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2020年1月18日,我们一家三口从千里冰封、万里雪飘的北国回到红色沃土南方小城,脑海中浮现出在北京复查女儿噬血细胞综合征的情况,得到医生肯定的答复,各项指标正常,停药观察的结论,我忐忑不安的心总算落了地。
当年5个多月的求医问药,配合治疗的过程终于画上一个圆满的句号。2019年8月29日,在江西赣州赣南一附院,女儿诊断为噬血细胞综合征开始,我和妻子从懵懂无知到恐惧无助,再到听从医护人员安排,积极配合治疗,用94方案,八个疗程结束。医生最后建议到上级大医院做复查。通过在北京工作的妹妹从网络上搜索到北京权威医院。并在候诊区,碰巧遇到了浙江湖州的湉湉女士,她热情拉我进了病友的大家庭 — 噬血细胞综合征病友群,我像迷途的羔羊找到了家的感觉。
有了这个组织,我们抱团取暖,互相分享彼此治疗经历和康复经验,心中处处充满阳光和爱。
感谢亮哥和群里面的大佬们,谢谢你们一直坚持为我们这个(病友群)家的真心付出和无私奉献。现在,我女儿是一个爱学习,会劳动的阳光女孩。
“你是那夜空中最美的星星,照亮我一路前行,你是我生命中最美的相遇,你若安好,便是晴天。”祝愿大家福启新岁,万事顺遂!
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