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天有不测风云 人有旦夕祸福，北上求医的日子越来越长。成人eb噬血，一个陌生又恐惧的名字，改变了我的人生轨迹。我叫小菜，34岁，一个两个孩子的爸爸，也是一个移植病人。写下这些文字，只为更多的噬血患者可以借鉴参考，一路走下去，不要放弃。由于精力有限，会分段更新。
病起——过度消费身体、危机爆发
2018年5月2日，忙完小舅子婚礼后带着家人从老家回广州。节前半个月公司的工作状态一直处于忙碌中度过。过度的消费身体，免疫力下降让疾病开始有机可趁，5月3日开始发烧，38.5,带感冒症状。到社区医院输液头孢，退烧药之后略见效果。但是高热持续不断，每天39度40度高体温反复。持续一周后感觉身体已经扛不住，再次去到社区医院想输液退热，值班医生告诉我，不敢再给我用药，建议我去大医院。这时候开始感觉到病情不是普通的感冒那么简单。
住院——噬血罕见、医者学术不精
因为高烧还在持续，马不停蹄赶到医院，广州中医药大学附属第一医院，因为当时已是晚上，急诊科的医生问诊后安排验血、胸片，输液，当晚高烧退到37.5,就回家了。没想到回家后不到两个小时，高温继续袭击，第二天再次去到医院急诊，医生继续给退烧药加抗生素口服。持续高温已经近十天，最高达到40.5,并且不断的反复，吃完退烧药后会继续复发。没有间断一天。服用大量的退烧药后过多的排汗，食欲减退导致身体开始变得虚弱。因为病情得不到控制，又换了一个医院看了急诊，中山大学附属第一医院，这次诊断开始朝登革热一些传染的血液疾病开始考虑，包括做了血培养。等了三天结果出开仍然是没有结果。
持续高烧半个月后，终于身体支撑不住，考虑住院治疗，因为中医药大学附属第一医院离家近，所以第一时间就住进了急诊科内科病房。期间输液抗生素，从低级到高级，微量到足量，病情仍然没有得到缓解，血项开始掉下来，铁蛋白，血沉都异常。脾大，脾梗死，在当时所有指向都朝着噬血方向进行…然而医者学术不精，对噬血全然不知，经过风湿免疫科，中医专家的会诊后，主治医生已经毫无办法，建议pet-ct。对医院失去信心，第一次住院十二天后我决定回家中药治疗，看过朋友介绍的地方神医，开了一个星期的口服中药，我回家了。高烧还在继续，从来没有停过。中药显然无法控制病情，一周之后再次住院到广州南方医院，经过五天的血液检查，pet-ct检查后，出来一张有价值的报告……EB病毒阳性。第一次接触到，当时的自己还不觉得是多么的恐惧。因为病的太久，远在北京的弟弟妹妹特意飞广州探望。而我的北上求医之旅在此刻正式拉开帷幕。
南方医院主治医生的治疗方案是考虑淋巴瘤，下一步建议脾穿手术！但是脾穿手术有致命的风险，第一次与死亡这么近，我自己也难以相信，家人更是瞬间崩溃。在家人的商量后，我决定再次出院，因为不敢去做脾穿手术。此时距离发病高烧已经持续了40天，通过百度eb病毒，最后的一条路就是北上。在北京打拼多年的弟弟妹妹果断决定北上求医！出院的当晚就定了上北京的动车票，即刻启程！
经历过三家医院检查，住院治疗，历经40天，中医药大学附属医院，中山大学附属第一医院，南方医院都是广州名列前矛的大医院，均无人确诊噬血方向。噬血的罕见性让不少患者得不到及时的治疗，而噬血的凶险性更是让不能及时治疗的患者很快丧命。40天不间断持续高烧已经让我精疲力尽，体重聚降10公斤之多……血项指标一落千丈。
病情凶险，尽快接受治疗能有效的提升存活率。噬血细胞综合症指标参考，如果你有发病迹象，请千万要及时治疗。
附：满足以下8条中的5条诊断标准
①发热；②脾大；③血细胞减少（影响2或3系外周血细胞）：血红蛋白<90g/L（新生儿:血红蛋白<100g/L），血小板<100×10/L，中性粒细胞<1.0×10/L；④高三酰甘油血症和（或）低纤维蛋白原血症：空腹甘油三酯≥3.0mmol/L（≥2.65g/L），纤维蛋白原≤1.5g/L；⑤骨髓、脾或淋巴结中发现噬血细胞现象而非恶变证据；⑥NK细胞活性减低或缺乏（根据当地实验室指标）；⑦铁蛋白≥500μg/L；⑧可溶性CD25（sIL-2R）≥2400U/mL。
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发表于 2018-11-16 18:23
