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噬血细胞综合征之家

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儿童EB病毒相关噬血停药后,EB病毒全血为什么还是阳性?—— 经验分享

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发表于 2023-4-13 09:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东青岛
       最近看群里多位EB病毒感染相关噬血细胞综合征的小病友家长,对EB病毒全血在停药后持续阳性的问题很关注。这几天晚上比较闲暇,联合几位大佬分享了下对停药后EB病毒全血阳性的看法。


       首先,群里的小病友在EB病毒感染相关噬血治疗后,经过全面检查,达到停药标准。在停药初期EB病毒血浆阴性,全血阳性3--4次方,EB病毒淋巴细胞亚群结果基本正常的结论下,那这种是什么情况呢?各位小病友家长不要过多焦虑,因为在治疗过程中,医生通常会使用免疫抑制剂和化疗来抑制免疫系统的过度激活,以控制细胞因子炎症风暴,以控制噬血细胞综合征进展。

       但是由于患者的免疫系统本身受疾病的影响,免疫功能已经被削弱,再加上治疗药物对免疫功能的影响,因此EB病毒大概率会存在于患者的体内,并在全血中持续存在相当长的时间。这是因为EB病毒有一种特殊的生命周期,它可以长期存在于感染者的B淋巴细胞中,并随着细胞的分裂而继续存在。


EB病毒全血阳性的问题.jpg


       在停用免疫抑制剂后,患者的免疫系统已经开始逐步恢复,但可能需要一定的周期才能完全恢复至正常,这也可能是为什么EB病毒需要一段时间才能被清除的原因之一。另外,EB病毒有许多复杂的机制来逃避宿主的免疫攻击,比如潜伏在B淋巴细胞中或通过改变自身表面蛋白的结构来避免被识别和攻击,这也是EB病毒难以清除的另一个原因。在此停药观察期间,EB病毒是需要定期进行监测。

       所以,即使小病友的噬血细胞综合征的症状已经缓解,EB病毒短期内会存在于患者的体内,直到其免疫系统恢复正常并能够清除病毒为止。以上就是为什么EB病毒全血在停药后需要一段时间才能转阴的通俗解释。而且每个小病友的免疫力恢复时间不同,所以对EB病毒全血完全清除的时间也不同。


       但是,如果小病友在治疗前,EB病毒相关各项检查均很高。治疗后,即使EB病毒血浆转阴,如果全血仍然达到5—6次方,EB病毒淋巴细胞亚群以T、NK细胞感染为主且次方数高。那这种大概率就是不理想的,需要尽快咨询医生的。前不久有个其他医院的小病友(10岁以上了)就是7次化疗后EB病毒仍然高感染状态(全血6次方,T/NK细胞5-6次方),后去咨询北京友谊医院王昭教授,王昭教授诊断EB病毒控制不好,建议移植。该小病友在第8次化疗后,噬血再次爆发,现以配型移植中了。

       以上仅是病友讨论的经验分享,不能代表临床医生的检查及判断。因为EB病毒感染相关噬血细胞综合征的个体不同,病情也是因人而异,一定请以权威医生的医嘱为准!

     ( 特别提醒:成人EB病毒感染相关噬血细胞综合征不可与儿童比较 )
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发表于 2023-4-13 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢大佬的分享,我提着的心终于能缓一缓了,孩子生病真的是有点神经质了,一点不正常,父母都会焦虑  
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发表于 2023-4-13 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
感谢大佬的分享,文章通俗易懂
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论坛元老

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发表于 2023-4-13 09:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
涛哥威武!经验贴通俗易懂!感谢大佬分享!
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论坛元老

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发表于 2023-4-13 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
停药一年半全血未转阴的路过,希望这次停药两年可以转阴了。
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发表于 2023-4-13 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
涛哥威武!
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发表于 2023-4-13 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢大佬分享
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发表于 2023-4-13 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
通俗易懂,感谢大佬的解说
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发表于 2023-4-13 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
正在纠结中就看到大佬们的总结,雪中送炭,感谢!
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发表于 2023-4-13 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都

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发表于 2023-4-13 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州

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发表于 2024-6-18 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西商洛
麦麦2021 发表于 2023-4-13 09:43
停药一年半全血未转阴的路过,希望这次停药两年可以转阴了。

孩子22岁,停药一年了,全血还是4次方,血浆阴,也不知道什么时候才完全转阴!你们多久查一次?
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