快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5123|回复: 8

慢活EB从发病到治疗期间数据,三次化疗后,连续夜里发烧已6天,请指点

[复制链接]

1

主题

16

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
发表于 2023-1-9 13:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 共享地址
       大家好。我是慢活EB的病人家属。我爱人33岁,于2022年9月26日开始在友谊治疗,治疗为期2周的检查,被诊断为慢活EB病毒感染。定性为EB病毒增殖性疾病2/3期。数据如图编号为1;在11月14日开始接受友谊第一次化疗治疗采用Ldep+pd1方案,化疗前据如图编号为2;

       在11月23日,开始第二次化疗,前两次化疗期间并无发烧情况,由于期间感染新冠,但是也没有发烧等新冠特殊症状,肺部无感染。化疗数据如图编号为3;

       由于新冠原因导致延迟20余天在12月30日住院治疗进行第三次化疗。经检查血浆转阴,化疗前其他数据如图编号为4,血常规为发烧后的数据图。

       但是在化疗结束后,在连续两天使用两次门冬后(之前门冬两次是间隔两天),出现了发热症状。到目前为止连续夜里发烧6天,每次都是傍晚7点多开始,温度初步发烧到39多,用退烧药才能控制,白天并无症状。做了肺部CT跟核酸,已经排除。在化疗后医生猜测是炎症导致,6号开始输液莫西沙星和美平注射液无效。现在医生想尝试芦可替尼。

       问题1:大神看看数据目前看,化疗效果如何?

       问题2:此次化疗后发烧,是否跟连续使用门冬无间隔一天有关?或者是化疗药物导致?

       问题3:芦可替尼具体功效有啥用?病人并没有噬血,难道也有消炎作用?主要也没有相关检查作为用药依据啊?

       请各位大神给点建议?!


135026frjg3r9yyyyy5u36.jpg

135033u8n88ff5vck5l55k.jpg

135018p33dxol1g1wgaxhc.jpg

135011tdkqa33g7afpd6np.jpg

134949tth8h82v868xwq86.jpg

135004f1wskwh8emwweffm.jpg

SAVE_20230109_134703.jpg

SAVE_20230109_134720.jpg

SAVE_20230109_134715.jpg

SAVE_20230109_134710.jpg

SAVE_20230109_134657.jpg

SAVE_20230109_134651.jpg

SAVE_20230109_134645.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457438
发表于 2023-1-9 15:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       1、从你家12月30日的EB病毒结果来看,是有效果的,血浆已经转阴,全血也有下降。但是没有看到1月9日的EB病毒结果,建议咨询下医生,因为连续发烧,可能导致病毒活动;2、从1月9日最新的铁蛋白结果来看,这个指标是正常的。3、从血常规、C反、血沉、白介素6等关键结果综合来看,病人细胞过低,存在细菌或其他感染征兆。建议咨询医生进一步查找感染源,以控制发烧。有些病人在治疗中,会发生真菌等耐药菌的感染,这种就比较棘手了。4、芦可替尼可以控制噬血,可以看王昭教授之前的直播回访,以理解芦可的用途。

       总的来说,你家有些最新的关键的指标没有看到,建议你问问医生。这种发烧的问题,细菌、耐药菌、结核、EB病毒、真菌等感染都是有可能导致。还是需要医生进一步检查来判断,也需要依据判断适时调整治疗方案。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8787

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32085
发表于 2023-1-9 15:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血浆的eb病毒逐渐转阴,应该还是有效果,最近的血常规,白细胞,血红蛋白较低,要注意输血,打升白针,化疗后发烧可能是存在感染
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26869
发表于 2023-1-9 16:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
eb病毒的结果是减少的,铁蛋白正常这个是好的!但是血常规是降低的,还有血沉高还是有感染,化疗中发烧要看是病情反复还是感染导致的。卢克替尼用于慢活是卢克用来抑制eb病毒产生的炎症细胞因子的释放,缓解病人的临床症状,为后期的造血干细胞移植创造条件
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
 楼主| 发表于 2023-1-9 20:10 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
亮哥 发表于 2023-1-9 15:35
1、从你家12月30日的EB病毒结果来看,是有效果的,血浆已经转阴,全血也有下降。但是没有看到1月9日 ...

亮哥,最新的结果刚出来


201148g0r5fw00k002850x.jpg

201144papdbk3p9daudmfl.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
 楼主| 发表于 2023-1-9 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
听涛观海 发表于 2023-1-9 16:08
eb病毒的结果是减少的,铁蛋白正常这个是好的!但是血常规是降低的,还有血沉高还是有感染,化疗中发烧要看 ...

刚出来最新的,麻烦看下

201148g0r5fw00k002850x.jpg

201144papdbk3p9daudmfl.jpg
回复

使用道具 举报

1

主题

16

帖子

371

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
371
 楼主| 发表于 2023-1-9 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
菜菜子12 发表于 2023-1-9 15:56
血浆的eb病毒逐渐转阴,应该还是有效果,最近的血常规,白细胞,血红蛋白较低,要注意输血,打升白针,化疗 ...

刚出的最新结果。麻烦结合上次转阴的,现在又阳了。是化疗问题?转阳?还是因为发烧活动了?


201148g0r5fw00k002850x.jpg

201144papdbk3p9daudmfl.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8787

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32085
发表于 2023-1-9 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
偏爱 发表于 2023-1-9 20:12
刚出的最新结果。麻烦结合上次转阴的,现在又阳了。是化疗问题?转阳?还是因为发烧活动了,?

可能是病毒活动了,再治疗看看
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457438
发表于 2023-1-10 10:08 | 显示全部楼层 中国四川成都
偏爱 发表于 2023-1-9 20:10
亮哥,最新的结果刚出来

       你家这个SCD25结果正常的,结合主贴结果看,噬血应该没有大问题。但是EB病毒结果血浆阳性了,说明病毒活动了。结合C反看,还存在其他细菌或其可能他性质的感染,需要医生通过临床进一步诊断。加油!祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
Eb噬血,DEP治疗后两次后
Eb噬血,DEP治疗后两次后
病人女,47岁,慢活Eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,Eb
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
前几天孩子突然发烧,高烧四天不退,最高温度39.5度,没有其他症状,之前从停药后也发
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查的结果,请大神帮忙看下?
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK感染3次方,北上友谊医院评估的结果来了
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK
孩子现在6岁,eb病毒相关噬血停药三年了,最初的病理诊断是EB病毒感染T细胞导
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比半年前又高了?
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比
我们停药半年做了检查还挺好的,前几天孩子发烧,最高39.2,烧了两天,一查是
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
停疗一年三个月,停药一年可以上学了吗?
小朋友现在马上五岁了,准备上大班了,一直在纠结要不要送孩子去上学,是上半天还是一
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙看看
12岁慢活复查,今天出的结果麻烦大神们帮忙
麻烦你们了
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表