孩子四岁，无法确诊是否慢活EB。各位大佬帮忙指点，应该找哪个医院哪位医生？

JUGUZ · 发表于 2022-12-14 18:01

我儿子四岁，2022年9月28号就发烧，发烧三天，后来打头孢和青霉素，身上就出红疹了。去医院检查后，医生说是EB病毒感染。当地医院认为不是血液方面的疾病，让我去其他医院检查。今天在北京感染内科又说看EB病毒血浆结果不好，怀疑慢活EB，让我去血液科。也说孩子肝脾有感染的病灶。孩子目前已经不发烧2个月了，之前脾就差一厘米回去了，这个月复查又涨到三厘米了。很多医生查不出来，请各种大佬指点一下，应该找哪位医生能看一看？医生让肝穿可以吗？我本人在天津，谢谢指点！

微信图片_20221214184230.jpg

牟园 · 发表于 2022-12-14 19:06

北京友谊医院王昭主任专业，但是现在疫情较重，没有紧急症状在家好好养护着就行。也不一定就是慢活eb，我们家折腾了一年做了不少检查，其他医院怀疑各种疾病，最后在北京友谊医院按照eb病毒感染治疗的，现在状态还不错。

夏7258 · 发表于 2022-12-14 19:28

等疫情稳定些去北京友谊医院找一下王昭教授吧。我家孩子今年8月份检查eb血浆弱阳性，10月份血浆阳性，孩子整体精神状态都挺好的。但是本地医院怀疑慢活eb建议移植，我11月份带去北京找了王昭教授做了全面评估，很多结果和本地的检测结果都是有偏差的，结果就是正常的了。建议还是北上一趟，更稳妥一些。

夏7258 · 发表于 2022-12-14 19:30

荧5331 发表于 2022-12-14 19:28
你家是皮肤有症状吗，怎样的皮疹呢，我家也是皮肤症状，一直好不了

我家是起了皮疹，一身都是，治疗后期稳定后慢慢都退下来了

包开心～changer · 发表于 2022-12-14 19:36

1、您这个目前看肝脾彩超感觉还是有点问题，看不到你发病时彩超也不好判断。2、做肝穿刺还是要谨慎，创面相对大，怕引发新的炎症，要和医生提前沟通好风险。3、您9月底发病到现在两个多月，按照慢活三个月标准，判断慢活估计还是需要时间验证和其他很多检查辅助。4、两个多月的感染，肝脾仍有受累，保持警惕，转到血液科判断和评估是对的，北京这边权威医院比较多，友谊医院，儿研所医院，这方面都比较权威。

我们孩子是在友谊医院通州院区找王昭主任做的评估，还是很专业的，建议如果要做全面系统的慢活评估和肝穿刺，到这里基本是国内天花板级别了，肝穿结果挂友谊医院西城区病理科张燕林教授的号，他是慢活病理的专家，病理报告更精准。希望这些信息能有用，望安好！