快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 12055|回复: 13

儿童EB病毒相关噬血停药后,EB病毒全血为什么还是阳性?—— 经验分享

[复制链接]

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27458
发表于 2023-4-13 09:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东青岛
       最近看群里多位EB病毒感染相关噬血细胞综合征的小病友家长,对EB病毒全血在停药后持续阳性的问题很关注。这几天晚上比较闲暇,联合几位大佬分享了下对停药后EB病毒全血阳性的看法。


       首先,群里的小病友在EB病毒感染相关噬血治疗后,经过全面检查,达到停药标准。在停药初期EB病毒血浆阴性,全血阳性3--4次方,EB病毒淋巴细胞亚群结果基本正常的结论下,那这种是什么情况呢?各位小病友家长不要过多焦虑,因为在治疗过程中,医生通常会使用免疫抑制剂和化疗来抑制免疫系统的过度激活,以控制细胞因子炎症风暴,以控制噬血细胞综合征进展。

       但是由于患者的免疫系统本身受疾病的影响,免疫功能已经被削弱,再加上治疗药物对免疫功能的影响,因此EB病毒大概率会存在于患者的体内,并在全血中持续存在相当长的时间。这是因为EB病毒有一种特殊的生命周期,它可以长期存在于感染者的B淋巴细胞中,并随着细胞的分裂而继续存在。


EB病毒全血阳性的问题.jpg


       在停用免疫抑制剂后,患者的免疫系统已经开始逐步恢复,但可能需要一定的周期才能完全恢复至正常,这也可能是为什么EB病毒需要一段时间才能被清除的原因之一。另外,EB病毒有许多复杂的机制来逃避宿主的免疫攻击,比如潜伏在B淋巴细胞中或通过改变自身表面蛋白的结构来避免被识别和攻击,这也是EB病毒难以清除的另一个原因。在此停药观察期间,EB病毒是需要定期进行监测。

       所以,即使小病友的噬血细胞综合征的症状已经缓解,EB病毒短期内会存在于患者的体内,直到其免疫系统恢复正常并能够清除病毒为止。以上就是为什么EB病毒全血在停药后需要一段时间才能转阴的通俗解释。而且每个小病友的免疫力恢复时间不同,所以对EB病毒全血完全清除的时间也不同。


       但是,如果小病友在治疗前,EB病毒相关各项检查均很高。治疗后,即使EB病毒血浆转阴,如果全血仍然达到5—6次方,EB病毒淋巴细胞亚群以T、NK细胞感染为主且次方数高。那这种大概率就是不理想的,需要尽快咨询医生的。前不久有个其他医院的小病友(10岁以上了)就是7次化疗后EB病毒仍然高感染状态(全血6次方,T/NK细胞5-6次方),后去咨询北京友谊医院王昭教授,王昭教授诊断EB病毒控制不好,建议移植。该小病友在第8次化疗后,噬血再次爆发,现以配型移植中了。

       以上仅是病友讨论的经验分享,不能代表临床医生的检查及判断。因为EB病毒感染相关噬血细胞综合征的个体不同,病情也是因人而异,一定请以权威医生的医嘱为准!

     ( 特别提醒:成人EB病毒感染相关噬血细胞综合征不可与儿童比较 )
回复

使用道具 举报

15

主题

101

帖子

1088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1088
发表于 2023-4-13 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢大佬的分享,我提着的心终于能缓一缓了,孩子生病真的是有点神经质了,一点不正常,父母都会焦虑  
回复

使用道具 举报

7

主题

56

帖子

1698

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1698
发表于 2023-4-13 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
感谢大佬的分享,文章通俗易懂
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474022
发表于 2023-4-13 09:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
涛哥威武!经验贴通俗易懂!感谢大佬分享!
回复

使用道具 举报

17

主题

501

帖子

4419

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4419
发表于 2023-4-13 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
停药一年半全血未转阴的路过,希望这次停药两年可以转阴了。
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2023-4-13 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
涛哥威武!
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2023-4-13 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢大佬分享
回复

使用道具 举报

8

主题

116

帖子

1733

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1733
发表于 2023-4-13 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
通俗易懂,感谢大佬的解说
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

1315

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1315
发表于 2023-4-13 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
正在纠结中就看到大佬们的总结,雪中送炭,感谢!
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2023-4-13 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都

回复

使用道具 举报

6

主题

72

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2023-4-13 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州

回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2024-6-18 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西商洛
麦麦2021 发表于 2023-4-13 09:43
停药一年半全血未转阴的路过,希望这次停药两年可以转阴了。

孩子22岁,停药一年了,全血还是4次方,血浆阴,也不知道什么时候才完全转阴!你们多久查一次?
回复

使用道具 举报

14

主题

55

帖子

2088

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2088
发表于 2024-8-31 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
成风破浪 发表于 2024-6-18 16:34
孩子22岁,停药一年了,全血还是4次方,血浆阴,也不知道什么时候才完全转阴!你们多久查一次?


我们停药三年了也是没转阴
回复

使用道具 举报

14

主题

140

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2024-9-9 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
吧啦啦小魔仙 发表于 2024-8-31 12:13
我们停药三年了也是没转阴

三年没转阴是全血吗?我们血清都是阴,全血停药一年多了也没转阴
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表