为坚强而战！移植后小朋友康复报到 —— 病友说

噬血细胞综合征小助手 · 发表于 2018-12-8 10:21

本来不想去回忆的，固是受人所托，也更是为了帮助更多的病友，思考后，我决定把记忆重复一次，回忆我的无奈和痛苦，更有我不放弃的坚持。

我本有一个快乐的家庭，平淡安稳是我的梦想，谁知老天不遂人意。大女儿是2009年3月10号出生的，在9个多月的时候出现发烧等症状，在我们当地的县医院，始终没有查出原因，医生后来建议我们去西安查。

当时我们不会上网查询，经过多方打听去了西安交大二附院，有生以来第一次出门，来到陌生的城市一脸茫然，到医院后从零晨3点开始排队挂号，问了好多人医院最有名的儿科专家是黄绍平主任，一直排到下午三点才轮到我们，黄主任人很好，看了病历和孩子后就给我们办了住院，住院后我们才知道主任擅长治疗癫痫，不过最后还是确诊了噬血，随后便转入血液科，前后总共住了五次院。

最后一次复发是在2012年5月份，那晚她一直哭，我们赶紧去当地县医院，医生也没有办法，让我们找村里的老人去看一下，我们去看了也没用，孩子还是哭，我们又急忙连夜赶到市医院，半路上孩子就已经开始抽搐了，到医院没床位，在过道抢救到第二天早上，症状还是没缓解，护士刚安排找们到病房，隔壁床的孩子转眼间就没了，医生立马让我们转院，我们又赶紧赶到西安，到西安以后直接就进了那个重症监护室。抢救了六天，我们守候了六天，可惜还是没抢救过来，人生无奈抱憾，男儿有泪不轻弹，嚎啕大哭，痛失心爱的女儿。

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   当时在西安治疗了两年多，没有做过基因和免疫的检测。大夫也没有跟我们说过，当时我也不会上网，不懂这些。一切都听大夫的，反正断断续续治疗孩子情况一直就是不太好，有时候化疗药就从西安直接拿回我们当地县医院就在门诊那里输。现在回想起来，那时候太无知了，根本就没有重视这个病。也反映出一个问题，就是这个病，地方医院至今为止好多医生都不了解。

      我大女儿最后一次复发的时候，当时现在这个小儿子刚好是三个月吧，出生三个月。

   时间过的挺快的，生活就像时光机器，一晃就到了2018年，小儿子6岁了。未曾想到，厄运又再一次降临到我这个不幸的家庭，2018年3月18号，儿子突然高烧，在我们县城县医院做了检查后输液3天，回家后病情仍不见好转，又回到县医院，检查发现孩子的血常规不正常，脾脏过大，和成人差不多了。当地县医院建议我们即刻去大医院做进一步检查。3月23日，我们住进西安市儿童医院，做了很多检查最终以噬血细胞综合征条件不足，诊断为脾功能亢进，囗形红细胞增多症，医生建议如果再发烧就要切脾，孩子住院5天期间体温正常，精神状态好，所以没有用药，就出院回家了。4月1日孩子又出现高烧，住进当地县医院，用了红霉素，体温下不来，反复高烧，于4月4日再次住进西安儿童医院，用了头孢哌酮，体温正常，三天后又发高烧，最高41度，反复发烧5天，基因检测结果回来以后（4月12日）确诊噬血细胞综合症，开始化疗，体温正常了，脾脏也小了。

在西安化疗了五次，本来医生建议是化疗够疗程的，但是基因结果出来以后，医生说我们这个情况属于家族原发噬血，化疗不能治愈，必须做干细胞移植才能治愈，医生让我们立刻带孩子去北京移植。我让他们帮我查一下哪个医院最权威专业，他们就说北京友谊医院是最权威专业的。

第二天，我就在网上上挂了王昭主任的号。焦急的等了五六天吧，发短信过来说王昭因为会议本周不出诊了。本来我准备买隔天的火车票了，结果却提示说王昭主任周四不出诊了。我着急啊，又在网上上给友谊医院的王旖旎打了电话，她说让我过去找她，她帮我办住院。

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去北京后，如愿住了院，我们在北京期间找了王昭，也去北京儿童医院找了张蕊，孩子病情控制的很好，最后经过相关检查再次确诊儿子是原发噬血，需要造血干细胞移植。我们经过考虑，准备在北京儿童医院移植，在等待仓位的时候的，2018年6月23日孩子又复发了，在张蕊主任用药调整下，再次控制了噬血，张蕊主任说我孩子病情时间不等人，建议我们去北京北京军区总医院附属八一儿童医院问问罗荣牡主任，争取早日进仓治疗病情。

经过张蕊主任的联系和八一儿童医院罗主任的确认，我们就去八一儿童医院住院治疗，准备移植了。

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我们是7月24日进的仓，本来准备8月9日回输，骨髓库供者9个点，但是供者的干细胞拿回来后检测发现不达标，和骨髓库协商不成，无法再次采干。医院的医生当晚找我签字，为了孩子的性命需要更换方案，第二天早上9点就开始采我的骨髓，后面又采干细胞。孩子是8月10日回输的，移植效果不错，9月4日出仓的，骨髓嵌合率第一次检查是92%，第二次就是100%了，这点是很幸运的。后面打了一段时间升白针和输了几次血浆，来支持恢复血常规细胞，中途因为出了巨细胞病毒，又抗病毒治疗了一段时间，病毒转阴，于10月1号出院回出租房，每周门诊查血，调药。

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我家其实还有一个小女儿，王昭教授和张蕊教授都建议我家小女儿做一下噬血相关检查，我现在是真不敢查，没能力没经济，查出来怎么办？不是我逃避，实属无奈，根本就不敢去查。

其实，这不仅仅是我家庭坚强的记录。我更希望有一天我们的病友论坛能让更多的病友知道我们，那样他们就不会走弯路了。我也希望相关部门能早点把噬血细胞综合征纳入医保重大疾病，这样更多的地方医院就会去了解和重视这病，那样就不会让孩子们耽误病情了，早确诊早治疗。

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