快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12486|回复: 13

儿童EB病毒相关噬血停药后,EB病毒全血为什么还是阳性?—— 经验分享

[复制链接]

23

主题

7095

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27498
发表于 2023-4-13 09:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东青岛
       最近看群里多位EB病毒感染相关噬血细胞综合征的小病友家长,对EB病毒全血在停药后持续阳性的问题很关注。这几天晚上比较闲暇,联合几位大佬分享了下对停药后EB病毒全血阳性的看法。


       首先,群里的小病友在EB病毒感染相关噬血治疗后,经过全面检查,达到停药标准。在停药初期EB病毒血浆阴性,全血阳性3--4次方,EB病毒淋巴细胞亚群结果基本正常的结论下,那这种是什么情况呢?各位小病友家长不要过多焦虑,因为在治疗过程中,医生通常会使用免疫抑制剂和化疗来抑制免疫系统的过度激活,以控制细胞因子炎症风暴,以控制噬血细胞综合征进展。

       但是由于患者的免疫系统本身受疾病的影响,免疫功能已经被削弱,再加上治疗药物对免疫功能的影响,因此EB病毒大概率会存在于患者的体内,并在全血中持续存在相当长的时间。这是因为EB病毒有一种特殊的生命周期,它可以长期存在于感染者的B淋巴细胞中,并随着细胞的分裂而继续存在。


EB病毒全血阳性的问题.jpg


       在停用免疫抑制剂后,患者的免疫系统已经开始逐步恢复,但可能需要一定的周期才能完全恢复至正常,这也可能是为什么EB病毒需要一段时间才能被清除的原因之一。另外,EB病毒有许多复杂的机制来逃避宿主的免疫攻击,比如潜伏在B淋巴细胞中或通过改变自身表面蛋白的结构来避免被识别和攻击,这也是EB病毒难以清除的另一个原因。在此停药观察期间,EB病毒是需要定期进行监测。

       所以,即使小病友的噬血细胞综合征的症状已经缓解,EB病毒短期内会存在于患者的体内,直到其免疫系统恢复正常并能够清除病毒为止。以上就是为什么EB病毒全血在停药后需要一段时间才能转阴的通俗解释。而且每个小病友的免疫力恢复时间不同,所以对EB病毒全血完全清除的时间也不同。


       但是,如果小病友在治疗前,EB病毒相关各项检查均很高。治疗后,即使EB病毒血浆转阴,如果全血仍然达到5—6次方,EB病毒淋巴细胞亚群以T、NK细胞感染为主且次方数高。那这种大概率就是不理想的,需要尽快咨询医生的。前不久有个其他医院的小病友(10岁以上了)就是7次化疗后EB病毒仍然高感染状态(全血6次方,T/NK细胞5-6次方),后去咨询北京友谊医院王昭教授,王昭教授诊断EB病毒控制不好,建议移植。该小病友在第8次化疗后,噬血再次爆发,现以配型移植中了。

       以上仅是病友讨论的经验分享,不能代表临床医生的检查及判断。因为EB病毒感染相关噬血细胞综合征的个体不同,病情也是因人而异,一定请以权威医生的医嘱为准!

     ( 特别提醒:成人EB病毒感染相关噬血细胞综合征不可与儿童比较 )
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1088
发表于 2023-4-13 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢大佬的分享,我提着的心终于能缓一缓了,孩子生病真的是有点神经质了,一点不正常,父母都会焦虑  
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1701

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1701
发表于 2023-4-13 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
感谢大佬的分享,文章通俗易懂
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
482749
发表于 2023-4-13 09:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
涛哥威武!经验贴通俗易懂!感谢大佬分享!
回复

使用道具 举报

17

主题

502

帖子

4449

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4449
发表于 2023-4-13 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
停药一年半全血未转阴的路过,希望这次停药两年可以转阴了。
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2023-4-13 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
涛哥威武!
回复

使用道具 举报

11

主题

95

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2023-4-13 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢大佬分享
回复

使用道具 举报

8

主题

114

帖子

1736

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1736
发表于 2023-4-13 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
通俗易懂,感谢大佬的解说
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

1315

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1315
发表于 2023-4-13 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
正在纠结中就看到大佬们的总结,雪中送炭,感谢!
回复

使用道具 举报

10

主题

1715

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2023-4-13 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都

回复

使用道具 举报

6

主题

69

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2023-4-13 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州

回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2024-6-18 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西商洛
麦麦2021 发表于 2023-4-13 09:43
停药一年半全血未转阴的路过,希望这次停药两年可以转阴了。

孩子22岁,停药一年了,全血还是4次方,血浆阴,也不知道什么时候才完全转阴!你们多久查一次?
回复

使用道具 举报

14

主题

53

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
发表于 2024-8-31 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
成风破浪 发表于 2024-6-18 16:34
孩子22岁,停药一年了,全血还是4次方,血浆阴,也不知道什么时候才完全转阴!你们多久查一次?


我们停药三年了也是没转阴
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2024-9-9 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
吧啦啦小魔仙 发表于 2024-8-31 12:13
我们停药三年了也是没转阴

三年没转阴是全血吗?我们血清都是阴,全血停药一年多了也没转阴
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后的肝功指标,需要干预吗?
移植后的肝功指标,需要干预吗?
14岁女孩,回输后39天,乳酸脱氢酶和上次验差不多还是比标准值最高点高很多?距离上次
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春慰问慈善行动!
“慈善暖人心,共筑希望路”2026年马年新春
2026年2月17日,一场以“慈善暖人心,共筑希望路”为主题的春节联谊慈善活动在
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川崎病)
8岁EB病毒噬血,黏膜皮肤淋巴结综合征(川
麻烦大家帮我看看这个情况在哪里可以有什么办法?之前一直便血EB病毒噬血指标都控制住
移植后5年,小雅馨游环球影城报道!祝大家新年快乐!
移植后5年,小雅馨游环球影城报道!祝大家
小雅馨造血干细胞移植都过去5年啦,我们这次去北京环球影城好好玩了一趟!现在
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染,不知道是不是慢性EB?
12岁孩子经常性发烧,活检肠道有EB病毒感染
孩子今年12岁,去年4月份开始出现反复发烧,每次发烧都是肚子疼,在我们当地发
血常规结果中血小板的波动?
血常规结果中血小板的波动?
14岁女孩,回输后31天,血小板今天是87,四天前血小板是100,这样的波动属于正常吗?
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出,恳请大佬帮忙看看传授经验
58岁男,噬血细胞综合症,初步检查结果已出
我父亲12月7日开始低烧,最高温度38.6,夜间盗汗。地方医院骨穿后怀疑噬血细胞综合症
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复查报告?
3岁男孩,北上全面复查后,回当地的三次复
麻烦大家帮忙看看以下近三次复查的报告结果如何?感谢!激素于2026年2月6日已停药,目
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样本表达率是百分之百
麻烦大佬们看一下,这个一年前的报告,nk样
这个sap的检测,准确率高吗,是假阳吗,用不用复测?感谢。
报告新出的
报告新出的
14岁女孩,回输后28天检验报告。这么多剪头。而且数据相差挺大的。请大家看看。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表