无奈的康复，停药八个多月了，宝宝一定健康快乐成长！ —— 病友说

三明治 · 发表于 2018-11-25 23:58

人生有许多无奈，有的能释怀，有的却难以忘记，欣谊宝宝未到预产期，因心率太快，医生紧急破腹产，可是我那时正在上班，手机又没带身上，就这样宝妈送进生产室，我却不在身边

，平时检查也是因为心率太快，需要吸氧，可怜的小宝宝无法选择的生在了一个没有多少能力的家庭，受尽了苦难！我永远永远的愧疚一辈子。

怀孕期间，因经常加班回来没有经常关心宝宝，膳食也是宝宝妈自己选择，胃口又不大，想起孕育阶段宝宝没有更好的照顾就伤心，人生就是这样，总是很多的早知如此何必当初！

2017年11月初，宝宝发病前拉肚子，发烧在小镇吃药打退烧真，不见效，这就耽误两三天了，就去县城住院了一个多星期，住了一个多星期没见到好转，医生说是肺炎，原来的药没那么好，叫我们考虑用好的一些药，宝妈决定去龙岩第一医院，在漳平血项，肝功都正常。

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当天上去龙岩第一医院没床位，又发烧，可能已经噬血细胞综合征爆发了，宝宝精神状态很不好，昏昏睡睡，跟在县城完全变了一个状态，等不到床位，真的让人心急，只有经历过的人才知道父母亲的感受。第二天托人，看医生，抽血化验检查，几个医生赶紧叫我们去福州，高度怀疑噬血，一直在发烧睡觉，吃着布洛芬。雇了一辆私家车赶到了协和医院急诊，又是抽血又是ct，三系下降很快，一上来福州就下了病危通知，整个人都水肿了，很快急诊医生验证了龙岩医生高度怀疑噬血的判断，已经基本可以确定噬血了，病因待查，天哪，我在外打工，原本认为不是什么大碍，宝妈等到病危通知才告诉我赶紧回来看宝宝，急急忙忙赶回来，可是也没有床位，又在急诊耗了四天，宝宝都水肿成什么样了，肝脾肿大肚子胀的很大，肝肿都到肚脐下面了（医生用记号笔画了两条记号线，肝记号线画在肚脐下面，正常情况是在肋骨里面的），半年未见，宝宝早已不让我接近。

事后我想这种情况应该不用这样等四天吧，当天到协和急诊都已经马上下病危通知书了，会安排不到一个床位吗？加床都没有吗？第一次碰到这样的紧急情况，身边的熟人也没有，乡下来的人根本不知道该怎么办，或许是我的性格内向原因，内向到可以一天不说话的那种，让医生误解为我不是下决心给宝宝治疗，急诊四天期间，去找住院医师沟通，第一次还和和气气的说没床位，第二次的医生很凶的说去找急诊医生。

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急诊三个医生，我永远的记住住他们的面貌，前两个不说了，要不是我沉默寡言，性格内向，换着你们，你们应该会提刀，再来一次我也会提刀，感谢第三位急诊的医生，他心地善良，我求他帮帮忙跟住院部沟通，跟他说我一定要在协和医院治疗，因为同学们都说协和医院是治疗血液病最好的医院，他说了很多映像最深的是有没有下决心治疗，我说肯定下决心治疗！！！

终于安排住院了，又是化疗又是输血，又骨穿两次，虚弱的让人心疼，住院的最小宝宝，期间肝功越来越差，医生怀疑恶性肿瘤引起的噬血，第一次骨穿活检没做出来，又做了第二次骨穿，虽然中途低烧，好在体温控制了，……八周的94方案结束了，血项，肝功，铁蛋白等除了eb，基本正常了，高高兴兴回家观察。

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可是一周之后又发烧了，急急忙忙跑福州，没办法，没钱上去不了北京，顿时羡慕那些有能力的人，给宝宝最好的的一切，协和也知道我的能力有限，只能继续94方案，第九周，第十周，一周一次化疗复查问医生能不能回家过年，他说可以，血项很好了，又收拾行囊回家，一周后又发烧了，你们已经知道我能力有限，又只能协和医院继续94方案了，五个多月，14疗程后，想想这样不是办法，标准要三十二周？！？主任没说啥时候可以停，长期化疗又怕会产生肿瘤，七拼八凑凑了八万上北京，被一位不认识的病友推荐到北京某某儿童医院（民营医院），血液科医生看完我孩子以前的病历就说要移植，第二天科室大主任也说要移植。好吧，走投无路了，既然都到北京了，我就再跑跑，又跑到北京友谊医院，挂号王昭教授再次咨询，老王随即开出检查单，安排外检机构到医院给孩子抽血检查，外送的检查除了细胞亚群不正常，其他都是正常的，血浆全血EB病毒也都是阴性。可是北京某某儿童医院（私立医院）同一天的EB检查结果还是4次方还是6次方，口瞪目呆，晕死了，把两家医院的EB检查结果发病友群里更引起病友一片哗然！因为EB病毒结果会导致错误的治疗！

