快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4866|回复: 6

happy new year "兔“you —— 兔年打CALL,宝贝康复3年报到!

[复制链接]

1

主题

1

帖子

11

积分

新手上路

Rank: 1

积分
11
发表于 2023-1-25 10:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西赣州
       2020年1月18日,我们一家三口从千里冰封、万里雪飘的北国回到红色沃土南方小城,脑海中浮现出在北京复查女儿噬血细胞综合征的情况,得到医生肯定的答复,各项指标正常,停药观察的结论,我忐忑不安的心总算落了地。

       当年5个多月的求医问药,配合治疗的过程终于画上一个圆满的句号。2019年8月29日,在江西赣州赣南一附院,女儿诊断为噬血细胞综合征开始,我和妻子从懵懂无知到恐惧无助,再到听从医护人员安排,积极配合治疗,用94方案,八个疗程结束。医生最后建议到上级大医院做复查。通过在北京工作的妹妹从网络上搜索到北京权威医院。并在候诊区,碰巧遇到了浙江湖州的湉湉女士,她热情拉我进了病友的大家庭 — 噬血细胞综合征病友群,我像迷途的羔羊找到了家的感觉。

       有了这个组织,我们抱团取暖,互相分享彼此治疗经历和康复经验,心中处处充满阳光和爱。


未命名_副本.png


       感谢亮哥和群里面的大佬们,谢谢你们一直坚持为我们这个(病友群)家的真心付出和无私奉献。现在,我女儿是一个爱学习,会劳动的阳光女孩。
   
     “你是那夜空中最美的星星,照亮我一路前行,你是我生命中最美的相遇,你若安好,便是晴天。”祝愿大家福启新岁,万事顺遂!

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
504568
发表于 2023-1-25 11:37 | 显示全部楼层 中国四川
感谢大佬的新年打CALL分享!为大家带来信心,噬血细胞综合征是可以战胜的!祝新年快乐!大吉大利!
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5066

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5066
发表于 2023-1-25 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感谢大佬的分享,祝愿小宝贝平安喜乐,身体健康
回复

使用道具 举报

23

主题

7180

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28173
发表于 2023-1-25 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐健康快乐
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

183

积分

注册会员

Rank: 2

积分
183
发表于 2023-1-25 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好呀,祝愿你们一家人一直健康平安快乐~~新年快乐
回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2414

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2414
发表于 2023-1-25 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
还记得那时在北京等着评估,一起忙前跑后。孩子们恢复的都不错。祝孩子健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

20

主题

433

帖子

2757

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2757
发表于 2023-1-27 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
回复

使用道具 举报

热门推荐
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个月,目前有点拉肚子,请教是否严重?
复发难治型EB病毒嗜血细胞综合征移植后三个
我家孩子移植了两次,第一次用我的(父亲)骨髓,移植后eb病毒复燃进行了二次移植,用
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已出来,麻烦大佬们给看看?
时隔又是一年多,这次北上复查的部分结果已
暂还有外检的一个细胞因子,以及骨穿,息咽部增强CT结果未出来。
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析一下,指导下一步该如何做?
9岁,B细胞感染为主,麻烦各位大神帮忙分析
各位大佬大神!小孩9岁,自3月9日偶然发现颈部淋巴结肿大,无发热,面部有小丘
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,新出的结果
孩子反复发烧四年了,四年前传单后容易发烧,几乎每个月都发烧,甚至两次三次,调理会
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
请各位大佬,看看这个基因点MEFV
求助各位大佬,看看这个基因检测结果如何?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?
停药一年9个月复查结果,可以上小学吗?为什么8个月个月前EB病毒5000,8个月后EB病毒
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子停药正好半年,北京复查的报告
孩子三岁半了,距离停药已经半年了,现在3个月北上复查,eb病毒全血下降的挺慢的,这
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表