能吃，特别喜欢吃面，脾气暴躁，易怒，期间出现过一次流鼻血，流了很多很多，孩子一直都特别喜欢流鼻血，她鼻膜特别薄，很容易出血，治疗期间输了2次血小板，冷沉淀3次改善凝血功能，白蛋白共30g纠正低蛋白血症。10月27日复查铁蛋白，生化全套，血凝五项，淋巴细胞分类，免疫I号,EBF.PCR,正常，环孢素浓度，肾功能示尿素8.26mmo1/L,加用肾复康。期间腰椎穿刺4次，骨髓穿刺4次。经过04方案治疗，孩子病情逐步稳定。

孩子的后期治疗很顺利，我们是2014年10月16日开始发烧，2014年10月19日入院重儿，2014年11月14日出院并带药回家，此后每周回医院化疗并随访检查，2014年12月15日八周检查评估并顺利停药。

饮食以清淡，卫生，营养为主，海鲜类：如青虾，肉类：羊肉，蔬菜：基本都买带皮的蔬菜，水果：也以带皮的水果为主，上火类水果不建议吃，整个治疗阶段都在用积极的心态在小心翼翼中度过。希望我有限的所知可以帮助到在路上的战友们。（现今的DEP方案有饮食禁忌，食品请遵医嘱食用）

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