关于eb病毒嗜血的移植问题

__昪

      大家好，先说说我家宝宝情况吧！目前刚刚一岁十一个月，8月16日被诊断EB病毒相关嗜血细胞综合症，94方案8周后停药6天复发，当地医生用维持方案[环孢素+（地米+VP16）后面两种2周交替一次］，复发病情得以缓解，在当地上了6周维持方案后，我们随即奔赴北京儿童医院约了张蕊主任的号，张主任给我们先开了评估的单子，12月12日去看结果（结果如下图），张主任说我们xiap和107a比较低，好像不排除免疫缺陷（因为第一次做这种检查，我也不是很懂），然后还有个问题就是evb亚群病毒感染挺严重的，结论就是目前停药，再复发要移植！她也说了，停药后复发的几率很大！
      因为孩子太小，所以不知道该怎么办，决定下个礼拜再去看王昭主任给给意见！当然，如果必须移植，我们也会配合医生接受移植！只是当下凑钱还得期间，盲目停药也害怕一旦复发钱没有到位也是个大难题！请论坛的大神们给点意见，感激不尽！

凡爸

基因报告呢？另EB病毒细胞亚群B，T，NK均感染，有复发历史，如果再次复发估计只有移植。论坛帖子有小病友04方案无效，换DEP后有明显效果停药的，但是也不是所有人都能好转停药，建议遵医生方案积极治疗。

菜菜子12

亚群不太理想，其他看着还行，既然还有机会观察，就先观察吧，去看看老王听听意见！

徐辉

免疫缺陷还不敢确定，毕竟只查了一次，而且数值也不是特低那种，报告少基因报告和ebv定量

__昪

徐辉 发表于 2018-12-14 10:03
免疫缺陷还不敢确定，毕竟只查了一次，而且数值也不是特低那种，报告少基因报告和ebv定量

张主任也说一次结果还不能证明，得多次检查，基因现在没在我手里，不过张主任当地医院在北京海思特之前做的基因是没有问题的，北儿医院查的evb定量我们去复印病历到现在没有出来，血浆病毒出院从1.9到2.7再到5.7，都是10的三次方，一直没有没有降下来

__昪

菜菜子12 发表于 2018-12-13 23:10
亚群不太理想，其他看着还行，既然还有机会观察，就先观察吧，去看看老王听听意见！

好，谢谢

亮哥

亚群结果提示都有感染，建议进一步治疗，张蕊主任说的治疗意见比较中肯，请遵医嘱。

__昪

凡爸 发表于 2018-12-13 23:00
基因报告呢？另EB病毒细胞亚群B，T，NK均感染，有复发历史，如果再次复发估计只有移植。论坛帖子有小病友04 ...

张主任看了，之前的基因是没有问题的，但是停药6天又复发，她说移植的可能性比较大，好难过啊

__昪

亮哥 发表于 2018-12-14 10:46
亚群结果提示都有感染，建议进一步治疗，张蕊主任说的治疗意见比较中肯，请遵医嘱。

对的，谢谢亮哥