快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7427|回复: 32

阳光男孩,未来可期!(12岁男孩慢活EB移植后一年半)给所有病友打个祝福call!

[复制链接]

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
发表于 2023-1-25 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我是个不善言辞的妈妈,2021年1月份是个黑暗的日子,黑暗,无助,恐惧……我简直束手无策,天塌了!

       我是个单亲妈妈,孩子是我的全部,医生忽然宣布这个病的治愈率只有百分之二三十,很可能人财两空!我懵了,天塌了,我要失去我的孩子了,怎么办,怎么办……我夜不能寐辗转反侧,孩子的爸爸不闻不问一分钱都没有,还说他也难?喊他过来做配型也不愿意,一个字也不回复!现在只有靠我自己来救孩子了,根据我的人力,财力,我再三权衡去了离家近的苏州大学附属儿童医院,感谢老天爷的怜悯和眷顾,孩子居然在短时间内找到了全相合的配型,最终移植成功了,感激,兴奋,无法言喻……

       目前孩子移植后一年半了,一切顺利,没有一次感染,病友都说我家是个省钱的娃:孩子移植后13个月就重返校园了,这是当初孩子生病后不敢想的事情,当时休学手续都没有办。


心雨副本.jpg


       目前孩子已经回归正常生活轨迹,由于成绩优异同学们还给他起了个“卷王学霸”的外号。


       感谢所有帮过我的人!不管是滴水之恩,还是举手之劳,都铭记于心!人活一世,遇人万千,懂你的人,是知己,帮你的人,是贵人!做人,永远都要记得感恩!

       祝大家新年快乐!合家幸福,祝所有的孩子早日康复!!!

回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2385

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2385
发表于 2023-1-25 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
不容易,孩子也争气。祝新的一年里万事如意,健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
 楼主| 发表于 2023-1-25 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小树妈妈 发表于 2023-1-25 16:32
不容易,孩子也争气。祝新的一年里万事如意,健康快乐成长!

是的,相信风雨过后就是彩虹!祝我们的孩子在今后的日子里都一帆风顺,健康快乐!
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

990

积分

高级会员

Rank: 4

积分
990
发表于 2023-1-25 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
加油小宝贝真棒
回复

使用道具 举报

11

主题

617

帖子

3727

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3727
发表于 2023-1-25 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
帅小伙真棒!
回复

使用道具 举报

5

主题

166

帖子

2599

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2599
发表于 2023-1-25 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好棒啊,向你们看起
回复

使用道具 举报

27

主题

67

帖子

3048

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3048
发表于 2023-1-25 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
宝贝加油!妈妈加油!一切都会好起来!
回复

使用道具 举报

17

主题

207

帖子

3847

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3847
发表于 2023-1-25 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
小宝贝真棒,肯定也是妈妈的骄傲了,祝福宝贝健康快乐,开心成长。
回复

使用道具 举报

18

主题

493

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2023-1-25 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
1年半没有一次感染,这短短几个字要付出多少辛苦!真的很不容易!加油!未来可期!
回复

使用道具 举报

1

主题

42

帖子

598

积分

高级会员

Rank: 4

积分
598
发表于 2023-1-25 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝小孩健康成长,新年快乐,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-1-25 20:31
好棒啊,向你们看起

谢谢!一起加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-1-25 20:31
好棒啊,向你们看起

谢谢!一起加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
微信用户32 发表于 2023-1-25 18:52
加油小宝贝真棒

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
黒衣武士 发表于 2023-1-25 20:42
祝小孩健康成长,新年快乐,兔年大吉!

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-1-25 20:38
1年半没有一次感染,这短短几个字要付出多少辛苦!真的很不容易!加油!未来可期!

是的,所有的阴霾都过去了,相信我们都会越来越好的,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
君8346 发表于 2023-1-25 20:36
宝贝加油!妈妈加油!一切都会好起来!

谢谢!相信我们[size=0.32]大家都会越来越好的!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
开开开小开开 发表于 2023-1-25 20:38
小宝贝真棒,肯定也是妈妈的骄傲了,祝福宝贝健康快乐,开心成长。

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1275

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1275
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光灿烂22 发表于 2023-1-25 20:31
帅小伙真棒!

谢谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

119

帖子

1552

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1552
发表于 2023-1-25 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
祝宝贝早日康复,快乐成长!
回复

使用道具 举报

5

主题

67

帖子

2321

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2321
发表于 2023-1-25 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
好妈妈!好儿子!
回复

使用道具 举报

热门推荐
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
15岁孩子不明原因噬血,PETCT的检查结果
医生怀疑我家淋巴瘤,病理结果还没出,名位大姥帮忙看下。
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第六周化疗的时候又是阴性了,是怎么回事?
8岁,第五周EB病毒血浆含量已经未检出,第
8岁孩子EB病毒相关噬血,基因检测还好,用甲泼尼龙,环孢素和VP16治疗第五周后查血浆
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下。
孩子是不是要复发?请各位大佬帮忙给看一下
五周半儿童EB相关噬血细胞综合征,之前的基因检测没问题。停疗停药后,持续发烧5天,
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血怎么科学维持治疗至造血干
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
15岁孩子不明原因噬血,发烧了
距离停药11个月,今年4月底手肘部不明红肿,在当地打了十几天头炮和甲强抗消炎,停药
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油三酯高
两岁7个月,最后一次化疗前抽血检查,甘油
之前甘油三酯一直正常了,结果停了地米两天,抽血前两个小时喝了奶,甘油三酯高了,不
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
28岁,大佬们帮忙看看是不是噬血复发了?
发烧半个月,刚开始是低烧,后来是高烧,是不是噬血复发了?
16岁eb病毒感染,吃着激素
16岁eb病毒感染,吃着激素
近期复查一系列检查,大佬看一下有没有问题,然后pbmc又升高了,血沉降下来了,之前为
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们看看呗?希望治疗顺利!
今天上DEP方案第三次了,抽血结果,大神们
我家娃18岁,不明原因噬血。目前在北京友谊医院进行第3次DEP方案治疗,因为皮
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板从459掉到300,
1岁,出院后(吃的地米),10天时间血小板
从五月26号到6月5号(第四周的第7天)。20号出的院,感觉血小板下降的有点快。麻烦大
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表