大家好,我是一个6岁宝贝的妈妈,我儿子2021年10月中旬得的EB噬血细胞综合症,现在已经康复一年,现已回归正常生活,定期复查,今年9月也要步入小学生活啦!希望此处有掌声。
回看这求医之路,漫长而艰辛,一半是心酸,一半是成长,一半是烟火,一半是苦难、可再难也要继续,只有经历了才知行程的坎坷跟心酸!但是值得庆幸的是,我们都扛了过来!我们胜利了!
刚认识噬血细胞综合征的时候我们是崩溃,无助!也在无数个夜晚问自己,为什么这么可怕的疾病发生在自己身上!也曾怨天尤人!我们虽然不幸,但何尝我们又是幸运的!因为有一群大爱的人创建了噬血细胞综合征之家病友论坛,让大家抱团取暖,少走弯路!我不敢想象如果当初没有噬血细胞综合征之家,我们的结局会是什么样!
亲爱的战友们!在2022中,或许你曾被噬血这两个字拍的颓废、失意、失去、无奈、怨恨,又或许,你成长、释怀、感恩!但难熬的日子终会过去,不信你回头看看,你都在不知不觉中,熬过了很多苦,只差那么一点点你就胜利了!加油,2023!
亲爱的战友们, 不求,所有的日子都泛着光,只愿,每一天都承载着健康!愿你2023,乘风破浪,不惧将来,平安顺遂、未来可期!新生活就在眼前,不要顾忌勇往直前! |