一岁5个月宝宝，医生怀疑是幼特引发噬血？

scmlya

        各位大佬帮忙看下，这是出院第三个月复查结果，目前口服激素药减至每天半片，护肝药和降压药也在吃（出院时就开始口服激素药和环保素，环孢素10月9号已停），有病情相识的宝宝吗？感觉医生比较谨慎停药停的是不是慢了点？还有帮忙看下甲状腺检测结果是否与服药有关？

Andwe

我怎么感觉同济的是不是找不到原因的都怀疑幼特啊，你们基因怎么样？

流星43

我们也是不知道原因，怀疑幼年特发关节炎，川崎病合并嗜血，一直两个都是问号，目前吃的环疱素0.25，从进去ICU一直吃环疱素到现在，阿司匹林，醋酸强尼松一天一片，骨化醇一颗，目前孩子生病到现在快一年了，从2.9号重症吃这个药，一直还在吃，前面是一个月复查一次，后面三个月复查，也没有减药，这次又三个月了要复查，我们隔离在广州，还没有去复查，激素应该也要减了，还不知道环疱素什么时候可以停，这次回家了去复查，孩子在家里一直挺好的，每天按时吃药，都正常

9527啊

       我家是幼特，没吃环孢素，吃的激素泼尼松跟甲氨蝶呤，甲氨蝶呤现在还在吃，检查结果目前来看都还可以，铁蛋白有点低，看是否缺铁，肝功也可以。

       我娃当时减激素是一周减一片，每个医生的方案都有点差异的，具体看医生怎么说吧。血项的结果可能受激素的影响，停激素后应该会逐渐正常。后期主要还是要积极查找原发病，针对原发病进行治疗。我家是幼特全身型，比较难搞的那种，当时减激素减到4片后又发热了，没成功，最后上的生物制剂才减下来，现在每5周注射一次生物制剂。看你家情况应该是控制下来了，放松心态，祝好！

菜菜子12

血常规，肝功能，铁蛋白等结果都还好，一般服用激素减药都是比较慢的，谨慎些好

scmlya

Andwe 发表于 2022-11-24 17:25
我怎么感觉同济的是不是找不到原因的都怀疑幼特啊，你们基因怎么样？

基因没问题，你们也是同济，我们之前川崎

scmlya

9527啊 发表于 2022-11-24 18:18
我家是幼特，没吃环孢素，吃的激素泼尼松跟甲氨蝶呤，甲氨蝶呤现在还在吃，检查结果目前来看都还可 ...

好的谢谢

亮哥

      化疗和激素药物的确可能导致甲功异常，这个需要监测，在必要情况下也需要医生对症处理。另激素或免疫制剂药物的减停，的确是要慢慢有步骤的减停，在一定剂量下突然停药，有概率导致病情出现异常的。群里因为激素药物突然停服后出现异常的，已经好几例了。所以，你家医生是很负责的。具体请以医生医嘱为准，祝好！

scmlya

菜菜子12 发表于 2022-11-24 18:38
血常规，肝功能，铁蛋白等结果都还好，一般服用激素减药都是比较慢的，谨慎些好

嗯嗯，非常感谢

scmlya

流星43 发表于 2022-11-24 17:51
我们也是不知道原因，怀疑幼年特发关节炎，川崎病合并嗜血，一直两个都是问号，目前吃的环疱素0.25，从进去 ...

嗯嗯，我们家医生直接让把环孢素停了，谢谢回复

scmlya

亮哥 发表于 2022-11-24 19:39
化疗和激素药物的确可能导致甲功异常，这个需要监测，在必要情况下也需要医生对症处理。另激素或免疫 ...

谢谢亮哥

奔跑的五花肉

9527啊 发表于 2022-11-24 18:18
我家是幼特，没吃环孢素，吃的激素泼尼松跟甲氨蝶呤，甲氨蝶呤现在还在吃，检查结果目前来看都还可 ...

你好，看了你评论，我家孩子也是全身型能加个微信咨询下吗？谢谢，

俩暖男

你们家血象还可以，治疗稳定后就是维持治疗，我家是前期吃激素和环孢素，半年以后口服药全部停掉，现在单用生物制剂维持治疗，这个病容易反复必须小心呵护，以免感染造成原发病活动！

scmlya

俩暖男 发表于 2022-11-24 21:06
你们家血象还可以，治疗稳定后就是维持治疗，我家是前期吃激素和环孢素，半年以后口服药全部停掉，现在单用 ...

你们是怎么确诊的请问？

简单生活

流星43 发表于 2022-11-24 17:51
我们也是不知道原因，怀疑幼年特发关节炎，川崎病合并嗜血，一直两个都是问号，目前吃的环疱素0.25，从进去 ...

幼特吃药是要久一些的，也看恢复情况，我们也是同济看的，川崎噬血，吃药吃了5个月停药的。现在停药1年8个月了。