深圳8岁女童噬血细胞综合征情况

香香

        18年10月17日，孩子突然发烧了。一直当普通的感冒发烧来看。直到20日早上孩子发现还是发烧了40.6度，这时感觉不对。立马带着孩子到深圳市宝安区妇幼保健院去看。验血结果说孩子白细胞很低才1.5，要求马上住院。

        我们听医生的办好手续住院，医生过来了解病情，并给孩子做了简单的检查，这时发现孩子脖子淋巴结肿大。肝大，三系少一系。到了第二天三系又少一系，而且孩子的免疫力特别不好要求进ICU打丙求，孩子在ICU打了两天丙求合计17瓶，第二天第三天我们要求转深圳市儿童医院。经过医院的安排把我们送到深圳市儿童医院，到了儿童医院医生马上安排一系列检查，做了骨穿，腰穿。骨穿结果现实骨髓有噬血现象。腰穿结果脑脊液有点病毒感染。

       孩子脖子上的淋巴结肿大我们做了活检，结果说是病毒在NK细胞里面。建议我们家属做验血配型，以防万一（这里也许隐瞒了什么。）我们做了。爸爸和妹妹是半合的。

       孩子在28号开始用VP16，孩子对药很敏感，上了药到现在11月28日期间发烧两次。最高一次39度，喝了8毫升美林，30分后慢慢降下来了。

       医生说要8周后来评估，不知这8周是从住院开始还是指第一次上化疗药开始，

       目前孩子确诊是：噬血细胞综合征＋EB病毒感染＋NK细胞，

       我想问问有没有这样的病友。我们这种情况是不是很糟糕呢？

arroa

EB病毒感染NK，又引发噬血，确实很麻烦。医生让你们做配型也是早做准备，防止万一需要来不及。8周是化疗8周，是这个病的一个常规方案。不是从住院开始。请听医嘱，配合治疗。祝早日康复。

香香

arroa 发表于 2018-11-29 21:29
EB病毒感染NK，又引发噬血，确实很麻烦。医生让你们做配型也是早做准备，防止万一需要来不及。8周是化疗8周 ...

谢谢

熊大

脑脊液有病毒感染这点不好…通常情况下，上了化疗体温会控制住的，你家如果还发热，和大夫做好沟通，看看有没有其他原因。

亮哥

这几天情况如何了呢？