19岁自身免疫性炎症引起噬血，现在进重症监护室了

luckily·诺 · 发表于 2023-1-3 20:48

原本准备到南京干细胞移植，这两天突然一直发高烧，流鼻血。现在小孩已经住在当地监护室，照目前的血常规还有希望吗？我们现在应不应该回到北京？

亮哥 · 发表于 2023-1-3 21:07

先问下：铁蛋白和血沉结果如何呢？SCD25和细胞因子等结果如何呢？

luckily·诺 · 发表于 2023-1-3 21:10

亮哥发表于 2023-1-3 21:07
先问下：铁蛋白和血沉结果如何呢？SCD25和细胞因子等结果如何呢？

刚刚问了血沉是36，有点高，铁蛋白3900，其他还没出结果

菜菜子12 · 发表于 2023-1-3 21:10

血常规很危险啊，目前控制住病情才有机会回北京

木易56 · 发表于 2023-1-3 21:16

血小板太低了，现在长途奔波很容易出问题，在北京治疗过有办法联系上那边的主治医生吗？比如医生办公室或远程会诊

亮哥 · 发表于 2023-1-3 21:23

luckily·诺发表于 2023-1-3 21:10
刚刚问了血沉是36，有点高，铁蛋白3900，其他还没出结果

   你家12月末的检查结果就不理想，存在新冠诱发噬血。我和病人私聊过，当时让去王昭的附属医院治疗，感觉病人有点任性了，不听劝，非要看网上资料。。。

   现阶段先积极配合医生，先缓解噬血，先挽救生命，是否北上再看后期恢复情况吧。群里好几个10多岁的孩子，就是任性，非要搞成烂摊子才罢休！本来不该说这些的，实在忍不住！！！

爱吃的豆豆 · 发表于 2023-1-3 21:26

血常规有点危险，是不是得升白输板先

哄哄42 · 发表于 2023-1-3 21:38

看看当地医院能不能联系北京友谊医院王昭教授，电话会诊一下

王宾宾 · 发表于 2023-1-3 21:45

自身免疫性炎症是免疫系统的问题吧？目前核心问题是血小板太低，一旦有出血，止不住，很危险的。前面在友谊住院的时候，病友血小板低于20-30，护士是不让下床的，天天躺着。现在我觉得关键是先输板吧，至少把出血的致命性问题先解决了，血沉高证明免疫系统的问题也在活动，铁蛋白没有高到离谱的程度，控制好血小板，抓紧时间到专业医院治疗免疫和噬血的问题。

漂泊 · 发表于 2023-1-4 22:13

加油！噬血治疗经验很关键

丛林68 · 发表于 2023-1-5 14:22

亮哥发表于 2023-1-3 21:23
你家12月末的检查结果就不理想，存在新冠诱发噬血。我和病人私聊过，当时让去王昭的附属医院治疗 ...

我也遇到过这种情况，大人优柔寡断，犹豫不决，最终病情一发不可收拾。