快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11803|回复: 32

阳光男孩,未来可期!(12岁男孩慢活EB移植后一年半)给所有病友打个祝福call!

[复制链接]

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2023-1-25 15:40 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       我是个不善言辞的妈妈,2021年1月份是个黑暗的日子,黑暗,无助,恐惧……我简直束手无策,天塌了!

       我是个单亲妈妈,孩子是我的全部,医生忽然宣布这个病的治愈率只有百分之二三十,很可能人财两空!我懵了,天塌了,我要失去我的孩子了,怎么办,怎么办……我夜不能寐辗转反侧,孩子的爸爸不闻不问一分钱都没有,还说他也难?喊他过来做配型也不愿意,一个字也不回复!现在只有靠我自己来救孩子了,根据我的人力,财力,我再三权衡去了离家近的苏州大学附属儿童医院,感谢老天爷的怜悯和眷顾,孩子居然在短时间内找到了全相合的配型,最终移植成功了,感激,兴奋,无法言喻……

       目前孩子移植后一年半了,一切顺利,没有一次感染,病友都说我家是个省钱的娃:孩子移植后13个月就重返校园了,这是当初孩子生病后不敢想的事情,当时休学手续都没有办。


心雨副本.jpg


       目前孩子已经回归正常生活轨迹,由于成绩优异同学们还给他起了个“卷王学霸”的外号。


       感谢所有帮过我的人!不管是滴水之恩,还是举手之劳,都铭记于心!人活一世,遇人万千,懂你的人,是知己,帮你的人,是贵人!做人,永远都要记得感恩!

       祝大家新年快乐!合家幸福,祝所有的孩子早日康复!!!

回复

使用道具 举报

6

主题

344

帖子

2406

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2406
发表于 2023-1-25 16:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏常州
不容易,孩子也争气。祝新的一年里万事如意,健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
 楼主| 发表于 2023-1-25 16:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小树妈妈 发表于 2023-1-25 16:32
不容易,孩子也争气。祝新的一年里万事如意,健康快乐成长!

是的,相信风雨过后就是彩虹!祝我们的孩子在今后的日子里都一帆风顺,健康快乐!
回复

使用道具 举报

0

主题

24

帖子

1007

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1007
发表于 2023-1-25 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东菏泽
加油小宝贝真棒
回复

使用道具 举报

11

主题

620

帖子

3757

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3757
发表于 2023-1-25 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
帅小伙真棒!
回复

使用道具 举报

5

主题

166

帖子

2625

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2625
发表于 2023-1-25 20:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
好棒啊,向你们看起
回复

使用道具 举报

28

主题

68

帖子

3100

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3100
发表于 2023-1-25 20:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西吉安
宝贝加油!妈妈加油!一切都会好起来!
回复

使用道具 举报

17

主题

208

帖子

3876

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3876
发表于 2023-1-25 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
小宝贝真棒,肯定也是妈妈的骄傲了,祝福宝贝健康快乐,开心成长。
回复

使用道具 举报

19

主题

581

帖子

4825

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4825
发表于 2023-1-25 20:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
1年半没有一次感染,这短短几个字要付出多少辛苦!真的很不容易!加油!未来可期!
回复

使用道具 举报

1

主题

42

帖子

613

积分

高级会员

Rank: 4

积分
613
发表于 2023-1-25 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
祝小孩健康成长,新年快乐,兔年大吉!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-1-25 20:31
好棒啊,向你们看起

谢谢!一起加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
宏儿 发表于 2023-1-25 20:31
好棒啊,向你们看起

谢谢!一起加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国
微信用户32 发表于 2023-1-25 18:52
加油小宝贝真棒

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国
黒衣武士 发表于 2023-1-25 20:42
祝小孩健康成长,新年快乐,兔年大吉!

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
琦7205 发表于 2023-1-25 20:38
1年半没有一次感染,这短短几个字要付出多少辛苦!真的很不容易!加油!未来可期!

是的,所有的阴霾都过去了,相信我们都会越来越好的,加油!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
君8346 发表于 2023-1-25 20:36
宝贝加油!妈妈加油!一切都会好起来!

谢谢!相信我们[size=0.32]大家都会越来越好的!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国
开开开小开开 发表于 2023-1-25 20:38
小宝贝真棒,肯定也是妈妈的骄傲了,祝福宝贝健康快乐,开心成长。

谢谢!
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
 楼主| 发表于 2023-1-25 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
阳光灿烂22 发表于 2023-1-25 20:31
帅小伙真棒!

谢谢!
回复

使用道具 举报

9

主题

119

帖子

1572

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1572
发表于 2023-1-25 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江伊春
祝宝贝早日康复,快乐成长!
回复

使用道具 举报

5

主题

70

帖子

2360

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2360
发表于 2023-1-25 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南郑州
好妈妈!好儿子!
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表