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噬血细胞综合征之家

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happy new year "兔“you —— 兔年打CALL,宝贝康复3年报到!

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发表于 2023-1-25 10:42 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江西赣州
       2020年1月18日,我们一家三口从千里冰封、万里雪飘的北国回到红色沃土南方小城,脑海中浮现出在北京复查女儿噬血细胞综合征的情况,得到医生肯定的答复,各项指标正常,停药观察的结论,我忐忑不安的心总算落了地。

       当年5个多月的求医问药,配合治疗的过程终于画上一个圆满的句号。2019年8月29日,在江西赣州赣南一附院,女儿诊断为噬血细胞综合征开始,我和妻子从懵懂无知到恐惧无助,再到听从医护人员安排,积极配合治疗,用94方案,八个疗程结束。医生最后建议到上级大医院做复查。通过在北京工作的妹妹从网络上搜索到北京权威医院。并在候诊区,碰巧遇到了浙江湖州的湉湉女士,她热情拉我进了病友的大家庭 — 噬血细胞综合征病友群,我像迷途的羔羊找到了家的感觉。

       有了这个组织,我们抱团取暖,互相分享彼此治疗经历和康复经验,心中处处充满阳光和爱。


未命名_副本.png


       感谢亮哥和群里面的大佬们,谢谢你们一直坚持为我们这个(病友群)家的真心付出和无私奉献。现在,我女儿是一个爱学习,会劳动的阳光女孩。
   
     “你是那夜空中最美的星星,照亮我一路前行,你是我生命中最美的相遇,你若安好,便是晴天。”祝愿大家福启新岁,万事顺遂!

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发表于 2023-1-25 11:37 | 显示全部楼层 中国四川
感谢大佬的新年打CALL分享!为大家带来信心,噬血细胞综合征是可以战胜的!祝新年快乐!大吉大利!
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发表于 2023-1-25 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
感谢大佬的分享,祝愿小宝贝平安喜乐,身体健康
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论坛元老

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发表于 2023-1-25 12:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东威海
新年快乐健康快乐
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发表于 2023-1-25 13:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
真好呀,祝愿你们一家人一直健康平安快乐~~新年快乐
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发表于 2023-1-25 16:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
还记得那时在北京等着评估,一起忙前跑后。孩子们恢复的都不错。祝孩子健康快乐成长!
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发表于 2023-1-27 16:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
加油!
忆往昔峥嵘岁月 病魔无情
看今朝美好时光 人间有爱
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