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那些难过的日子已经想不起来了，感觉已经过去了好久好久，日子很难，照顾病人很难，钻进去没用，你必须苦中作乐，调整心态，勇敢面对！
宝贝是6个月19天大发病，每天烧3次，最高41度，持续了整整一个月，每天在更换不同的抗生素，在做不同的检查，一直无法确诊，直到一个月请了全院过来会诊，血液科主任说百分之90去血液科，一直祈祷千万不要是血液病，但是不幸还是降临在我们身上，淋巴瘤并发噬血细胞综合征。确诊的同天因肝脾肿大，呼吸困难送进了Picu。第一次听说噬血这个词，病危通知书签了好几次，医生让我们做好心理准备，如果压不下来可能也就几天的事，好在老天还是眷顾我们的，顺利转进血液科。
临床确诊是间变性大细胞淋巴瘤并发噬血细胞综合征，一开始医生认为是淋巴瘤引起的噬血，做了化疗方案，确实上了化疗后，噬血也压住了，一共6个疗，21天一疗，第一疗下疗感染了，拉肚子、呕吐，发烧一起来，整整二十多天，病危又签了一次，好不容易压下来了马上紧着上二疗。
好不容易熬了半年结疗，不到一个月时间又复发了噬血细胞综合征，这次凶险来的急，又下病危通知，上了几天激素都压不下来，上了vp16还是有发烧，血液科主任找我们说，只有移植一条路，而且这个情况移植只有百分之十的成功率，有可能最后人财两空，让我们回去商量一下。
就算只有百分之十的几率，我们还是想给孩子一个机会，在等待配型期间一直在做维持（半个月上一次vo16），终于在3个月后传来了好消息，南京的一位姨姨跟我们配上了（9个点），主任又再一次找我们谈话，她还是不建议移植，她认为概率太低了，让我们要考虑好，我们家庭不富裕，移植费用高昂，而且移植很难，有可能最后钱花了，宝宝还是痛苦的走的……
2022年10月中旬我们进入了移植仓，爸爸陪仓，一岁半的宝宝，不会说话，疼痛只会哭，一整天都是抱着的。
回输的过程发烧是磨人的，因为我们嗜血前兆就是发烧，就算知道是回输的正常现象，还是很担心会引起嗜血，也怕出现肝排肠排，各种担心，在仓外的我每天都是紧张状态，好在一切都还算顺利。终于熬到出仓了，回家定期一周复查一次契合度，一次次的慢慢涨起来，总算稳定一点……
这一年真的经历了太多太多，很多人说听着我诉说都觉得心酸，但是我们挺过来了，总归下来我们除了坚持也有良好的心态，努力一下你会发现无限潜能，几次病危我们都熬过来了，目前植入已经快90天了，终于一家人真正意义上的团聚过年了。
很开心能在什么都不懂的时候，能有这样一个病友论坛（噬血细胞综合征之家）让我学习，在此表示感恩，感恩各位大佬给我解惑。
最后祝大家新年快乐，身体健康，万事顺意！兔年万事顺心顺意！
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发表于 2023-1-24 22:37
