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噬血细胞综合征之家

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11个月宝宝原发性噬血移植后40天,溶血性贫血的问题

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发表于 2022-11-29 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江温州
       宝宝原发性噬血细胞综合征移植后40天,每周输五个单位血小板,医生说是溶血性贫血,请问这个并发症常见吗?能不能根治?需要终身服用激素吗?
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发表于 2022-11-29 20:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
       血小板一般是最后涨,有些病人涨的慢。移植后的嵌合度及排异情况也会影响恢复时间。溶血性贫血的问题,类似情况移植后的小朋友,群里之前有几个,后期经过对症治疗,渡过排异期,都正常恢复了。激素的问题,在造血干细胞移植方面,只要渡过移植期和排异期,在其他各方面恢复良好的情况,是不用终身吃药的。具体请以医生临床判断为准,祝好!
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发表于 2022-11-29 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
噬血移植后,如果没有排异等情况,激素都会逐步减停的
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发表于 2022-11-29 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕头
我家移植出院了就停了激素,抗排异的药要持续一段时间,抗感染的药对症吃。血小板有些孩子吃三四颗艾曲就稳定了,有些孩子得慢慢来。血象稳定是个漫长的过程。过了急性排异期,基本都能恢复得很好!
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 楼主| 发表于 2022-11-29 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
亮哥 发表于 2022-11-29 20:01
血小板一般是最后涨,有些病人涨的慢。移植后的嵌合度及排异情况也会影响恢复时间。溶血性贫血的问 ...

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2022-11-29 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
菜菜子12 发表于 2022-11-29 20:06
噬血移植后,如果没有排异等情况,激素都会逐步减停的

好的
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 楼主| 发表于 2022-11-29 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江温州
范春芳 发表于 2022-11-29 20:08
我家移植出院了就停了激素,抗排异的药要持续一段时间,抗感染的药对症吃。血小板有些孩子吃三四颗艾曲就稳 ...

好的
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发表于 2022-11-30 09:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们移植半年完全停激素。
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发表于 2023-6-5 06:51 来自手机 | 显示全部楼层 英国
请问你们现在溶血性贫血好了吗?怎么治疗的?
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发表于 2023-6-8 14:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南郴州
ck3213 发表于 2023-6-5 06:51
请问你们现在溶血性贫血好了吗?怎么治疗的?

我们也是移植之后出现的,后来好了!
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发表于 2023-6-9 08:31 来自手机 | 显示全部楼层 澳大利亚
汝城旅游诗诗 发表于 2023-6-8 14:49
我们也是移植之后出现的,后来好了!

你们移植后多久出现的?怎么治疗的呢?我们现在移植后9个月、可能感染诱发溶血了,现在还在查什么原因
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发表于 2023-6-9 08:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们也是原发噬血,移植一年四个月了,刚开始血小板也是低的。要经常跑医院监测。一直徘徊在输板的边缘。但是一次也没输过,都是通过吃艾曲波帕,吃了三盒才慢慢升高。每个人的情况不一样,有的都不需要吃,有的吃了半年也还没有升上去。我孩子不爱吃东西,所以恢复慢。移植后激素药会慢慢停掉,抗排异药我们全相合需要吃一年,半相合的吃更久。之前都是吃十几种药,慢慢的就停完了。相信医生会把你宝宝治好的,放宽心。
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