快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 9995|回复: 13

儿童EB病毒相关噬血停药后,EB病毒全血为什么还是阳性?—— 经验分享

[复制链接]

29

主题

6986

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26667
发表于 2023-4-13 09:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国山东青岛
       最近看群里多位EB病毒感染相关噬血细胞综合征的小病友家长,对EB病毒全血在停药后持续阳性的问题很关注。这几天晚上比较闲暇,联合几位大佬分享了下对停药后EB病毒全血阳性的看法。


       首先,群里的小病友在EB病毒感染相关噬血治疗后,经过全面检查,达到停药标准。在停药初期EB病毒血浆阴性,全血阳性3--4次方,EB病毒淋巴细胞亚群结果基本正常的结论下,那这种是什么情况呢?各位小病友家长不要过多焦虑,因为在治疗过程中,医生通常会使用免疫抑制剂和化疗来抑制免疫系统的过度激活,以控制细胞因子炎症风暴,以控制噬血细胞综合征进展。

       但是由于患者的免疫系统本身受疾病的影响,免疫功能已经被削弱,再加上治疗药物对免疫功能的影响,因此EB病毒大概率会存在于患者的体内,并在全血中持续存在相当长的时间。这是因为EB病毒有一种特殊的生命周期,它可以长期存在于感染者的B淋巴细胞中,并随着细胞的分裂而继续存在。


EB病毒全血阳性的问题.jpg


       在停用免疫抑制剂后,患者的免疫系统已经开始逐步恢复,但可能需要一定的周期才能完全恢复至正常,这也可能是为什么EB病毒需要一段时间才能被清除的原因之一。另外,EB病毒有许多复杂的机制来逃避宿主的免疫攻击,比如潜伏在B淋巴细胞中或通过改变自身表面蛋白的结构来避免被识别和攻击,这也是EB病毒难以清除的另一个原因。在此停药观察期间,EB病毒是需要定期进行监测。

       所以,即使小病友的噬血细胞综合征的症状已经缓解,EB病毒短期内会存在于患者的体内,直到其免疫系统恢复正常并能够清除病毒为止。以上就是为什么EB病毒全血在停药后需要一段时间才能转阴的通俗解释。而且每个小病友的免疫力恢复时间不同,所以对EB病毒全血完全清除的时间也不同。


       但是,如果小病友在治疗前,EB病毒相关各项检查均很高。治疗后,即使EB病毒血浆转阴,如果全血仍然达到5—6次方,EB病毒淋巴细胞亚群以T、NK细胞感染为主且次方数高。那这种大概率就是不理想的,需要尽快咨询医生的。前不久有个其他医院的小病友(10岁以上了)就是7次化疗后EB病毒仍然高感染状态(全血6次方,T/NK细胞5-6次方),后去咨询北京友谊医院王昭教授,王昭教授诊断EB病毒控制不好,建议移植。该小病友在第8次化疗后,噬血再次爆发,现以配型移植中了。

       以上仅是病友讨论的经验分享,不能代表临床医生的检查及判断。因为EB病毒感染相关噬血细胞综合征的个体不同,病情也是因人而异,一定请以权威医生的医嘱为准!

     ( 特别提醒:成人EB病毒感染相关噬血细胞综合征不可与儿童比较 )
回复

使用道具 举报

15

主题

100

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2023-4-13 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
感谢大佬的分享,我提着的心终于能缓一缓了,孩子生病真的是有点神经质了,一点不正常,父母都会焦虑  
回复

使用道具 举报

7

主题

55

帖子

1695

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1695
发表于 2023-4-13 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
感谢大佬的分享,文章通俗易懂
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
445664
发表于 2023-4-13 09:43 | 显示全部楼层 中国四川成都
涛哥威武!经验贴通俗易懂!感谢大佬分享!
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4319

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4319
发表于 2023-4-13 09:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
停药一年半全血未转阴的路过,希望这次停药两年可以转阴了。
回复

使用道具 举报

0

主题

148

帖子

671

积分

高级会员

Rank: 4

积分
671
发表于 2023-4-13 10:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
涛哥威武!
回复

使用道具 举报

11

主题

97

帖子

1086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1086
发表于 2023-4-13 12:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
感谢大佬分享
回复

使用道具 举报

8

主题

115

帖子

1719

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1719
发表于 2023-4-13 15:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
通俗易懂,感谢大佬的解说
回复

使用道具 举报

11

主题

76

帖子

1304

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1304
发表于 2023-4-13 20:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
正在纠结中就看到大佬们的总结,雪中送炭,感谢!
回复

使用道具 举报

10

主题

1752

帖子

8350

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8350
发表于 2023-4-13 20:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都

回复

使用道具 举报

6

主题

69

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2023-4-13 22:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建泉州

回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2024-6-18 16:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西商洛
麦麦2021 发表于 2023-4-13 09:43
停药一年半全血未转阴的路过,希望这次停药两年可以转阴了。

孩子22岁,停药一年了,全血还是4次方,血浆阴,也不知道什么时候才完全转阴!你们多久查一次?
回复

使用道具 举报

14

主题

54

帖子

2086

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2086
发表于 2024-8-31 12:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江宁波
成风破浪 发表于 2024-6-18 16:34
孩子22岁,停药一年了,全血还是4次方,血浆阴,也不知道什么时候才完全转阴!你们多久查一次?


我们停药三年了也是没转阴
回复

使用道具 举报

14

主题

138

帖子

1639

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1639
发表于 2024-9-9 22:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江
吧啦啦小魔仙 发表于 2024-8-31 12:13
我们停药三年了也是没转阴

三年没转阴是全血吗?我们血清都是阴,全血停药一年多了也没转阴
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染两年后的复查。请大佬解读
EB病毒感染两年后的复查。请大佬解读
两年后:早期igg还是阳性代表什么?pbmc三次方 (齐鲁医院没有参考值) 还需要
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
一岁五个月女宝宝,第四次化疗的检查结果
这是第四次做化疗,7月6号晚八点发烧到37.6度,超过医院给出了的体温警戒线37.5度。要
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北上友谊医院评估结果,请大家给看一下。
8岁确诊巨噬细胞活化综合征,出院三周后北
孩子2023年8月7日确诊巨噬细胞活化综合征。8月7-10号甲强冲击,9号开始加环孢
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
2岁男宝噬血,激素停疗2个月的检查报告
噬血治疗只用了甲龙。停药2月后今天检测结果,1月前铁蛋白28 ,今天11。请大佬看啥原
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是新疆的
以前号上不去了,换了个号请大家看看,我是
孩子1年多了,金域全血6000多,海斯特10000,全血一直好的,娃娃检查也都好的,全血去
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
移植后7个月,白细胞升不起来怎么回事?
7.1入当地医院打升白针和打丙球,7.3出院,出院前打了升白又掉了,今天在当地医院查血
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真的得考虑移植
四年后复阳全血四次方,头疼,低热,是否真
接四年前结果后,一直小心翼翼监测eb22年出现一次发烧头疼呕吐,消炎处理,后长期头疼
一岁五个月,停药第三天的检查。
一岁五个月,停药第三天的检查。
1,天门冬氨酸氨基转移酶,丙氮酸氨基转移酶水,严重超标,医生开了复方甘草酸苷片。
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮忙看下
3岁7个月孩子,eb病毒引发噬血,检查结果帮
这是孩子新出的检查结果,请大佬们帮忙看下,问题大不?
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表