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噬血细胞综合征之家

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人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!

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发表于 2023-1-25 00:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
谢谢楼主的分享,写的太好了
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发表于 2023-1-27 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!谢谢分享,看后信心倍增
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
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新手上路

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发表于 2023-1-29 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州
恭喜,送上祝福!
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发表于 2023-2-17 05:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏徐州
虽然疾病来势汹汹,幸运的是这么快就得到确诊、找到对症的好医生!更幸运的是看得出作者是个关键时刻心神不乱、稳得住的好家长!一切都会好的!同样受极大帮助的我再次感谢论坛、亮哥!顺便说一句,楼主好文笔!
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发表于 2023-2-17 06:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
宝宝真的很棒,懂事的让人心疼。
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发表于 2023-2-17 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
人生还很长,希望你们一家在往后的日子无病无灾顺遂平安。
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发表于 2023-2-17 07:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西防城港
感谢分享,文笔好好哦,病友们看完你的分享,一定会大有感触,对于发病期的病友,对于接下来会有一定方向,增加了信心!
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发表于 2023-2-17 08:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们家孩子得噬血细胞综合征之前也是先得了手足口病!不知道它们之间有没有联系!祝所有的小朋友健康快乐!
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发表于 2023-2-17 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看完整个叙述,真的感动的哭了!真的是和你们一样的感同身受,北京的风,北京的阳光,北京的大街小巷都给我们更多的温暖和希望。愿我们的孩子们都恢复到最好的状态,都健健康康快乐乐成长!
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发表于 2023-2-17 13:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
现在帖子都不敢看,不敢回忆之前的黑暗啊
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论坛元老

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发表于 2023-2-17 13:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
培培 发表于 2023-2-17 13:54
现在帖子都不敢看,不敢回忆之前的黑暗啊

给新病友看的!
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发表于 2023-2-17 16:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
太不容易了,所幸熬过来了,祝愿天下孩子都健健康康的
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发表于 2023-3-24 21:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
落尘(A+novocan) 发表于 2023-1-24 20:55
再等等说明有机会,祝你们顺利停药,早日康复!

我孩子的情况跟你孩子情况很像,基因正常反复发作很多次,发病到现在10个月了,今天查全血还不转阴,好揪心啊。
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发表于 2023-10-27 14:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国
看了你的文章真的给我很大信心,我们也是省儿保冶疗的,目前停疗一个月了,地米也停了一个月了,还在吃代昔洛韦片,就是病毒还没转阴,每天还是很焦虑……
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发表于 2023-12-24 22:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
落尘(A+novocan) 发表于 2023-1-24 20:55
再等等说明有机会,祝你们顺利停药,早日康复!

如果不是原发(基因)应该可以等
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发表于 2024-1-8 19:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
正能量满满
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发表于 2024-1-8 19:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
黒衣武士 发表于 2023-1-23 17:46
感谢分享,祝小朋友健康成长!

先祝小朋友健康成长,再者希望我家宝宝也能够风雨之后再见彩虹,此生先遇一劫,余生只见坦途!
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论坛元老

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发表于 2024-1-8 20:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州

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