快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 32928|回复: 77

就是太难受了,想发个帖!

[复制链接]

7

主题

94

帖子

696

积分

高级会员

Rank: 4

积分
696
发表于 2023-4-27 12:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       已经三天没有接到ICU的电话了,我也忍着不问,想着孩子应该是有好转的。

       今天早上好不容易看到了卢国燕老师,我再也忍不住了,冲进去问孩子的情况。这一问,我又崩溃了,孩子粒缺的情况并没有缓解,也还在发烧,还是说很危险。天哪,这么几天没给我打电话,我以为孩子病情是稳定了,结果是这样… 老师告诉我,她们今天会再调整方案,感染源也一直在找,出了ICU我又大哭了一场。

       宝贝啊,你一定要闯过这关啊,不然妈妈可怎么活!

回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3212

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3212
发表于 2023-4-27 13:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国
孩子妈妈,一定要坚强,相信孩子,孩子会好起来的,会重新回到妈妈的怀抱的,一定坚强,加油,相信孩子。
回复

使用道具 举报

0

主题

61

帖子

1074

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1074
发表于 2023-4-27 13:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
孩子会比我们想象的更加坚强,我们也要更努力,照顾好自己,等孩子好了还要照顾孩子呢,加油,都会好起来的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452554
发表于 2023-4-27 13:06 | 显示全部楼层 中国四川成都
       如果粒细胞低,的确会发烧。但是需要对比之前的结果,如果病情非常严重,ICU医生肯定会谈话的。如果没有谈话,病情整体应该是趋于一定的好转。家长要有信心,要相信医生和孩子。加油!祝好!
回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26746
发表于 2023-4-27 13:06 | 显示全部楼层 中国山东青岛
用的什么药,上化疗了吗?
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

696

积分

高级会员

Rank: 4

积分
696
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-4-27 13:06
用的什么药,上化疗了吗?

上了化疗,但粒细胞太低,好像又停了
回复

使用道具 举报

0

主题

14

帖子

457

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
457
发表于 2023-4-27 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁大连
我们都是一样的,遇到事情都会往最坏了去想,可是结果往往都是相反的,孩子会好的,相信医生,相信孩子,一切都会好起来的,一切都会过去的。把我的好运传递给你,一定没事儿!
回复

使用道具 举报

5

主题

32

帖子

619

积分

高级会员

Rank: 4

积分
619
发表于 2023-4-27 13:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北咸宁
加油,一切都会好起来的,我们把自己照顾好后,才能把亲人照顾好。
回复

使用道具 举报

10

主题

114

帖子

1702

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1702
发表于 2023-4-27 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东肇庆
我们家孩子也是lCU常客了,在里面没有电话就是好消息的第一步,家长现在要做好接孩子出来的照顾准备,补觉,吃饭,照顾好自己,不然孩子出来,就没有精神照顾孩子了。加油
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1163

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1163
发表于 2023-4-27 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
加油呀,相信孩子一定会挺过这关的,要相信孩子!每个做妈妈的都是希望孩子能健健康康的,如果真的有什么,都不知道要妈妈怎么活了,加油,相信孩子一定可以的

回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

74

积分

注册会员

Rank: 2

积分
74
发表于 2023-4-27 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
加油
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

696

积分

高级会员

Rank: 4

积分
696
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
亮哥 发表于 2023-4-27 13:06
如果粒细胞低,的确会发烧。但是需要对比之前的结果,如果病情非常严重,ICU医生肯定会谈话的。如果 ...

就是一直没有接到ICU的电话,所以一直以为有好转。今天要不是我主动去找老师,估计还不会给我打电话。但是她告诉我,孩子还是危险,粒缺快两周了,今天要换方案。
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

696

积分

高级会员

Rank: 4

积分
696
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
程程52 发表于 2023-4-27 13:10
加油呀,相信孩子一定会挺过这关的,要相信孩子!每个做妈妈的都是希望孩子能健健康康的,如果真的有什么, ...

有那么一瞬间,我觉得我就快窒息了
回复

使用道具 举报

0

主题

21

帖子

1498

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1498
发表于 2023-4-27 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北荆州
妈妈自己要有信心,孩子肯定会好起来的,孩子比我们想象的坚强
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

696

积分

高级会员

Rank: 4

积分
696
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
悦姐爱炸串 发表于 2023-4-27 13:09
我们都是一样的,遇到事情都会往最坏了去想,可是结果往往都是相反的,孩子会好的,相信医生,相信孩子,一 ...

谢谢亲,我就是听到这个消息,心态崩了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452554
发表于 2023-4-27 13:13 | 显示全部楼层 中国四川成都
才下眉头 发表于 2023-4-27 13:11
就是一直没有接到ICU的电话,所以一直以为有好转。今天要不是我主动去找老师,估计还不会给我打电话。但 ...

      多方面原因都可能会导致粒缺的,这个要看医生临床检查判断了。现阶段就先配合医生,家长也要坚持坚强,等待孩子出ICU的那一天。自己先别垮了,毕竟孩子后面还需要你来照顾的。加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

696

积分

高级会员

Rank: 4

积分
696
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
玥小亮 发表于 2023-4-27 13:10
我们家孩子也是lCU常客了,在里面没有电话就是好消息的第一步,家长现在要做好接孩子出来的照顾准备,补觉 ...

没有电话,我主动问了又告诉我们很危险,我也不知道是怎么回事了
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

696

积分

高级会员

Rank: 4

积分
696
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
畅恒 发表于 2023-4-27 13:09
加油,一切都会好起来的,我们把自己照顾好后,才能把亲人照顾好。

谢谢,谢谢你们
回复

使用道具 举报

7

主题

94

帖子

696

积分

高级会员

Rank: 4

积分
696
 楼主| 发表于 2023-4-27 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
富贵险中求丶 发表于 2023-4-27 13:10
加油

谢谢
回复

使用道具 举报

12

主题

49

帖子

1514

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1514
发表于 2023-4-27 13:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你得顾好自己身体!出来了宝贝更需要你悉心你照顾陪护!咱们这病都是持久战    加油宝宝 宝妈一定会好的!!
回复

使用道具 举报

热门推荐
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感染,严重吗?还有治愈的可能吗?
22岁eb病毒感染后,复查b、nk、t细胞全系感
本人22岁,今年八月份因为呕吐,喉咙肿痛入住医院,做了骨穿和淋巴活检后查出传染性单
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表