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宝宝确诊EB病毒感染噬血细胞综合症,化疗11周的问题

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发表于 2023-4-17 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
      1岁7个月的宝宝,EB病毒感染噬血细胞综合症,现在化疗到第11周,化疗过多会有什么影响?这下面是最近的血项检查,请大佬们帮忙看一下。


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发表于 2023-4-17 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗过多可能增加患上肿瘤的风险,一般治疗效果好的,八周评估停药,过度治疗有害无益,家属还是要上心,必要时去北京评估看看
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 楼主| 发表于 2023-4-17 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
嗯,谢谢您的建议,我们会慎重考虑的
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发表于 2023-4-17 19:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
原发性噬血细胞综合征基因 的最新解释 及 八周评估 的关键意义 —— 王昭 教授

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8191&fromuid=386

(出处: 噬血细胞综合征之家)
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发表于 2023-4-17 19:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       任何类型的噬血进行过多的化疗,都是有害无益。尤其是40周化疗,这个是对移植的维持化疗,仅用于移植准备期间的治疗,以避免移植前病情复发。

       所以,建议你家尽快找权威医生评估检查现有的治疗效果,避免过度化疗造成孩子后期可能出现的淋巴瘤或其他恶性疾病。一定要谨慎对待。另楼上帖子是对过度化疗的权威解释,请参考!
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发表于 2023-4-17 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果血常规还行,没必要11周化疗了,不知道你们当地治疗11周的依据是什么?
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发表于 2023-4-17 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西桂林
看起来是过度了,如果当地给不出很合理解释,可以考虑北上或者会诊北京医生。大部分八周停,效果好也有几周就停的。
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 楼主| 发表于 2023-4-17 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
亮哥 发表于 2023-4-17 19:34
任何类型的噬血进行过多的化疗,都是有害无益。尤其是40周化疗,这个是对移植的维持化疗,仅用于移 ...

好的,谢谢亮哥的建议
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 楼主| 发表于 2023-4-17 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
听涛观海 发表于 2023-4-17 19:38
看结果血常规还行,没必要11周化疗了,不知道你们当地治疗11周的依据是什么?

我们什么也不懂,医生说什么就是什么了
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 楼主| 发表于 2023-4-17 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
遥远的彼岸 发表于 2023-4-17 20:24
看起来是过度了,如果当地给不出很合理解释,可以考虑北上或者会诊北京医生。大部分八周停,效果好也有几周 ...

好的,谢谢,医生确实也没说什么原因要化疗那么久,我们也不懂
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发表于 2023-4-18 06:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
不知道出于什么原因当地医生让维持化疗,但是看现有结果真的没必要!建议还是北上权威评估一下,毕竟孩子那么小!祝好!
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 楼主| 发表于 2023-4-19 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
谢谢
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