快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 14284|回复: 32

阳光男孩,未来可期!(12岁男孩慢活EB移植后一年半)给所有病友打个祝福call!

[复制链接]

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
发表于 2023-1-25 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我是个不善言辞的妈妈,2021年1月份是个黑暗的日子,黑暗,无助,恐惧……我简直束手无策,天塌了!

       我是个单亲妈妈,孩子是我的全部,医生忽然宣布这个病的治愈率只有百分之二三十,很可能人财两空!我懵了,天塌了,我要失去我的孩子了,怎么办,怎么办……我夜不能寐辗转反侧,孩子的爸爸不闻不问一分钱都没有,还说他也难?喊他过来做配型也不愿意,一个字也不回复!现在只有靠我自己来救孩子了,根据我的人力,财力,我再三权衡去了离家近的苏州大学附属儿童医院,感谢老天爷的怜悯和眷顾,孩子居然在短时间内找到了全相合的配型,最终移植成功了,感激,兴奋,无法言喻……

       目前孩子移植后一年半了,一切顺利,没有一次感染,病友都说我家是个省钱的娃:孩子移植后13个月就重返校园了,这是当初孩子生病后不敢想的事情,当时休学手续都没有办。


心雨副本.jpg


       目前孩子已经回归正常生活轨迹,由于成绩优异同学们还给他起了个“卷王学霸”的外号。


       感谢所有帮过我的人!不管是滴水之恩,还是举手之劳,都铭记于心!人活一世,遇人万千,懂你的人,是知己,帮你的人,是贵人!做人,永远都要记得感恩!

       祝大家新年快乐!合家幸福,祝所有的孩子早日康复!!!

回复

使用道具 举报

6

主题

341

帖子

2417

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2417
发表于 2023-1-25 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
不容易,孩子也争气。祝新的一年里万事如意,健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小树妈妈 发表于 2023-1-25 16:32
不容易,孩子也争气。祝新的一年里万事如意,健康快乐成长!

是的,相信风雨过后就是彩虹!祝我们的孩子在今后的日子里都一帆风顺,健康快乐!
回复

使用道具 举报

0

主题

23

帖子

1007

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1007
发表于 2023-1-25 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
加油小宝贝真棒
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3807

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3807
发表于 2023-1-25 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
帅小伙真棒!
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2644

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2644
发表于 2023-1-25 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好棒啊,向你们看起
回复

使用道具 举报

28

主题

66

帖子

3113

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3113
发表于 2023-1-25 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
宝贝加油!妈妈加油!一切都会好起来!
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2023-1-25 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
小宝贝真棒,肯定也是妈妈的骄傲了,祝福宝贝健康快乐,开心成长。
回复

使用道具 举报

19

主题

621

帖子

5193

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5193
发表于 2023-1-25 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
1年半没有一次感染,这短短几个字要付出多少辛苦!真的很不容易!加油!未来可期!
回复

使用道具 举报

1

主题

37

帖子

611

积分

高级会员

Rank: 4

积分
611
发表于 2023-1-25 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝小孩健康成长,新年快乐,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-1-25 20:31
好棒啊,向你们看起

谢谢!一起加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-1-25 20:31
好棒啊,向你们看起

谢谢!一起加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
微信用户32 发表于 2023-1-25 18:52
加油小宝贝真棒

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
黒衣武士 发表于 2023-1-25 20:42
祝小孩健康成长,新年快乐,兔年大吉!

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-1-25 20:38
1年半没有一次感染,这短短几个字要付出多少辛苦!真的很不容易!加油!未来可期!

是的,所有的阴霾都过去了,相信我们都会越来越好的,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
君8346 发表于 2023-1-25 20:36
宝贝加油!妈妈加油!一切都会好起来!

谢谢!相信我们[size=0.32]大家都会越来越好的!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
开开开小开开 发表于 2023-1-25 20:38
小宝贝真棒,肯定也是妈妈的骄傲了,祝福宝贝健康快乐,开心成长。

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

80

帖子

1287

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1287
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光灿烂22 发表于 2023-1-25 20:31
帅小伙真棒!

谢谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

116

帖子

1580

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1580
发表于 2023-1-25 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
祝宝贝早日康复,快乐成长!
回复

使用道具 举报

5

主题

71

帖子

2381

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2381
发表于 2023-1-25 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
好妈妈!好儿子!
回复

使用道具 举报

热门推荐
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
14岁怀疑噬血,请大佬帮忙分析下像噬血吗?
病史简述: 孩子14岁, 9月20日:出现高热40℃,于当地诊所输液1次,之后体温暂时
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁未婚男性,确诊不明原因嗜血综合症
29岁男性,2026年6月不明原因发烧,白细胞低,每月高烧1次,7、8月在当地三甲血液科、
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王旖旎 教授
不同类型噬血细胞综合征的用药策略 —— 王
2026年9月29日北京安贞医院 王旖旎 教授公益茶话会分享《不同类型噬血细胞综合征的用
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么办?老人还能撑多久?
老人80岁,现在嗜血+慢性eb,想知道该怎么
老人今年80岁,7月份出现腿水肿晕倒送医,在风湿免疫科住院半个月病情变化不大,腿部
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
36岁,淋巴瘤样肉芽肿治疗第四期的报告
第一次Rchop化疗,肺部吸收非常好。第二次RDEP化疗,肺部吸收一般。第三次RDEP化疗,
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
24岁,不明原因嗜血细胞综合征,求问?
本人8.12左右眼睛红肿,开始低烧。身上关节疼痛肌肉酸痛,最高烧至38.8,扁桃体发炎。
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给个建议
1岁9个月嗜血综合征+脑部受累,权威大佬给
原发嗜血综合征是不是必须移植?孩子目前状态良好,以停药,在观察期
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表