26岁EB病毒相关噬血移植13个月了，儿子兔年打CALL！送祝福！

李莉33 · 发表于 2023-1-25 12:16

   儿子一直说让我写点什么，但我总是迟迟不肯动笔。因为往事不堪回首。

   我平静的生活因2021年7月末，在佛山工作的儿子一个电话而改变。当时儿子26岁，一向独立的儿子来电说发烧了，一周了还没有退烧。我听完心里咯噔一下，没有犹豫就飞到了儿子身边。自此我陪着儿子开始了住院，通知病危，送进ICU，确诊EB病毒相关噬血细胞综合征。

   我的天塌了！佛山，洛阳，北京，当年10月我们到北京友谊医院见到了王昭主任，在王昭主任的门诊前后半小时，我的眼泪没有停过，整个人茫然无助不知道该何去何从。王昭主任告诉我们移植是我们唯一的出路和希望，但过程会有危险。勇敢坚强的孩子下决心移植，但我下这个决心却是无比痛苦。在友谊医院魏主任告知我们移植手术的风险，我的心颤抖不止，眼泪就一直在流。我在12月份的北京街头瑟瑟发抖，像一片落叶在寒风中飘零。

   也许老天爷也要戏耍我们母子，孩子的移植手术过程无比凶险，我绝望了，并已做好了所有的意外准备。但是真的造化弄人，也许老天可怜我们母子，儿子死里逃生。儿子移植后却很顺利，只有轻微皮派，没有感染，就这样，有惊无险走过了一年。这一年有多难熬，不用我赘述，病友和家属感同身受。历经磨难我们走过来。

   正如尼采所言：没有杀死我们的，终是我们强大。迎着新年第一天的朝阳，我走在洒满阳光的马路上，内心温暖而明亮。希望真的是个好东西，万一一不小心就实现了呢！

   病友们，不管眼前多么灰暗多么绝望，一定要充满希望，一定要往前走，有朵花可能就在你前面绽放！感谢亮哥！感谢可儿父母！感谢儿子同期在舱里的病友和家属…我们从各地到北京，我们一同感受北京的寒冬，我们在绝望中挣扎，相互安慰，抱团取暖。感谢！感恩！感动！人生值得，余生唯有感恩！

   很喜欢这首歌词：你是那夜空中最美的星星，照亮我一路前行。你是我生命中最美的相遇，你若安好便是晴天……

   为所有病友打call！一切都会好起来的！大家加油！

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