快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 13619|回复: 8

各位大神帮我看下这次在友谊住院抽血检查的结果

[复制链接]

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
发表于 2018-11-21 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       昨天王昭查房,说孩子已用04诱导方案化疗7周复发,在当地用了二线方案停激素后又发烧,11.16在友谊已化疗一次,现烧已退。老王说孩子病情太长时间了,不能拖,说半个月后做第二次化疗后再大评估,同时叫我做好移植前的供体和配型。我该怎么办?另做移植大概要准备多少钱?

150311d22alanltouadc9c.jpg
150328l77t8645t7uz5c77.jpg
150345xqoddyqz8k6odjxr.jpg
150400qshkvv7p7vh7osxo.jpg
150415i5z7vb8pzszp87p6.jpg
150431ib5r6kv55cnwo4gg.jpg
150450owybzb4yup351mw7.jpg
150510u62maspjp3ampsgr.jpg
150532oykloy8lfwy8lykl.jpg
150555vj2e2ffdn2fd9zvw.jpg
150616tii7u50uf3ik510x.jpg
150630mkt8lah7tv9vjkh7.jpg
回复

使用道具 举报

2

主题

94

帖子

351

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
351
发表于 2018-11-21 17:03 | 显示全部楼层
很多结果都不好,应该还在噬血活动期,复发两次了,王昭也是经验丰富的医生,移植的费用比较大。
回复

使用道具 举报

6

主题

875

帖子

2288

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2288
发表于 2018-11-21 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
scd25数值都爆表了,没控制好啊,报告是没有看出来要移植,可能是难治的噬血吧
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

51万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
511484
发表于 2018-11-21 18:36 | 显示全部楼层
      UNC13D的情况需要结合基因再看看,全血血浆EB病毒都阳性,EBV细胞亚群结果特别是NK细胞的EB病毒值高达6次方,SCD25的结果44000,结合多次复发,估计医生怀疑是EB病毒难治性噬血,所以让你家要有移植准备,移植前后全部费用大概在60--80之间,如果情况复杂可能更高。你只有相信医生,配合医生。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

818

帖子

2140

积分

金牌会员

尽量帮助每一位病友

Rank: 6Rank: 6

积分
2140
发表于 2018-11-21 20:21 | 显示全部楼层
cd107a、MUNC13-4检查有问题,血浆和全血还有高拷贝eb病毒,sCD25提示噬血未被控制。
结合你说的复发情况,可能属于难治性eb噬血,建议按照老王说的,做两手准备,化疗同时找供者。
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
谢
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-11-21 18:36
UNC13D的情况需要结合基因再看看,全血血浆EB病毒都阳性,EBV细胞亚群结果特别是NK细胞的EB病毒值高 ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-11-21 18:12
scd25数值都爆表了,没控制好啊,报告是没有看出来要移植,可能是难治的噬血吧

谢谢!
回复

使用道具 举报

8

主题

26

帖子

630

积分

高级会员

Rank: 4

积分
630
 楼主| 发表于 2018-11-21 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
凡爸 发表于 2018-11-21 17:03
很多结果都不好,应该还在噬血活动期,复发两次了,王昭也是经验丰富的医生,移植的费用比较大。

谢谢!
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
五岁4个月,原发二次嗜血,pole复合杂合
两岁半第一次嗜血,在郑儿看的,那时候查了基因全外显没查到问题,伴随大细胞
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
请大家帮忙看看倾向慢性EB或者淋巴瘤吗?
宝宝8月初发烧,起初在小门诊打针3天不见好,第4天早上要求查血发现血小板67,第二天
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益讲座整理  ——  吴凤岐 教授
儿童巨噬细胞活化综合征(MAS)第六期公益
注:2026年10月14日儿童巨噬细胞活化综合征公益讲座门诊的译文。 吴凤岐
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二次复发,寻有经验的病友和家属交流
37岁,爱人EBV-NKT细胞型噬血细胞综合征二
大家好,我是患者家属。我爱人今年31岁,初步判断为 EB病毒相关NK/T细胞型噬血细胞综
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
19岁,原发噬血移植后发烧、全血下降
移植回输已经有190多天了,之前大查血象已经接近正常值了,在家早上起床头疼头晕,呕
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个疗程,EB病毒亚群的变化
31岁霍奇金淋巴瘤合并EB病毒,化疗ABVD六个
骨髓穿刺,脑脊液,都未发现EB病毒和肿瘤。请大佬帮忙看下报告
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
63岁,母亲认知和行为病情的进展记录
从九月底十月初开始,发现母亲明显比以前反应迟钝。记忆力下降,行为控制能力
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生记!
14岁孩子慢活EB的漫漫求医路,终见曙光重生
2022年7月,孩子出现咳嗽等类似感冒的症状,在当地按感冒医治,前后拉扯近四十
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请大佬解读
13岁,结果主要以NK细胞大于T细胞为主,请
13岁男孩,医生说是慢活EB合并嗜血细胞综合征,检查结果是以NK细胞增殖大于T细胞,还
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表