快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5569|回复: 11

11个月宝宝原发性噬血移植后40天,溶血性贫血的问题

[复制链接]

5

主题

18

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
发表于 2022-11-29 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江温州
       宝宝原发性噬血细胞综合征移植后40天,每周输五个单位血小板,医生说是溶血性贫血,请问这个并发症常见吗?能不能根治?需要终身服用激素吗?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488918
发表于 2022-11-29 20:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血小板一般是最后涨,有些病人涨的慢。移植后的嵌合度及排异情况也会影响恢复时间。溶血性贫血的问题,类似情况移植后的小朋友,群里之前有几个,后期经过对症治疗,渡过排异期,都正常恢复了。激素的问题,在造血干细胞移植方面,只要渡过移植期和排异期,在其他各方面恢复良好的情况,是不用终身吃药的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

16

主题

9011

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33285
发表于 2022-11-29 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血移植后,如果没有排异等情况,激素都会逐步减停的
回复

使用道具 举报

0

主题

28

帖子

732

积分

高级会员

Rank: 4

积分
732
发表于 2022-11-29 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
我家移植出院了就停了激素,抗排异的药要持续一段时间,抗感染的药对症吃。血小板有些孩子吃三四颗艾曲就稳定了,有些孩子得慢慢来。血象稳定是个漫长的过程。过了急性排异期,基本都能恢复得很好!
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
 楼主| 发表于 2022-11-29 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
亮哥 发表于 2022-11-29 20:01
血小板一般是最后涨,有些病人涨的慢。移植后的嵌合度及排异情况也会影响恢复时间。溶血性贫血的问 ...

好的谢谢
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
 楼主| 发表于 2022-11-29 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
菜菜子12 发表于 2022-11-29 20:06
噬血移植后,如果没有排异等情况,激素都会逐步减停的

好的
回复

使用道具 举报

5

主题

18

帖子

202

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
202
 楼主| 发表于 2022-11-29 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
范春芳 发表于 2022-11-29 20:08
我家移植出院了就停了激素,抗排异的药要持续一段时间,抗感染的药对症吃。血小板有些孩子吃三四颗艾曲就稳 ...

好的
回复

使用道具 举报

5

主题

70

帖子

2360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2360
发表于 2022-11-30 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们移植半年完全停激素。
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
发表于 2023-6-5 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 英国
请问你们现在溶血性贫血好了吗?怎么治疗的?
回复

使用道具 举报

21

主题

261

帖子

1536

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1536
发表于 2023-6-8 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
ck3213 发表于 2023-6-5 06:51
请问你们现在溶血性贫血好了吗?怎么治疗的?

我们也是移植之后出现的,后来好了!
回复

使用道具 举报

8

主题

38

帖子

1371

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1371
发表于 2023-6-9 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
汝城旅游诗诗 发表于 2023-6-8 14:49
我们也是移植之后出现的,后来好了!

你们移植后多久出现的?怎么治疗的呢?我们现在移植后9个月、可能感染诱发溶血了,现在还在查什么原因
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
发表于 2023-6-9 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们也是原发噬血,移植一年四个月了,刚开始血小板也是低的。要经常跑医院监测。一直徘徊在输板的边缘。但是一次也没输过,都是通过吃艾曲波帕,吃了三盒才慢慢升高。每个人的情况不一样,有的都不需要吃,有的吃了半年也还没有升上去。我孩子不爱吃东西,所以恢复慢。移植后激素药会慢慢停掉,抗排异药我们全相合需要吃一年,半相合的吃更久。之前都是吃十几种药,慢慢的就停完了。相信医生会把你宝宝治好的,放宽心。
回复

使用道具 举报

热门推荐
34岁不明噬血,停药一年后的检查
34岁不明噬血,停药一年后的检查
2024年10月1检查出噬血,期间用了激素,2025年4月份停激素,中间大评估过两三次,最后
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全程管理  ( 刘爱国 教授、 孙媛 教授)
从风暴到新生 --- 儿童噬血细胞综合征的全
亲爱的噬血和慢活EB病友们: 成都昭程慈爱公益服务中心携手噬血细胞综合征
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教下
8岁女孩eb病毒噬血复查的结果,请大佬指教
2026年1月25日确诊噬血,在icu住5天后转入普通病房,3天后出院。2月2日出院期间
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
26岁慢活EB,在北京安贞医院后期治疗中
2017年,连续一个月的高烧,鼻腔长息肉,鼻腔息肉取了病理结果是nk/t淋巴瘤,在
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞淋巴瘤,近期相关检查情况
父亲58岁不明原因噬血,目前高度怀疑B细胞
爸爸从正月初三第二次因为噬血发烧住院,期间因为无法确定肾上腺瘤的性质,不想
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造血干细胞移植 ——  王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与造
序:今天我们噬血细胞综合征之家病友论坛非常荣幸地邀请到 北京安贞医院血液科
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表