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宝宝幼特合并噬血着凉后，体温升高到40.5度，铁蛋白持续升高！

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发表于 2022-12-2 15:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国江苏

各位好，我家宝宝2020年在苏州检查确诊了幼特合并噬血细胞综合征，然后在风湿免疫科治疗，出院后一直吃药，今年在11月28号的时候，一次着凉，半夜就开始发高烧，最高时达到40.5度，吃了美菱后体温下降，但药效一过体温还是上升到40度左右，随即来到苏州儿童医院风湿免疫科治疗，当天来抽血化验后铁蛋白5000多，医生跟我说可能嗜血复发了，然后就开始使用大剂量的激素冲击治疗！第二天宝宝的体温下降，到今天没有再上升，但是今天抽血检查铁蛋白12000多！化验报告我传上去，请各位朋友帮忙看看！是怎么样一个情况？谢谢

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楼主| 发表于 2022-12-2 15:48 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

然后这边是隔了两天的检查报告

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发表于 2022-12-2 16:53 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏苏州

感染指标高，钾低，需要立刻补的标准，肝损伤，其他等大神回复

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楼主| 发表于 2022-12-2 16:55 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

诺诺妈妈发表于 2022-12-2 16:53
感染指标高，钾低，需要立刻补的标准，肝损伤，其他等大神回复

已经补充了钾，去年也有一次钾低的。跟这次的情况差不多，但是铁蛋白不高，挂了三天水就出院了！

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发表于 2022-12-2 16:56 来自手机 | 显示全部楼层中国香港

有炎症，不排除噬血复发，最近有没有感冒肺炎之类的...其它噬血指标尚可，B超结果，scd25，NK活性等综合分析

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楼主| 发表于 2022-12-2 17:00 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

v1p、恋情发表于 2022-12-2 16:56
有炎症，不排除噬血复发，最近有没有感冒肺炎之类的...其它噬血指标尚可，B超结果，scd25，NK活性等综合分 ...

好长时间没有感冒发烧了这一年精神还特别好，就是发热的那天着凉了，夜里开始发烧然后就是这个情况了，b超心脏彩超做了都没有问题

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发表于 2022-12-2 18:11 来自手机 | 显示全部楼层中国广东深圳

有复发的可能性，要重视。铁蛋白如果涨几百感染的可能性大些，如果是10倍20倍的涨就得留意噬血，我们以前主治医生说的

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楼主| 发表于 2022-12-2 18:14 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

于老发表于 2022-12-2 18:11
有复发的可能性，要重视。铁蛋白如果涨几百感染的可能性大些，如果是 10倍20倍的涨就得留意噬血，我们以前 ...

嗯啊，医生就是这样说的

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发表于 2022-12-2 19:20 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

发热，铁蛋白升高，要警惕复发，如果病情复发的话，及时上化疗控制

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楼主| 发表于 2022-12-2 19:28 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

菜菜子12 发表于 2022-12-2 19:20
发热，铁蛋白升高，要警惕复发，如果病情复发的话，及时上化疗控制

现在就是铁蛋白在升高，医生说铁蛋白在升高的话明天就要送icu

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发表于 2022-12-2 21:24 | 显示全部楼层中国四川成都

隔壁老王发表于 2022-12-2 19:28
现在就是铁蛋白在升高医生说铁蛋白在升高的话明天就要送icu

幼特就是你家的表现，幼特本来就有复发的风险，铁蛋白高也是表现之一。建议你家先积极遵医生医嘱对症处理，如果后期好转，鉴于你家的病史时间及复发问题，建议后期北上找风湿类专家再会诊下，以得到更权威的治疗。祝好！

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发表于 2022-12-2 21:31 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

建议再查查其他噬血指标，scd25nk活性之类的判断是否为噬血复发还是单纯幼特发病，然后对症治疗好转后能北上尽量北上，不能就问问医生能否和北京医生远程会诊

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楼主| 发表于 2022-12-2 22:01 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

亮哥发表于 2022-12-2 21:24
幼特就是你家的表现，幼特本来就有复发的风险，铁蛋白高也是表现之一。建议你家先积极遵医生医嘱 ...

好的，亮哥，谢谢！还有一个就是孩子发高烧的时候全身会出现红斑，然后退烧后会消失！昨天温度退下来了，但是今天没有发烧，身上也出现了红斑点！

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楼主| 发表于 2022-12-2 22:03 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

木易56 发表于 2022-12-2 21:31
建议再查查其他噬血指标，scd25nk活性之类的判断是否为噬血复发还是单纯幼特发病，然后对症治疗好转后能北 ...

现在还在检查当中，但是已经用了激素药水冲击！等病情缓解了就准备北上！谢谢

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发表于 2022-12-2 22:13 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

感觉是噬血爆发期，跟我娃一年前的症状差不多，发热的时候有没有脚疼之类的？孩子现在精神状态怎么样？是全身型的吗？看大剂量激素能否控制住，全身型的话后期好转了可以咨询医生看能否用雅美罗，雅美罗要在不发热的情况下用。然后你家现在细胞因子查了吗？白介素6高吗？

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发表于 2022-12-2 22:38 来自手机 | 显示全部楼层中国河北邢台

看着指标是疾病进展期，如果不及时控制可能会巨噬细胞活化，所以赶紧控制，你们没用雅美罗吗？雅美罗是全身性特效药

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楼主| 发表于 2022-12-2 22:48 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

俩暖男发表于 2022-12-2 22:38
看着指标是疾病进展期，如果不及时控制可能会巨噬细胞活化，所以赶紧控制，你们没用雅美罗吗？雅美罗是全身 ...

没有用过，以前就是合并了嗜血，这次复发了，医生说这次嗜血也复发了

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楼主| 发表于 2022-12-2 22:51 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

9527啊发表于 2022-12-2 22:13
感觉是噬血爆发期，跟我娃一年前的症状差不多，发热的时候有没有脚疼之类的？孩子现在精神状态怎么样？是全 ...

孩子说腿疼，精神不是太好，有点哭闹！医生说主要现在铁蛋白太高了，还有钾低！今天激素冲击，环孢素静脉注射，看明天铁蛋白高不高，高的话建议进icu治疗

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发表于 2022-12-3 00:02 来自手机 | 显示全部楼层中国

隔壁老王发表于 2022-12-2 22:51
孩子说腿疼，精神不是太好，有点哭闹！医生说主要现在铁蛋白太高了，还有钾低！今天激素冲击，环孢素静脉 ...

先稳定病情，找机会北上评估。

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楼主| 发表于 2022-12-3 00:37 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

9527啊发表于 2022-12-3 00:02
先稳定病情，找机会北上评估。

嗯，我也是这样想的，谢谢你

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