快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4863|回复: 11

宝宝确诊EB病毒感染噬血细胞综合症,化疗11周的问题

[复制链接]

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2023-4-17 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
      1岁7个月的宝宝,EB病毒感染噬血细胞综合症,现在化疗到第11周,化疗过多会有什么影响?这下面是最近的血项检查,请大佬们帮忙看一下。


145734zvu851g37qz87y5g.jpg

145742ri4qo5lr252kjjo1.jpg

145746qcr1yap11hcta8aj.jpg

145757tzykmjmlq2s0jajf.jpg

145810k1hlehxuevpkwyu1.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9065

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33619
发表于 2023-4-17 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗过多可能增加患上肿瘤的风险,一般治疗效果好的,八周评估停药,过度治疗有害无益,家属还是要上心,必要时去北京评估看看
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-17 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
嗯,谢谢您的建议,我们会慎重考虑的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499580
发表于 2023-4-17 19:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
儿童问题还是要找更专业的儿童噬血权威
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
499580
发表于 2023-4-17 19:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       任何类型的噬血进行过多的化疗,都是有害无益。尤其是40周化疗,这个是对移植的维持化疗,仅用于移植准备期间的治疗,以避免移植前病情复发。

       所以,建议你家尽快找权威医生评估检查现有的治疗效果,避免过度化疗造成孩子后期可能出现的淋巴瘤或其他恶性疾病。一定要谨慎对待。
回复

使用道具 举报

23

主题

7167

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28063
发表于 2023-4-17 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果血常规还行,没必要11周化疗了,不知道你们当地治疗11周的依据是什么?
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
发表于 2023-4-17 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西桂林
看起来是过度了,如果当地给不出很合理解释,可以考虑北上或者会诊北京医生。大部分八周停,效果好也有几周就停的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-17 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
亮哥 发表于 2023-4-17 19:34
任何类型的噬血进行过多的化疗,都是有害无益。尤其是40周化疗,这个是对移植的维持化疗,仅用于移 ...

好的,谢谢亮哥的建议
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-17 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
听涛观海 发表于 2023-4-17 19:38
看结果血常规还行,没必要11周化疗了,不知道你们当地治疗11周的依据是什么?

我们什么也不懂,医生说什么就是什么了
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-17 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
遥远的彼岸 发表于 2023-4-17 20:24
看起来是过度了,如果当地给不出很合理解释,可以考虑北上或者会诊北京医生。大部分八周停,效果好也有几周 ...

好的,谢谢,医生确实也没说什么原因要化疗那么久,我们也不懂
回复

使用道具 举报

19

主题

619

帖子

5154

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5154
发表于 2023-4-18 06:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
不知道出于什么原因当地医生让维持化疗,但是看现有结果真的没必要!建议还是北上权威评估一下,毕竟孩子那么小!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-19 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征,辗转曲折的移植成功之路! ——  康复故事
28岁孟先生 EB病毒感染相关噬血细胞综合征
主持人: 孟先生的诊治过程非常曲折。病重之时躺在救护车上到处找接收的医
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,移植后180天的诊疗经过 —— 记录
48岁妈妈原发性噬血细胞综合征合并外周T细
病人是我妈妈,确诊原发性噬血细胞综合征合并外周T细胞淋巴瘤,现在异基因造血
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年斯蒂尔都有病情波动。
29岁,成人斯蒂尔继发噬血细胞综合征,每年
老婆得这个病已经10年时间了,老婆说再也不想吃药了,现在基本每年都复发,激
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血
各位大佬,请问外周血是什么?是全血还是血浆?或者是其他?
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这三个在嗜血细胞恢复期可以打么
白百破和a群和c群流脑疫苗与乙肝疫苗的,这
孩子25年11月因eb病毒引发的嗜血住院,用丙球蛋白和激素控制住了病情。26年127
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发现异常,有相同的病友吗?
2个月确诊噬血细胞综合征,CDC42基因检测发
孩子才2个月,目前临床症状都指向nocarh综合征,自身炎症性疾病激发的噬血细胞
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表