快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5353|回复: 12

17岁EB病毒感染,麻烦大佬们看看是否是慢活EB?

[复制链接]

1

主题

2

帖子

80

积分

注册会员

Rank: 2

积分
80
发表于 2023-3-21 16:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国四川成都
       去年6月份出现两周不明原因发热,发热两周后查了EB病毒为阴性,当时转氨酶54(正常小于50),后来吃三天阿奇霉素退烧了。7月份又出现发热,一般晚上体温偏高37.2,第二天早上恢复正常(7月份发烧几天后体温正常),7月份复查肝功能转氨酶升到了170(当时认为是退烧药吃多的原因),7月份开始吃保肝药降酶,后来转氨酶降到了正常值。10月开始反复喉咙痛,1月1号确诊传单,也就是两个多月前确诊传单,当时症状喉咙有白膜,转氨酶230,颈部淋巴结肿大,不发烧,全血DNA3.9E4,异形淋巴1%。输液更昔洛韦一周后各项指标均有好转出院,出院停药一周后复查全血DNA反升到6.9E4,异形淋巴14%,转氨酶303。再次入院输更昔洛韦两周,输液后各项指标均有明显好转。出院两周后复查DNA又上升到了2.1E5,转氨酶又到146。EB病毒一直不转阴担心会转慢活EB,因此北上友谊医院找王昭教授做评估检查了。

       上周也就是友谊出院回家第二天,去当地医院复查了全血dna,结果小于正常值范围(当地医院正常值范围5.0E3),转氨酶和血常规正常。一周后复查转氨酶又升到了80,病毒量又涨到了5.0E4,为什么才转阴几天病毒又升上去了啊?麻烦大佬们帮忙看看检查结果是不是慢活EB,尤其是基因报告看不明白。


IMG_20230302_082427.jpg

IMG_20230302_082252.jpg

IMG_20230321_144311.jpg

IMG_20230302_082343.jpg

IMG_20230302_081525.jpg

IMG_20230302_081812.jpg

IMG_20230302_082014.jpg

IMG_20230302_085833.jpg

IMG_20230302_085917.jpg

IMG_20230302_090038.jpg

IMG_20230302_085739.jpg

IMG_20230302_082545.jpg

IMG_20230302_082054.jpg

IMG_20230302_081918.jpg

IMG_20230302_081722.jpg

IMG_20230302_081629.jpg

IMG_20230302_081453.jpg

IMG_20230321_144140.jpg

IMG_20230321_144223.jpg

IMG_20230321_144435.jpg

IMG_20230321_144529.jpg

IMG_20230321_144629.jpg

IMG_20230321_144720.jpg

IMG_20230321_144811.jpg

IMG_20230321_144901.jpg

IMG_20230321_145003.jpg

IMG_20230321_145103.jpg

IMG_20230321_145209.jpg

IMG_20230321_145301.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457451
发表于 2023-3-21 19:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说基因结果,你家基因是没有发现明确的致病性基因,按常规理解,就是正常的。除了NK细胞活性略低一点,其他免疫功能学结果及基因蛋白表达结果都是正常的,肿瘤类检查结果也是正常的,相关噬血指标也是正常的。这些都挺好的。

       再说不正常的问题,第一是EB病毒方面,全血阳性4次方。EB病毒细胞亚群主要是B细胞感染,也是4次方。如果后期有反复,就要看亚群的B细胞感染能否正常清除了。如果持续不能自我清除,并出现症状,比如影响肝功或发烧等,就需要咨询医生是否给予打击B细胞的方案了,治疗需要咨询医生。然后就是总淋巴细胞亚群结果不正常,这个代表免疫功能还没有恢复。

       总的来说,现阶段的结果不符合慢活EB,也不符合噬血。但是需要对EB病毒监测,如有症状,及时治疗是关键,具体请以医生医嘱为准。祝好!
回复

使用道具 举报

20

主题

8787

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32085
发表于 2023-3-21 20:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
eb病毒的检查还好,血浆阴性,亚群只有b细胞有感染,应该不是慢活,可以问下医生是否要用药来清楚b细胞的病毒
回复

使用道具 举报

24

主题

7005

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26870
发表于 2023-3-21 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
这些个结果确认不了是慢活,而且基因检测也没有问题的
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

3318

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3318
发表于 2023-3-21 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
引用: 亮哥 发表于 2023-3-21 19:49
首先说基因结果,你家基因是没有发现明确的致病性基因,按常规理解,就是正常的。除了NK细胞活性略 ...

