快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4916|回复: 9

29岁女,化疗6周后,医生建议移植,请各位给点意见。

[复制链接]

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
发表于 2023-1-15 23:13 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏苏州
       我老婆是2022年9月10号左右手上开始有皮疹,去苏州市中医医院皮肤科开了点药,13号开始身体有点不舒服,以为是感冒,又去医院看了看,医生开了点药,吃了没效果,16号晚上低烧去医院输水,输了三天,第一天输了好一点,后来没效果。19号换到苏州大学附二院,继续挂门诊治疗,做了各项检查,皮肤科,风湿免疫科都看了,做了几天检查,这几天一直发热,打冷颤,高的时候39度几。9月22号住院,住进风湿免疫科,又做了各种检查,一直发热找不到原因,温度最高40度多一点,其他各方面都正常。9月30日体温开始控制住了,用了激素药甲泼尼龙,先是输液,后是口服。口服一天5片,压不住发热,后来加到一天12片,体温才控制住。10月14号出院,一直也没查出病因,怀疑是成人斯蒂尔,系统红斑狼疮,但都不符合,后来定义为结缔组织病。      
      
       出院后按时复查,一开始症状有所好转,激素量也在减少,11月28号复查发现肝功能指标异常,有点高。第二天就住院了,说是挂点保肝药,期间又做了各项检查,12月4号怀疑是噬血细胞综合征,输了4瓶丙球。

       12月5日办理转院,进入苏大附一院弘慈血液病医院接受治疗。医生说是继发性噬血,是风湿和免疫系统缺陷引发的噬血,12月6号开始上化疗药,用的04方案。地塞米松12月5日~14日都是用16mg,12月15日~30日,降到8mg。12月31日~1月9日,降到4mg。1月10日~15日,降到2mg。第一周第二周,依托泊苷每次125mg,每周两次。第三周第四周,依托泊苷125mg,每周一次。前4周治疗效果医生说还可以,第五周阳了以后,各项指标开始反弹。第五周,依托泊苷降到80mg,每周一次。第六周,指标上升,依托泊苷降到80mg加了多柔比星20ml。目前已是第六周结束,情况不是太好,医生让我们准备移植。希望大佬们能给点意见,谢谢了!


CMV1.jpg

EBV1.jpg

EBV2.jpg

EBV3.jpg
基因检测1.jpg

细胞因子.jpg

NK1216.jpg

NK0112.jpg

NK1216..jpg

NK0112..jpg

结合1.jpg

结合2.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-15 23:14 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
第一次发帖,有点乱,希望大佬帮忙看看,给点意见。
回复

使用道具 举报

1

主题

165

帖子

2167

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2167
发表于 2023-1-16 00:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
       免疫系统缺陷是怎样确诊的?医生从哪方面确认的?
回复

使用道具 举报

6

主题

37

帖子

673

积分

高级会员

Rank: 4

积分
673
发表于 2023-1-16 09:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
最好就是咨询一下友谊医院的王主任,做好及时移植准备,因为是成人,得尽快确诊
回复

使用道具 举报

24

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27292
发表于 2023-1-16 09:28 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果不是很好,成人的噬血本身移植的可能性大,医生怀疑免疫缺陷那还是继续确认下啊,找其他专家再会诊
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-16 11:00 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
小夏 发表于 2023-1-16 00:05
免疫系统缺陷是怎样确诊的?医生从哪方面确认的?

医生目前是这么跟我们说的,我也不太懂。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-16 11:01 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
麥克15976016290 发表于 2023-1-16 09:10
最好就是咨询一下友谊医院的王主任,做好及时移植准备,因为是成人,得尽快确诊

嗯,好的,谢谢,已经挂了王晶石主任的号,周四带报告先去看看,王昭主任好像没有排班。
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-16 11:04 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
听涛观海 发表于 2023-1-16 09:28
结果不是很好,成人的噬血本身移植的可能性大,医生怀疑免疫缺陷那还是继续确认下啊,找其他专家再会诊

嗯,明白,已经挂了王晶石主任周四的号,先带检查报告过去看一下,条件允许的话,会选择转院过去。
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
470358
发表于 2023-1-16 21:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
OYCEK 发表于 2023-1-16 11:00
医生目前是这么跟我们说的,我也不太懂。

       从现有结果看,不能明确是否有免疫缺陷(可能上传的结果不全)。如果怀疑风湿疾病诱发噬血,这个在北京一般不会主张移植的,一般先控制噬血,后期再对风湿疾病对症治疗,多数类似病人也能达到很好的治疗效果。我个人认为你家情况建议咨询下更权威的医生,以明确是否必须进一步治疗。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

38

积分

新手上路

Rank: 1

积分
38
 楼主| 发表于 2023-1-16 22:10 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
亮哥 发表于 2023-1-16 21:14
从现有结果看,不能明确是否有免疫缺陷(可能上传的结果不全)。如果怀疑风湿疾病诱发噬血,这个 ...

嗯,好的,谢谢亮哥,我们也准备周四先带检查报告去北京找王晶石主任看一下,听听专家的意见。
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁女孩,传单引起噬血细胞综合征,出院3个月复查结果
4岁女孩,传单引起噬血细胞综合征,出院3个
自从孩子确诊了噬血细胞综合征以来,我经常翻看论坛里大家的帖子,我看到时间最久远的
3岁宝宝噬血细胞移植43天检查
3岁宝宝噬血细胞移植43天检查
今天移植43天了,全血的EB终于下降了,接近转阴,铁蛋白也下降了一些,药物基本转口服
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患交流茶话会 ——  王昭 教授
“ 医患同心,温暖相伴 ”公益线上线下医患
尊敬的病友及家属: 您们好!为促进医患沟通、搭建病友互助平台,北
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报告
淋巴瘤样肉芽肿,友谊医院三处活检的最新报
最新的活检报告,病友们帮忙看看
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血细胞综合征
儿童女14周岁,在北京确诊eb病毒相关性嗜血
我家孩子大致情况如下: 前期开始咳嗽,不发烧,7月1日下午孩子在学校不舒服,
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确诊eb噬血细胞综合症。
儿童7岁,9月24日发烧最高39.5,烧后三天确
小孩7岁,9月27日发烧,肝脾肿大进入当地医院,确诊eb噬血细胞综合症,目前Vp16化疗第
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异的问题?
3岁宝宝,EB病毒引起噬血细胞综合征,排异
7月29日高烧不退,血小板极速下降,住院检查,肝脾肿大,肚子痛,铁蛋白升高,1天时间
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼和地松,昨晚开始发烧
孩子eb病毒噬血刚停疗一个星期,吃芦可替尼
3岁小孩,早上7点多有39.3度,给吃了布洛芬,8点半吃完芦可替尼和地塞米松,然后去看
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检查结果
14岁,幼年全身特发性关节炎噬血,新出的检
2025年3月初发生幼年全身特发性关节炎,又叫stiil并发噬血,从本地再到广州一路治疗都
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好多紫点,怎么回事?
结疗后身上出现好几道疤痕,还有腿上出现好
大佬们帮忙看看咋回事?还有结疗后十天后的复查结果?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表