69岁不明原因嗜血细胞综合征，请教疼痛的问题

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        我的母亲于今年1月不明原因发烧，2月在北京协和医院确诊不明原因嗜血细胞综合征，服药治疗。目前用药情况：碳酸钙，环孢素，骨化三醇（盖三淳），醋酸波尼松片。从4月开始略微背疼、腿疼，医生说坚持一下，6月底复查。现在疼的情况更严重了，想问下病友，这种情况正常吗？有人有类似情况吗？

亮哥

激素现在一天多少量？吃了多久了？

卢鹏

亮哥 发表于 2023-5-10 09:37
激素现在一天多少量？吃了多久了？

从2月开始吃 醋酸波尼松片 最初是早6晚6，3月4日起每周晚上减1片；从4月25日起每两周早上开始减少0.5片，即当前每天用药是早晨5.5片，晚上0片，在协和医院王迁处就诊

听涛观海

肯定是不正常的啊，查查身体钙是否有缺，再就是考虑病情影响了

卢鹏

听涛观海 发表于 2023-5-10 10:42
肯定是不正常的啊，查查身体钙是否有缺，再就是考虑病情影响了

之前问过医生，说坚持一下，只要不发烧一般没有大问题，但是变严重了，我不知道是激素减药的正常情况？还是有什么其他新情况？

亮哥

卢鹏 发表于 2023-5-10 10:44
之前问过医生，说坚持一下，只要不发烧一般没有大问题，但是变严重了，我不知道是激素减药的正常情况？还 ...

       这个第一要对疼痛部位进行进一步检查，以排除其他原因；第二就是激素期间，儿童及青壮年都需要合理补钙，老年人因为激素副作用会造成钙方面更多的流失。而且你家还在吃环孢素，不知道是不是风湿方面导致的噬血？

A小司

这种情况要结合是否缺钙，看是否是激素药物影响，好多病友在停疗用激素阶段出现骨质问题，查清原因对症治疗，同时有点好奇，为什么不明原因要住风湿免疫科

卢鹏

A小司 发表于 2023-5-10 13:35
这种情况要结合是否缺钙，看是否是激素药物影响，好多病友在停疗用激素阶段出现骨质问题，查清原因对症治疗 ...

诊断写的结缔组织病，不明原因嗜血，因为最开始发烧不退在地方医院有两个指标阳性，以为是红斑狼疮，就挂的风湿免疫，后来让同时去血液就诊，做完骨穿和petct就让又回风湿免疫科了

卢鹏

亮哥 发表于 2023-5-10 13:14
这个第一要对疼痛部位进行进一步检查，以排除其他原因；第二就是激素期间，儿童及青壮年都需要合 ...

诊断写的结缔组织病，不明原因嗜血，因为最开始发烧不退在地方医院有两个指标阳性，以为是红斑狼疮，就挂的风湿免疫，后来让同时去血液就诊，做完骨穿和petct就让又回风湿免疫科了

六月荷花:

卢鹏 发表于 2023-5-10 13:47
诊断写的结缔组织病，不明原因嗜血  因为最开始发烧不退在地方医院有两个指标阳性，以为是红斑狼疮 就挂 ...

你好请问你妈妈是哪两个指标阳性？我儿子也是抗链0和抗核抗体其中一项（ANA）阳性，说是结缔组识病，目前在友谊医院

卢鹏

六月荷花: 发表于 2023-5-10 14:23
你好请问你妈妈是哪两个指标阳性？我儿子也是抗链0和抗核抗体其中一项（ANA）阳性，说是结缔组识病，目前 ...

来验血又不是阳性了，好像因此排除了红斑狼疮，又做了petct和骨穿，后来确诊为结缔组织病和不明原因嗜血细胞综合征

LY9344

卢鹏 发表于 2023-5-10 10:44
之前问过医生，说坚持一下，只要不发烧一般没有大问题，但是变严重了，我不知道是激素减药的正常情况？还 ...

我觉得还是要排查一下疼痛的部位，我当时也是背疼，时不时腰疼的厉害，在抢救室住着疼到不能平躺翻身，只能侧着身子，医生也没给我检查，出啦抢救室到病房检查，才发现是结石。你们这个年纪有点大，再加上吃激素的原因，不知道是原发病还是缺钙导致的，还是进一步检查一下吧。

菜菜子12

腿疼在噬血中是比较常见的症状，可能和用药有关系，吃着钙片坚持下，慢慢恢复吧

荣帛轩

老人家的疼痛缓解了吗？我妈妈eb嗜血，化疗3次后开始腰背疼，都持续一个月了，时好时坏