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噬血细胞综合征之家

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各位大神帮我看下这次在友谊住院抽血检查的结果

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发表于 2018-11-21 15:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

       昨天王昭查房,说孩子已用04诱导方案化疗7周复发,在当地用了二线方案停激素后又发烧,11.16在友谊已化疗一次,现烧已退。老王说孩子病情太长时间了,不能拖,说半个月后做第二次化疗后再大评估,同时叫我做好移植前的供体和配型。我该怎么办?另做移植大概要准备多少钱?

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发表于 2018-11-21 17:03 | 显示全部楼层
很多结果都不好,应该还在噬血活动期,复发两次了,王昭也是经验丰富的医生,移植的费用比较大。
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发表于 2018-11-21 18:12 来自手机 | 显示全部楼层
scd25数值都爆表了,没控制好啊,报告是没有看出来要移植,可能是难治的噬血吧
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论坛元老

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发表于 2018-11-21 18:36 | 显示全部楼层
      UNC13D的情况需要结合基因再看看,全血血浆EB病毒都阳性,EBV细胞亚群结果特别是NK细胞的EB病毒值高达6次方,SCD25的结果44000,结合多次复发,估计医生怀疑是EB病毒难治性噬血,所以让你家要有移植准备,移植前后全部费用大概在60--80之间,如果情况复杂可能更高。你只有相信医生,配合医生。祝好!
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尽量帮助每一位病友

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发表于 2018-11-21 20:21 | 显示全部楼层
cd107a、MUNC13-4检查有问题,血浆和全血还有高拷贝eb病毒,sCD25提示噬血未被控制。
结合你说的复发情况,可能属于难治性eb噬血,建议按照老王说的,做两手准备,化疗同时找供者。
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 楼主| 发表于 2018-11-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2018-11-21 22:07 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-11-21 18:36
UNC13D的情况需要结合基因再看看,全血血浆EB病毒都阳性,EBV细胞亚群结果特别是NK细胞的EB病毒值高 ...

谢谢!
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 楼主| 发表于 2018-11-21 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
徐辉 发表于 2018-11-21 18:12
scd25数值都爆表了,没控制好啊,报告是没有看出来要移植,可能是难治的噬血吧

谢谢!
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 楼主| 发表于 2018-11-21 22:08 来自手机 | 显示全部楼层
凡爸 发表于 2018-11-21 17:03
很多结果都不好,应该还在噬血活动期,复发两次了,王昭也是经验丰富的医生,移植的费用比较大。

谢谢!
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