快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6461|回复: 9

三次化疗结束,血浆和全血EB病毒又升高了。

[复制链接]

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
发表于 2023-5-8 23:48 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
      孩子三次化疗已经结束,但不知道什么原因,EB病毒血浆和全血又升高了,化疗期间体温一切正常,目前没有任何症状,嘴巴也没有口腔溃疡之类的,化疗期间用的多柔比星,依托泊苷,门冬,PD1,奥美拉唑,甲泼尼龙,孩子心率有点快,白天都是120,130左右,晚上睡觉的时候心率是110以下,请各位大佬帮忙看看是什么原因?我都快被这个EB病毒折磨疯了。

234736oydkvmtjxthnikiy.jpg

234731ddaxavx9w74ed9zs.jpg

234751r44srk4g4mrgt4r4.jpg

234747yo0zcnnpsplposol.jpg

Screenshot_20230508_225512.jpg

Screenshot_20230508_225414_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230508_225426_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230508_225439_com.tencent.mm.jpg

Screenshot_20230508_225452_com.tencent.mm.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455443
发表于 2023-5-9 09:48 | 显示全部楼层 中国四川成都
       就说两个重点吧:

       第一、病理活检结果是EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1--2级,这个是需要重点怀疑慢活EB的。

       第二、EB病毒血浆和全血均转阳,而且全血病毒载量较高,个体细胞的病毒载量是很高。从这点看,因为已经是化疗三次了,病毒的返阳结合之前的病理判断,还是要高度怀疑慢活EB的,即使不是慢活EB,也要排除难治性EB病毒相关噬血。当然,也可以看看后期的治疗效果,但是家长一定要有接受各种治疗方案的预期心理,不要对单一想法抱过多期望。其他就不说了,具体请以临床医生医嘱为准,祝好!

回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-5-9 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-5-9 09:48
就说两个重点吧:

       第一、病理活检结果是EB病毒阳性T细胞淋巴组织增殖性疾病1--2级,这个 ...

谢谢亮哥,我懂了,也很感谢你的帮助
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2023-5-9 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
如楼上所说,t细胞增殖1-2级,还是要重点怀疑进展慢活的情况,强大内心,砥砺前行!加油
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2023-5-9 10:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
       增殖1到2级基本上就是慢活eb,看了你们的用药方案基本和北京这边差不多,但北京这边基本上2个疗甚至1个疗结束就得赶紧衔接移植的,你们都化3个疗了,不知道郑州那边怎么考虑的。你们现在还是全血与血浆阳性,说明没有缓解,在北京这边就算是缓解,也得抓紧衔接移植,化疗治不好慢活eb的,只会越化越不好,真不是吓你的。现在化了3个疗,还是个1至2级,不知道你们染色体现在怎么样?如果染色体有肿瘤倾向,我建议你们立即北上!
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-5-9 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
361 发表于 2023-5-9 10:19
增殖1到2级基本上就是慢活eb,看了你们的用药方案基本和北京这边差不多,但北京这边基本上2个疗甚至 ...

孩子在郑州一附院确诊这个病以后,就来王昭教授这里了,在北京一个多月了,化疗也是在北京化疗的,现在魏娜主任来查房了,看看她怎么说,谢谢大佬的意见。
回复

使用道具 举报

5

主题

35

帖子

529

积分

高级会员

Rank: 4

积分
529
 楼主| 发表于 2023-5-9 11:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国
漂泊 发表于 2023-5-9 10:10
如楼上所说,t细胞增殖1-2级,还是要重点怀疑进展慢活的情况,强大内心,砥砺前行!加油

谢谢大佬的回复,我现在也做好了移植的准备,孩子从确诊这个病,就赶紧带孩子来王昭教授这里,目前已经化疗三个疗程,星期五王昭教授查房,看看他怎么说,现在魏娜主任在查房,不管什么结果,都坦然接受,做好移植的准备。
回复

使用道具 举报

1

主题

15

帖子

402

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
402
发表于 2023-5-9 13:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
守护+珍惜=完美 发表于 2023-5-9 11:06
谢谢大佬的回复,我现在也做好了移植的准备,孩子从确诊这个病,就赶紧带孩子来王昭教授这里,目前已经化 ...

加油!
回复

使用道具 举报

20

主题

8766

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31991
发表于 2023-5-9 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
病理结果不是很好,指向慢活,eb病毒有点反弹,但血浆的eb病毒也不是很高,再继续治疗,看看后面的情况
回复

使用道具 举报

17

主题

494

帖子

4337

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4337
发表于 2023-5-10 19:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
看病理报告结果不是很好,要做好打持久战的准备,积极配合医生,用心精心护理,树立信心!祝好。
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表