快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6350|回复: 9

三次化疗结束,血浆和全血EB病毒又升高了。

[复制链接]

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2023-5-8 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      孩子三次化疗已经结束,但不知道什么原因,EB病毒血浆和全血又升高了,化疗期间体温一切正常,目前没有任何症状,嘴巴也没有口腔溃疡之类的,化疗期间用的多柔比星,依托泊苷,门冬,PD1,奥美拉唑,甲泼尼龙,孩子心率有点快,白天都是120,130左右,晚上睡觉的时候心率是110以下,请各位大佬帮忙看看是什么原因?我都快被这个EB病毒折磨疯了。

234736oydkvmtjxthnikiy.jpg

234731ddaxavx9w74ed9zs.jpg

234751r44srk4g4mrgt4r4.jpg

234747yo0zcnnpsplposol.jpg

Screenshot_20230508_225512.jpg

Screenshot_20230508_225414_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230508_225426_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230508_225439_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230508_225452_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

44万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
448018
发表于 2023-5-9 09:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       就说两个重点吧:

       第一、病理活检结果是EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1--2级,这个是需要重点怀疑慢活EB的。

       第二、EB病毒血浆和全血均转阳,而且全血病毒载量较高,个体细胞的病毒载量是很高。从这点看,因为已经是化疗三次了,病毒的返阳结合之前的病理判断,还是要高度怀疑慢活EB的,即使不是慢活EB,也要排除难治性EB病毒相关噬血。当然,也可以看看后期的治疗效果,但是家长一定要有接受各种治疗方案的预期心理,不要对单一想法抱过多期望。其他就不说了,具体请以临床医生医嘱为准,祝好!

回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-5-9 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-9 09:48
就说两个重点吧:

       第一、病理活检结果是EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1--2级,这个 ...

谢谢亮哥,我懂了,也很感谢你的帮助
回复

使用道具 举报

10

主题

2901

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11548
发表于 2023-5-9 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如楼上所说,t细胞增殖1-2级,还是要重点怀疑进展慢活的情况,强大内心,砥砺前行!加油
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2023-5-9 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       增殖1到2级基本上就是慢活eb,看了你们的用药方案基本和北京这边差不多,但北京这边基本上2个疗甚至1个疗结束就得赶紧衔接移植的,你们都化3个疗了,不知道郑州那边怎么考虑的。你们现在还是全血与血浆阳性,说明没有缓解,在北京这边就算是缓解,也得抓紧衔接移植,化疗治不好慢活eb的,只会越化越不好,真不是吓你的。现在化了3个疗,还是个1至2级,不知道你们染色体现在怎么样?如果染色体有肿瘤倾向,我建议你们立即北上!
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-5-9 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
361 发表于 2023-5-9 10:19
增殖1到2级基本上就是慢活eb,看了你们的用药方案基本和北京这边差不多,但北京这边基本上2个疗甚至 ...

孩子在郑州一附院确诊这个病以后,就来王昭教授这里了,在北京一个多月了,化疗也是在北京化疗的,现在魏娜主任来查房了,看看她怎么说,谢谢大佬的意见。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-5-9 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-5-9 10:10
如楼上所说,t细胞增殖1-2级,还是要重点怀疑进展慢活的情况,强大内心,砥砺前行!加油

谢谢大佬的回复,我现在也做好了移植的准备,孩子从确诊这个病,就赶紧带孩子来王昭教授这里,目前已经化疗三个疗程,星期五王昭教授查房,看看他怎么说,现在魏娜主任在查房,不管什么结果,都坦然接受,做好移植的准备。
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2023-5-9 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
守护+珍惜=完美 发表于 2023-5-9 11:06
谢谢大佬的回复,我现在也做好了移植的准备,孩子从确诊这个病,就赶紧带孩子来王昭教授这里,目前已经化 ...

加油!
回复

使用道具 举报

26

主题

8718

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31722
发表于 2023-5-9 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
病理结果不是很好,指向慢活,eb病毒有点反弹,但血浆的eb病毒也不是很高,再继续治疗,看看后面的情况
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4325

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4325
发表于 2023-5-10 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看病理报告结果不是很好,要做好打持久战的准备,积极配合医生,用心精心护理,树立信心!祝好。
回复

使用道具 举报

热门推荐
EB病毒感染三个月后的复查情况
EB病毒感染三个月后的复查情况
各位大佬,我家孩子18岁,三月份查出来eb病毒感染,在顺义友谊王昭教授那做的全面检查
噬血二次移植后,三年的大查
噬血二次移植后,三年的大查
17岁,移植后转眼三年大查了,整体报告还行,严重吗?除了个脂肪肝,开始减肥!噬血是
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结果
孩子停药三个月,麻烦大家帮忙看看复查的结
4岁噬血停疗三个月,现服芦可替尼复诊两天一颗改为两天半颗,这是第一次查eb分型但是
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
9岁孩子EB病毒引发嗜血,一年后复查结果
孩子2024年1月6日发烧,1月16日确诊EB病毒感染引发嗜血。吃药情况: ①芦可替尼:
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
两年多,eb病毒终于转阴啦
两年多,eb病毒终于转阴啦
孩子2023年2月生病,这两年eb病毒量一直在3.4次方徘徊,很无奈,但也正常读书生活。今
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,检查eb病毒全血又高了
第4周vp16,还有天晴甘美,磷酸肌酸钠、碳酸氢、奥美拉挫,最近口服地塞米松、谷胱甘
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NBAS基因点判断是否为原发性?
31岁,噬血细胞综合征患者基因检测报告,NB
31岁不明原因噬血,报告查出NBAS基因点,请基因解读的大佬,详细分析下
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的问题怎么办
原发噬血4个月复查,请赐教,乳酸脱氢酶的
孩子6周岁了,原发噬血回输后130天回院复查,回院复查前三天左右,状态特别好,走路也
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表