停药一个月复查scd25，又高了怎么办？大家帮忙看看

微信用户49 · 发表于 2023-1-31 21:44

宝宝7个月的时候确诊巨噬细胞活化综合征，上次12月12号复查是8百多，正常在7百多，这次复查又高了。怎么办？

亮哥 · 发表于 2023-1-31 21:57

这个SCD25升高了2倍多，肯定是不正常的。也看了你家上个帖子，铁蛋白结果是正常的。但是你家是风湿方面的巨噬，还需结合风湿检查结果来判断风湿疾病的恢复情况。MAS（巨噬）也会影响SCD25结果的。具体请以医生临床医嘱为准，祝好！

微信用户49 · 发表于 2023-1-31 21:58

亮哥发表于 2023-1-31 21:57
这个SCD25升高了2倍多，肯定是不正常的。也看了你家上个帖子，铁蛋白结果是正常的。但是你家是风湿 ...

好的，谢谢。这种情况是属于噬血又在活动了嘛？

漂泊 · 发表于 2023-1-31 22:00

不一定噬血活动，但可能风湿活动！细胞因子查没？血沉不知道查没？如果细胞因子也高，多数需要药物干扰了。

漂泊 · 发表于 2023-1-31 22:01

mas需要一个长期的治疗过程，做好心理准备

微信用户49 · 发表于 2023-1-31 22:04

漂泊发表于 2023-1-31 22:00
不一定噬血活动，但可能风湿活动！细胞因子查没？血沉不知道查没？如果细胞因子也高，多数需要药物干扰了。 ...

好的，谢谢。细胞因子也叫NK细胞嘛？血沉是不是吃那个叫环孢素的？好多我们还是不知道，化疗本来按照方案是八周，然后我们只化疗了一次，就好转了，本来最后一次复查已经好了，但是又遇到新冠。

亮哥 · 发表于 2023-1-31 22:06

微信用户49 发表于 2023-1-31 21:58
好的，谢谢。这种情况是属于噬血又在活动了嘛？

赞成楼上大佬的观点，不一定是噬血造成的，因为铁蛋白结果是正常的。另你家最开始是确诊的风湿疾病相关的MAS。所以，一定要复查风湿指标。这个是很关键的。那你家到底是什么疾病？噬血细胞综合征还是巨噬细胞综合征？基因那些结果呢？

微信用户49 · 发表于 2023-1-31 22:08

亮哥发表于 2023-1-31 22:06
赞成楼上大佬的观点，不一定是噬血造成的，因为铁蛋白结果是正常的。另你家最开始是确诊的风湿疾 ...

基因结果是正常的。不好意思，我不知道什么叫做mas

亮哥 · 发表于 2023-1-31 22:09

微信用户49 发表于 2023-1-31 22:08
基因结果是正常的。不好意思，我不知道什么叫做mas

MAS就是巨噬细胞活化综合征，这是一种儿童风湿疾病。你最开始说孩子是巨噬这个疾病。

微信用户49 · 发表于 2023-1-31 22:13

亮哥发表于 2023-1-31 22:09
MAS就是巨噬细胞活化综合征，这是一种儿童风湿疾病。你最开始说孩子是巨噬这个疾病。

对的，一开始医生称这个为巨噬细胞综合征，又怕我们理解不到位，说恐怖一点就叫嗜血细胞综合征。好的，谢谢你们，问了一下看到你们的回复，我们心里也比较有底了，谢谢。