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想问一下大家有没有成人斯蒂尔合并噬血细胞综合征的病友，想加一下本人。

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发表于 2022-11-27 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

   现在南阳中心医院血液科治疗。因为疫情防控医院封闭了去不了北京，南阳中心医院都封了下图是治疗一周后数据，现在主要用地塞米松、环保素、依托泊苷化疗治疗。但是在化疗期间体温最高37°4 心里比较着急想问一下大家:
   1、治疗期间是不是不应该发烧？

   2、数据一直在好转，但感觉医院不靠谱，但是疫情影响北上不了

   3、希望别删除我的帖子  特别想找病友问一下

   4、生完小孩1个月后才发现成人斯蒂尔复发，这个病会不会遗传给小孩。

   5、好绝望啊

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发表于 2022-11-27 23:03 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

其他病友也有治疗期间发烧的情况。疫情原因去不了北京，就暂时去到你能去的最靠谱的医院治疗吧。斯蒂尔不一定遗传。相信孩子是幸运的，不会遗传到！加油！

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发表于 2022-11-27 23:56 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江宁波

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发表于 2022-11-28 00:00 来自手机 | 显示全部楼层中国浙江宁波

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发表于 2022-11-28 08:06 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

still是一种风湿类疾病如果噬血控制好了，still是一个长期的治疗过程，单独still可能北京协和更权威些。风湿的遗传性不是绝对的，大概率不遗传；但也不排除风湿免疫基因点位的突变，还是要看基因检测的结果结合医生的判断！我个人觉得这一点不必多虑先问问大夫基因报告情况

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发表于 2022-11-28 08:13 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

一定要缺准是斯蒂尔还是嗜血，，斯蒂尔在治疗的过程中也会出现发热，甚至高烧，，要是嗜血，建议还是尽快进京治疗，地方小医院是治疗不了这种罕见病的。
祝好

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发表于 2022-11-28 08:17 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

如果近期真不能进京，可以在网上上挂王昭教授的电话问诊，也可以让你们当地医院约王昭教授远程会诊，

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楼主| 发表于 2022-11-28 09:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

微信用户51 发表于 2022-11-28 08:13
一定要缺准是斯蒂尔还是嗜血，，斯蒂尔在治疗的过程中也会出现发热，甚至高烧，，要是嗜血，建议还是尽快进 ...

18年在郑州一附院确诊的成人斯蒂尔病，然后停药

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发表于 2022-11-28 16:24 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

我是成人still并发噬血。很多still病友也生了宝宝，

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楼主| 发表于 2022-11-28 19:10 来自手机 | 显示全部楼层中国

肆意. 发表于 2022-11-28 16:24
我是成人still并发噬血。很多still病友也生了宝宝，

可以加一下好友吗？

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楼主| 发表于 2022-11-28 19:12 来自手机 | 显示全部楼层中国

肆意. 发表于 2022-11-28 16:24
我是成人still并发噬血。很多still病友也生了宝宝，

这个上面不能留微信号会被自动屏蔽

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发表于 2023-10-5 20:13 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北鄂州

肆意. 发表于 2022-11-28 16:24
我是成人still并发噬血。很多still病友也生了宝宝，

你好！陌生的朋友，我小孩治疗噬血二个月了，现在正在化疗中，之间各种检查都做了，pet，还有几个基因检测！各种排除，医生说疑似斯蒂尔引起的噬血，请问，你现在好吗？稳定了吗？在哪治疗好的？

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发表于 2023-10-5 21:13 | 显示全部楼层中国四川成都

QPUAG 发表于 2023-10-5 20:13
你好！陌生的朋友，我小孩治疗噬血二个月了，现在正在化疗中，之间各种检查都做了，pet，还有几个基因检 ...

你家在我们噬血病友群吗？估计这种问题只有进群交流了。先加群管理员微信：19150153817

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发表于 2023-10-7 15:14 来自手机 | 显示全部楼层中国湖北黄冈

好的！感谢！找到组织了

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