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噬血细胞综合征之家

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24岁男不明原因噬血,各位大佬帮忙看看报告数据,请教几个问题?

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发表于 2023-4-23 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       24岁男噬血细胞综合征,至今原因不太明确。以下几个问题,想请大佬分析下,给些经验:

       1、这个检查是群上所说查B细胞感染吗?

       2、之前查到一个风湿免疫抗体抗JO-1阳性,过了一个星期查到转阴了,会是什么原因?

       3、按照老王制定的替尼泊苷+多柔比星化疗8次,目前完成3次。但红细胞,血红蛋白,铁蛋白这些指标一直不进一步改善。例如铁蛋白一直在400-800徘徊,得了甲流后曾经升到990。例如上次出院前测574,前两天691(换了一家机构),这些指标是第三次化疗住院检查,请大家帮忙看看这样影响大吗?还是正常现象。


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发表于 2023-4-23 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
不是这个检查,那个是eb病毒感染的淋巴细胞亚群,看血常规,肝功能,细胞因子等检查,主要指标都不错的,噬血应该是控制住了,铁蛋白这个数值也不是很高,主要看趋势,不要突然升的很高就行
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发表于 2023-4-23 22:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       1、你家这个是总淋巴细胞亚群结果,不是看EB病毒感染哪个细胞的。2、风湿免疫抗体阳性一周转阴,感染等因素也可能导致这种情况。是否风湿问题,需要结合其他风湿指标综合判断。3、铁蛋白结果数值不算高,因为你家的几个感染指标还是很高,感染也会导致铁蛋白异常,即轻微升高。还有d二聚体高。所以,你家现阶段还要对症治疗感染,以避免治疗期间因感染再次导致噬血活动。

        总的来说,远程会诊只是当时的情况,后期病人病情出现变化,对方案是需要调整的。现在你家噬血从各项指标来看,是缓解状态。针对感染和d二聚体高是需要医生对症处理。后期有机会,这种不明原因噬血,还是尽量选择北上吧,以争取更大的生存机会!具体请以医生医嘱为准,祝好!
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发表于 2023-4-23 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这个检查和淋巴细胞亚群分选不同,具体是什么样可以在论坛搜索淋巴细胞亚群,别的病友的检查单是什么样的。
总体结果还是可以的,铁蛋白不是很高,c反高也应该是有感染,身体有炎症铁蛋白也会升高,目前的建议一个是可以再次远程会诊下看看接下来需不需要改变方案,或者有其他症状需要专科医生会诊,还有一个是要医生检查淋巴细胞亚群,eb病毒血浆和全血定量,scd25,看看噬血和eb病毒现在如何(这些检查可以拿其他病友检查单给医生看,说做一样的),这几个检查都是需要持续关注的。

状态好转后,能北上为佳,当然需要你们自己斟酌考虑好,现在北上还是比以前方便多了。
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发表于 2023-4-24 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
大佬们都分析得很到位,不明原因噬血预后还是较好的,建议有条件还是北上以争取更好的治疗。
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