快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 459|回复: 5

14岁,北上二十五天,好多检测结果出来了

[复制链接]

4

主题

13

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
发表于 2024-5-6 22:32 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
请各位大佬帮忙解读一下,这娃儿是慢活EB吗?娃儿发病初期是甲流,乙流感染发热,后喉咙痛两月余不愈,激素压烧,四月二十六号京信上化疗依托泊苷,二十七号多柔比星两次,当天两次高热,二十八门冬酰胺酶两小针,当日两次高热,增加盐酸万古霉素,三十号门冬两小针,五月二号娃反应疼痛两月余的喉咙不痛了,这几天甲泼尼龙减至每天两片也不发热了,请各位大佬看哈娃儿还需造血干细胞移植吗?

221646gzd3l89olmb37hzb.jpg

221646x212huz55rmvu2j2.jpg

221646ato3swhzlento3tw.jpg

221646c4z84zqe4182z1f4.jpg

221647rcwnnnugemborwjh.jpg

221647syccegm8bu4oetff.jpg

221647tyvv523erhrieq25.jpg

221647z3gz9tg2ftinfx4i.jpg

221756t33ubbamgb6k34ww.jpg

221757cyuuupyuszp0uux6.jpg

221757l9i0a2z1g94nnmg4.jpg

221757v4i3ip7xgiik5cg4.jpg

221757vp4qldppp74q27qf.jpg
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

34万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
347548
发表于 2024-5-6 23:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先、你家孩子RELA基因点位存疑,需要咨询医生是否进一步检查你俩夫妻的该基因点位,以明确是否存在致病性。另因为相关结果都是4月底的,病理活检结果没有明确证据是慢活EB和淋巴瘤,只是有EB病毒感染。其他淋巴瘤检查结果也没有发现淋巴瘤证据,说明孩子现阶段还是EB病毒感染。

       另痰培养的结果有轻微EB病毒感染。然后就是4月29日的EB病毒结果血浆也是3次方阳性,之前的亚群主要是NK细胞感染。综合来看EB病毒结果还是有点复杂的。总的来说,你家情况病理结果还理想,EB病毒DNA结果方面又有些复杂,存在慢活EB的前期可能性。我个人建议去挂个王昭主任的号问问,看看他的治疗观点。具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
 楼主| 发表于 2024-5-6 23:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢亮哥解答,这些天一直心里发慌,谢谢您帮我们打了一个强心针!
回复

使用道具 举报

29

主题

6532

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24377
发表于 2024-5-7 08:10 | 显示全部楼层 中国山东青岛
病理的结果现在看问题不大,但是EB病毒的血浆阳性的,这个不太好,是否需要移植这个还是得看专家的诊断
回复

使用道具 举报

26

主题

7623

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27073
发表于 2024-5-7 22:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
目前来看是有eb病毒感染,但是否慢活还需要权威医生判断下
回复

使用道具 举报

4

主题

13

帖子

168

积分

注册会员

Rank: 2

积分
168
 楼主| 发表于 2024-5-8 12:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
再次感谢各位大佬解读!
回复

使用道具 举报

热门推荐
新病友就诊指南  ———  新人必读(仅做参考)
新病友就诊指南 ——— 新人必读(仅做参
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过的吗?
六岁女宝医生建议腺样体切除,各位有经历过
停药快三年了,近段时间孩子睡觉总是打呼,嘴巴张开呼吸不畅,去医院检查医生说没有吃
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
风湿引发的噬血稳定后,选哪个治疗方案?
大家好,妹妹2022年得了急性肝衰竭,23年7月得了TTP,23年12月确诊噬血细胞综合征。我
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的部分外检结果
三岁半EB病毒诱发嗜血,北上友谊医院刚出的
在武汉当地医院打完第9次化疗后,EB病毒外检结果不好,血浆还有4次方,马上来北京查的
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗13次后为防过度引发肿瘤欲停疗,求建议
5岁3个月江西女娃患EB噬血,三个月VP16化疗
各位病友们,你们好: 在此,我想向大家讲述一下我女儿的状况。我家孩
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3型UNC13D,必须异基因造血干细胞移植吗?
19岁确诊不典型轻型家族性噬血细胞综合征3
既往病史:慢性鼻窦炎(流涕严重,每周左鼻孔流一次鼻血),慢性胃炎(嗳气,嗝逆
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大佬帮忙看一下
1岁2个月宝宝噬血,基因结果已出麻烦各位大
目前上个星期已化疗过一次,今天去医院复查给专家看基因报告,专家说小孩自身
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合突变,是不是只能移植?
各位大佬帮看一下,基因检测结果UNC13D纯合
孩子6岁,噬血细胞综合征治疗后出院,各项指标都在恢复,医生说治疗效果不错。基因检
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
复查eb病毒全血转阳,请大佬解惑
各位大佬,孩子2022年12月停疗5个月检查eb病毒全血转阴,2023年7月查全血2.7乘
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎么治疗?
23岁UNC13D基因存在先天不足 ,接下来该怎
目前12mg的激素,无任何不良
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表