快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4609|回复: 11

宝宝确诊EB病毒感染噬血细胞综合症,化疗11周的问题

[复制链接]

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
发表于 2023-4-17 15:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西崇左
      1岁7个月的宝宝,EB病毒感染噬血细胞综合症,现在化疗到第11周,化疗过多会有什么影响?这下面是最近的血项检查,请大佬们帮忙看一下。


145734zvu851g37qz87y5g.jpg

145742ri4qo5lr252kjjo1.jpg

145746qcr1yap11hcta8aj.jpg

145757tzykmjmlq2s0jajf.jpg

145810k1hlehxuevpkwyu1.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9045

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33487
发表于 2023-4-17 17:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
化疗过多可能增加患上肿瘤的风险,一般治疗效果好的,八周评估停药,过度治疗有害无益,家属还是要上心,必要时去北京评估看看
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-17 19:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
嗯,谢谢您的建议,我们会慎重考虑的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495594
发表于 2023-4-17 19:29 | 显示全部楼层 中国四川成都
儿童问题还是要找更专业的儿童噬血权威
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
495594
发表于 2023-4-17 19:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
       任何类型的噬血进行过多的化疗,都是有害无益。尤其是40周化疗,这个是对移植的维持化疗,仅用于移植准备期间的治疗,以避免移植前病情复发。

       所以,建议你家尽快找权威医生评估检查现有的治疗效果,避免过度化疗造成孩子后期可能出现的淋巴瘤或其他恶性疾病。一定要谨慎对待。
回复

使用道具 举报

23

主题

7152

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27953
发表于 2023-4-17 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
看结果血常规还行,没必要11周化疗了,不知道你们当地治疗11周的依据是什么?
回复

使用道具 举报

7

主题

111

帖子

1852

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1852
发表于 2023-4-17 20:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西桂林
看起来是过度了,如果当地给不出很合理解释,可以考虑北上或者会诊北京医生。大部分八周停,效果好也有几周就停的。
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-17 20:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
亮哥 发表于 2023-4-17 19:34
任何类型的噬血进行过多的化疗,都是有害无益。尤其是40周化疗,这个是对移植的维持化疗,仅用于移 ...

好的,谢谢亮哥的建议
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-17 20:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
听涛观海 发表于 2023-4-17 19:38
看结果血常规还行,没必要11周化疗了,不知道你们当地治疗11周的依据是什么?

我们什么也不懂,医生说什么就是什么了
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-17 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
遥远的彼岸 发表于 2023-4-17 20:24
看起来是过度了,如果当地给不出很合理解释,可以考虑北上或者会诊北京医生。大部分八周停,效果好也有几周 ...

好的,谢谢,医生确实也没说什么原因要化疗那么久,我们也不懂
回复

使用道具 举报

19

主题

617

帖子

5119

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5119
发表于 2023-4-18 06:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
不知道出于什么原因当地医生让维持化疗,但是看现有结果真的没必要!建议还是北上权威评估一下,毕竟孩子那么小!祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

12

帖子

381

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
381
 楼主| 发表于 2023-4-19 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
谢谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病毒感染)的通俗解释  —  WHO第5版(2022)
对系统性慢性活动EBV疾病(慢性活动性EB病
2022年,世界卫生组织(WHO)对EB病毒相关疾病给予了重新命名。WHO第5版(2022
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了慢活EB皮肤型,如果移植是否该北上?
还请各位大哥给点建议,小孩不幸还是确诊了
接上个帖子。小孩皮疹有一年半了,半年前有传单症状后一直低烧四五个月,下面是医院完
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,这些嗜血用药有用吗?
42岁,男,确诊嗜血淋巴组织增多症。 病人很弱,今天做了淋巴穿刺。医院给用药:哌拉
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是不是慢活eb?
7岁小朋友发烧,查出eb病毒,大神给看下是
小朋友7岁,感染乙流发烧三四天了。之前查出eb病毒,10月底出院,肝脾不大,淋巴结缩
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的其他检查报告
60岁,继上次风湿噬血帖子后,在安贞医院的
现在醋酸泼尼松4粒,硫酸羟氯硅俩粒,北京安贞医院风湿大夫说不严重,达不到成人斯蒂
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎么选择移植医院?
(帮个病友代问)肠道型慢活eb几年了,该怎
14岁,2022年9月确诊慢活EB病毒,T淋巴增值性疾病,肠系膜淋巴结肿大肚子偶尔
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表