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   在北京友谊医院，老王说给DEP方案，王旖旎说保守一点再观察观察。出院观察再去北京儿童医院做PETCT回来看，然后问问老乡Dep 方案一个疗程好多钱，四个疗程十几万？忘了多少，我摸摸口袋的钱，光住院前检查，路费，住宿等想想就心塞，啥都没得报销，北京儿童医院的PETCT也没做，拿了点中药坐火车，绿皮车回家了！我的私自决定！也是无奈的决定，农村的江湖，农村人才懂，已经七借八借了十几万，还能借多少钱？！？感谢那些捐赠的同学朋友和亲人！铭记于心！

   欣谊宝宝回来后就不发烧了，苍天有眼，我永远对不起宝宝！永远永远！

    现在宝宝已经停药8个月了，两年松一口小气，五年松一口大气，还得继续努力！希望宝宝健康快乐成长幸福！

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有病友说我的决定让宝宝少受很多苦，没条件的病友可以参考参考，即使有条件的病友也该多跑跑，给自己给家庭多一些时间，多多参考北京权威医生的意见，要权衡利弊，不要听一些病友的一面之词。此病来势凶猛，紧急情况必须服从医生，别无选择。人生无常，愿大家顺顺利利！平平安安！

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2018-11-26 09:44

   1.  本文因病友涉及在原文点名质疑某某民营儿童医院的诊断结果，论坛技术团队在考虑论坛建设的初衷公益性，尊重病友的权益，另不参与任何医院的是非论断，故对此家民营医院的名称做出修改替代的决定，是非定论由病友判断。

   2.  论坛欢迎全国病友讨论噬血细胞综合征和慢性活动性EB感染的各种病情，为病友在诊断和治疗上提供个人的见解和经验，但是论坛不评论不参与任何医院的是非论断，因为医生始终有判断错误的时候，请病友自行选择医院。

   3.  论坛也赞成此位病友的观点，多咨询北京权威噬血专家的意见，可以对病人的诊断做出正确的判断。再次感谢这位病友对论坛的支持，感谢您的分享。

三明治 · 发表于 2018-11-26 00:02

住院第一天又下了一次病危

徐辉 · 发表于 2018-11-26 00:08

有些地方认为的复发，王昭教授可能认为是没控制好，你们家也算教科书案例了

三明治 · 发表于 2018-11-26 01:34

病友说我的决定让宝宝少受很多苦，或许吧，没条件的希望家属们能够权衡利弊，多给自己，给家庭一些时间，多多参考一些名师的意见，然后在做决定！当然情况紧急没得考虑就不要犹豫不决，这样更耽误时间！

三明治 · 发表于 2018-11-26 04:02

睡不着，吃了那么多药那么多激素希望不会有后遗症

arroa · 发表于 2018-11-26 06:26

每个父母都想为孩子给最好的条件，最正确的决定。可有时候，因为各种条件原因会有些弯路，但我们一直在努力，不是吗？孩子现在好转，是值得所有人高兴的事情。每位病友经历的，大家都理解，因为所有人都经历过，都感同身受。祝宝宝早日康复，加油！

亮哥 · 发表于 2018-11-26 10:48

各位病友观点都对，医生是人不是神，本人客观的说：可以多看几位专家，结合孩子症状综合判断医生的诊断，当然，怎么选择医生就是病友自己通过对医生了解来选择了。

小宝宝 · 发表于 2018-11-26 18:36

孩子爸爸别内疚了，一切都会好起来的。

叶子 · 发表于 2018-11-27 11:42

你家孩子现在确诊是什么噬血，听了你的诉说我非常害怕，我家五年不确诊，现在确诊要移植

三明治 · 发表于 2018-11-27 22:35

叶子发表于 2018-11-27 11:42
你家孩子现在确诊是什么噬血，听了你的诉说我非常害怕，我家五年不确诊，现在确诊要移植

Eb其他相关的都正常

qxz713 · 发表于 2018-12-3 12:46

我家孩子五岁零2个月，10月28日在湖南省人民医院被确诊为EB病毒相关性噬血细胞综合征，按04方案治疗，10月30日第一次上VP16，之后病情得到了较好的控制，铁蛋白值低于800，EB病毒DNA到了2.67E+02,但在第五周上疗前复发了，孩子发烧，铁蛋白值11月3日涨到了10147.419，EB病毒DNA到了2.16E+04,因条件限制没做自费的基因检测，没办法这次在11月28日送检了，正在等结果中。N次度娘，心中茫然……