感谢亮哥的回复,请问老王能不能线上问诊呢?之前出院的时候让我们先回家观察,我想先线上问一下要用药了再带孩子去。
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

3318

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3318
发表于 2023-3-21 21:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
菜菜子12 发表于 2023-3-21 20:11
eb病毒的检查还好,血浆阴性,亚群只有b细胞有感染,应该不是慢活,可以问下医生是否要用药来清楚b细胞的病 ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

3318

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3318
发表于 2023-3-21 21:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
听涛观海 发表于 2023-3-21 20:25
这些个结果确认不了是慢活,而且基因检测也没有问题的

谢谢!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
457451
发表于 2023-3-21 22:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
Tao82 发表于 2023-3-21 21:46
感谢亮哥的回复,请问老王能不能线上问诊呢?之前出院的时候让我们先回家观察,我想先线上问一下要用药了 ...

应该可以线上问诊的
回复

使用道具 举报

4

主题

36

帖子

434

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
434
发表于 2023-3-24 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
在友谊医院住院时医生怎么评估的呢?有没有说是慢活呢?
回复

使用道具 举报

1

主题

19

帖子

3318

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3318
发表于 2023-3-28 21:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
引用: 孙超27 发表于 2023-3-24 19:15
在友谊医院住院时医生怎么评估的呢?有没有说是慢活呢?

医生让先观察,观察一段时间不行就用药
回复

使用道具 举报

9

主题

94

帖子

1240

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1240
发表于 2023-12-6 00:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
Tao82 发表于 2023-3-21 21:47
谢谢!

您好,您家孩子现在怎么样了?
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5638

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5638
发表于 2024-3-22 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
Tao82 发表于 2023-3-28 21:16
医生让先观察,观察一段时间不行就用药

请问你家现在怎么样了
回复

使用道具 举报

1

主题

169

帖子

5638

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5638
发表于 2024-3-22 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
Tao82 发表于 2023-3-28 21:16
医生让先观察,观察一段时间不行就用药

你们家有没有考虑把保肝药停了试试
回复

使用道具 举报

热门推荐
4岁娃儿在华西附二确诊 病毒性噬血,现在重症监护室中
4岁娃儿在华西附二确诊 病毒性噬血,现在重
2020年9月2日开始发高烧不退,四肢无力,我们立马送往医院抢救,当地医院治疗
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降   ———   病友分享
合理的运动锻炼,让我EB病毒持续下降 —
发帖之前:首先感谢所有噬血细胞综合征之家病友论坛的大佬们! 我今
Eb噬血,DEP治疗后两次后
Eb噬血,DEP治疗后两次后
病人女,47岁,慢活Eb噬血伴肺部真菌感染,DEP方案(多柔比星门冬酰胺)化疗两次后,Eb
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
10个月原发性噬血,移植后嵌合度下降
大家好,我儿子十个月大,原发性噬血,今天移植后115天,上周大查的时候发现嵌合度下
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
6岁女儿EB病毒转嗜血,停药一年9个月的复查
前几天孩子突然发烧,高烧四天不退,最高温度39.5度,没有其他症状,之前从停药后也发
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
孩子继发噬血停疗3个月,复查的结果
2岁9个月,噬血细胞综合征停疗3个月,复查的结果,请大神帮忙看下?
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK感染3次方,北上友谊医院评估的结果来了
eb病毒诱发噬血停药三年全血未转阴,亚群NK
孩子现在6岁,eb病毒相关噬血停药三年了,最初的病理诊断是EB病毒感染T细胞导
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
12岁,治疗原发性噬血期间又发烧了
孩子12岁,治疗UNC13D原发性噬血细胞综合症期间,孩子又再次发烧,是复发还是感染,麻
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比半年前又高了?
5岁,停药九个月的检查,不但没转阴,又比
我们停药半年做了检查还挺好的,前几天孩子发烧,最高39.2,烧了两天,一查是
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表