快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10125|回复: 13

eb噬血,一岁多孩子,有没有在郑大一附院移植的病友?

[复制链接]

9

主题

28

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
发表于 2018-12-23 15:28 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
郑大一附院移植怎么样?花费多少?
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

88

积分

注册会员

Rank: 2

积分
88
发表于 2018-12-23 15:41 来自手机 | 显示全部楼层
怎么说呢,反正感觉我家孩子算是幸运的,总之移植之路肯定会有风险的,但是移植对于这种孩子是必走之路
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447419
发表于 2018-12-23 15:43 来自手机 | 显示全部楼层
让多余的情绪在 发表于 2018-12-23 15:41
怎么说呢,反正感觉我家孩子算是幸运的,总之移植之路肯定会有风险的,但是移植对于这种孩子是必走之路

你是在郑大附一王叼医生那移植的?
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

88

积分

注册会员

Rank: 2

积分
88
发表于 2018-12-23 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
郑大一附院王叨教授!
回复

使用道具 举报

0

主题

9

帖子

88

积分

注册会员

Rank: 2

积分
88
发表于 2018-12-23 15:45 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-12-23 15:43
你是在郑大附一王叼医生那移植的?

我们在郑大一附院移植的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
447419
发表于 2018-12-23 15:49 来自手机 | 显示全部楼层
让多余的情绪在 发表于 2018-12-23 15:45
我们在郑大一附院移植的

哦,那王叼教授移植了很多例了!
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

37

积分

新手上路

Rank: 1

积分
37
发表于 2018-12-23 15:50 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2018-12-23 15:43
你是在郑大附一王叼医生那移植的?

亮哥让他加我微信或者电话,我给他说下,xxxxxx
回复

使用道具 举报

6

主题

883

帖子

2285

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2285
发表于 2018-12-23 16:04 来自手机 | 显示全部楼层
楼上的是王叼主任的得意之作,现在应该有几例了
回复

使用道具 举报

9

主题

28

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2018-12-23 16:21 来自手机 | 显示全部楼层
让多余的情绪在 发表于 2018-12-23 15:41
怎么说呢,反正感觉我家孩子算是幸运的,总之移植之路肯定会有风险的,但是移植对于这种孩子是必走之路

方便加下微信吗?xxxxxxxx 谢谢
回复

使用道具 举报

52

主题

1938

帖子

5744

积分

论坛元老

论坛资深病友

Rank: 8Rank: 8

积分
5744
发表于 2018-12-24 20:42 来自手机 | 显示全部楼层
这微信怎么打叉叉啊?什么情况?
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2018-12-25 19:29 来自手机 | 显示全部楼层
子非小鱼 发表于 2018-12-23 16:21
方便加下微信吗?xxxxxxxx 谢谢

你们要准备移植了啊?什么情况?
回复

使用道具 举报

9

主题

28

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2018-12-26 10:58 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2018-12-25 19:29
你们要准备移植了啊?什么情况?

我们前几天烧了三天,eb本来正常了但一发烧又高了,噬血指标正常,用了一次化疗eb又转阴了,因为当时发烧有淋巴结肿大,烧退淋巴结又消失了,医生怀疑淋巴瘤,因为担心以后噬血复发或者淋巴瘤,医生建议我们要有移植的心里准备。
回复

使用道具 举报

9

主题

28

帖子

244

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
244
 楼主| 发表于 2018-12-26 11:02 来自手机 | 显示全部楼层
Math邱 发表于 2018-12-25 19:29
你们要准备移植了啊?什么情况?

我们前几天烧了三天,eb本来正常了但一发烧又高了,噬血指标正常,用了一次化疗eb又转阴了,因为当时发烧有淋巴结肿大,烧退淋巴结又消失了,医生怀疑淋巴瘤,因为担心以后噬血复发或者淋巴瘤,医生建议我们要有移植的心里准备。
回复

使用道具 举报

33

主题

449

帖子

1805

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1805
发表于 2019-1-3 12:10 来自手机 | 显示全部楼层
准备移植了吗?我们这个好像也要移植了
回复

使用道具 举报

热门推荐
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六个月的心路历程及分享  ——  病友经验
五岁男宝EB病毒引起噬血细胞综合征,治疗六
劫后余生,才知生命之卑微;大难不死,方懂生命之敬畏 ,愿今后我们所有担惊受怕
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
52岁 慢活嗜血合并 nkt淋巴瘤
血小板减少7年 脾大2024年6月做的颈部淋巴结活检示 nkt型非霍奇金结内淋巴瘤 侵袭性
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多月,检查结果细胞因子升高是什么问题
2岁2个月宝贝嗜血细胞综合症停药停药4个多
2岁2个月宝贝eb病毒引发的嗜血细胞综合症停药停药4个多月,每月定期复查,eb病毒全血
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无法做移植,在线求救!
33岁,存在大量强阳性抗体,医生告诉我们无
我爱人今年33岁,被确诊为EB病毒感染的噬血细胞综合征,现在在北京友谊医院打第四个疗
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
42岁慢活eb疑诊,补充亚群
一个月前外周血感染cd4150拷贝,b细胞48拷贝,骨髓的cd8与中性粒细胞都有,虽然数量不
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
病友请教,麻烦大家帮忙看下这个报告?
21岁成人,当地怀疑噬血和淋巴瘤,在网上找了王旖旎主任问诊,现在北京安贞医院血液科
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
康复6年,为大家加油!前来打个CALL!
今天整理微信朋友圈,不小心翻到了2020写的孩子康复的帖子。人真是善忘,我竟
31岁不明原因噬血细胞综合征
31岁不明原因噬血细胞综合征
请帮忙看下是否为原发性,还有父母的点位验证结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢复,复查的结果
4月18日出院,5月26日打完第八针化疗在家恢
6岁孩子生病,请各位大佬帮我看看7月复查结果,由于6月nk活性8.9(正常值≥15)cd25 6
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表