6岁女童确诊eb病毒引起的嗜血细胞综合症，请教上海医院和医生推荐？

HWOSQ

       女儿2022年12月28日新冠阳，高烧了一天后面没症状了。2023年3月21日得了甲流，高烧三天，最高40.8体温，用了5天奥司他韦。3月31日下午出现头疼，4月1日开始高烧不退（持续到6日晚上），最高温度41.4，4月2-3日又服用了奥司他韦3次，4月3日晚住院进来，体温峰值基本都在40度以上，B超显示肝脏肿大两公分，脾脏肿大3.7公分，肝门淋巴结肿大，胆囊壁水肿，颈侧两遍触及淋巴结肿大，其中一侧淋巴结融合，腋下和腹股沟也有淋巴结肿大，4月5日确诊EB感染阳性，对比4-6日的血液报告，显示血小板、红细胞、中性粒细胞等三值每日有下降，铁蛋白数值1157，目前已经注射头孢、更昔洛韦各4次，6日下午1点半做了骨穿。

       6日3点开始注射丙球蛋白8瓶，6日5点半开始注射激素，用了丙球蛋白和激素后温度下来了，6日晚上起没有再发烧，骨穿报告还未出。嗜血病的话看血液科还是感染科？能否推荐一下上海什么医院哪位医生？我们是在浙江宁波住院的，去上海看病是不是都需要全部重新做前期的检查？

听涛观海

看噬血肯定要去血液科的，浙江的话不是有浙江儿童（湖滨）医院吗？找徐晓军，要去上海的话，去上海儿童医院找大陈静

麦麦2021

噬血权威可能还是在北京。一般转院检查都会要做过，即使你不转院，有的检查也有可能会做过，因为要随时关注病情，要全方面查找病因。

亮哥

      你家这些结果，整体看不算特别严重，但是相关检查不全（一些关键指标没有上传）。另治疗后，效果也不错。确诊噬血，还需完善基因检查、免疫功能学等结果。你家这种情况，可以问下你们当地浙儿徐晓军，也可以去上海儿中心找大陈静，或者就是直接北上找权威专家。具体请结合自家情况考虑，祝好！

火哥小白

呵呵，个人建议浙儿徐晓军，或者北上。别去上海儿童医学中心，大陈静是做移植的～我女儿就是被上儿一群专家诊断为淋巴瘤的，后面幸亏北上，捡回一条命。术业有专攻，还是要找对eb噬血有专业认识的人！！！

李敏48

噬血权威医院和专家都在北京不在上海，如果觉得北上路远人也不熟悉，可以选择浙江儿童医院湖滨园区的汤永民教授，他也是噬血权威大咖之一，上海治疗噬血个人觉得还不如浙江。儿童EB噬血排除了原发性噬血和慢活EB，通过国际04或94治疗方案治疗，大部分愈后都非常好，加油，祝大吉大利！

玥小亮

为什么要去上海呢？北京专业点，不用走太多弯路，对孩子的伤害也减少一点，我家就是转了几次院，钱花了120W，最后在北京友谊医院看好的，个人建议友谊医院找王昭教授

请你善梁女士

谢谢大家给的建议，之前因为完全不了解这个病也不知道哪里看好，加上家里有亲戚朋友在上海，所以我们第一时间考虑的是去上海。既然浙儿保就有权威专家，我们会重新考虑。万分感谢大家，祝健康顺遂！

菜菜子12

噬血要看血液科，浙江还可以，权威在北京，上海的治疗效果感觉不是很好

锋刃

治疗嗜血还是北京更专业，地方还是经验有限。正如楼上大佬们建议，也可以考虑在推荐的医院就诊。建议完善相关检查。祝好！