病劫——记一位成人eb噬血移植病人（三）

小Ca! · 发表于 2018-11-18 10:46

复发——eb肆虐强行进仓移植

      因为要做好移植准备，第三次化疗老王给我上了一个加强方案，多加一支立幸，环磷酰胺。为痔疮手术争取时间。三疗结束后的第四天，我到北京西苑医院做了痔疮手术。本身化疗之后身体就极度虚弱，痔疮手术后短时间不可进食，住了三天院就回家休息了。这段时间是我最痛苦难过的，痔疮术后的护理，化疗后的副作用，腰穿后头痛。一系列的反应让我痛不欲生，曾一度以为自己可能快要死了。

      休息了几天之后各种不适得到一丝缓解，三疗因为继续使用培门冬酶，饮食还是要被控制，身体状况已经越来越差，体力，体重都在消弱，直接导致EB病毒再次复发。体温又一次到了37.5,越怕什么越来什么，化疗期间直接开始复发，紧急回到医院开始第四次化疗同时准备进仓的一切事务。第四次化疗药物输液结束，配合着神药卢可替尼，发烧被控制住了，紧接着连续两天的放疗。终于要进仓了，供者是妹妹，医生给的建议是妹妹更加合适。

   2018年8月10日，下午2:00点……我开始了人生最大一次挑战，进仓移植…从沐浴净身到护士宣讲仓内事宜，一切都是那么小心和谨慎。在未来的日子里我将要独自一人面对一切挑战。由于前期身体脏腑功能都没有受到大的伤害。轻微的肝损也在仓里得到了缓解。我在仓里的治疗过程比较平淡。（仓里生活不再一一描述）2018年9月3日，历经24天，我顺利的出仓了…总计花费14万多……包括仓内13万，外购药物1万…可能由于全相合的原因，我没有出现前期的紧急排异，仓内24天，发烧一次，腹泻4次，呕吐1次。这跟很多病友比起来算是非常轻微的反应了。严重的口腔溃疡也让我吃尽苦头，放疗后腮帮的疼痛加上口腔溃疡，在大化疗药物结束后细胞清除的三天内我差不多一直禁食，好在仓里护工阿姨的悉心照顾，把我扶起来要我喝点汤水保住了小命。

   友情分享：移植进仓并不可怕，eb的复发性非常强，老王对成人eb噬血基本都是要求移植，偶有个例不移植观察的。病人家属在选择是否移植时要密切关注病人情况，如果脏器功能受损严重，移植风险将会剧增，所以要移植的话就尽快做好准备，在病人身体允许的情况下从容进仓，不要等到肺部感染，肝功能衰竭再考虑强行进仓，这样病人在仓里的痛苦程度会增加，移植费用也会增加。我个人觉得如果医生确认需要移植，一定要早准备。越快越好，因为噬血不能拖延，早日进仓移植会有更大的希望。虽然移植是一场豪赌，其实只要身体不是特别虚弱，出仓是肯定没有问题的。

   出仓后第七天，因为血项指标趋于稳定状态，医生开药让我回家了。长时间在医院容易感染，特别移植后的病人身体非常虚弱，抵抗力完全处于零状态。个人感觉病人在家修养好过在医院，如果身体状态好的情况下出院会对病人有好处，无论是环境和心情。然而移植后的护理工作是万万不可大意的，家人一定要严格按照仓内操作标准执行，不可因小失大，一次小小的疏忽或许导致无法挽回的后果。在家人的照顾下我回家休养了半个月……

      移植不可怕，只要有一线活的希望就要去努力！

      故事仍在继续……

       在此深深感谢北京友谊医院王昭主任，还有血液科全体医护人员！