快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3962|回复: 9

我妈妈58岁,确诊噬血细胞综合征患者,医生说高度怀疑淋巴瘤引起的

[复制链接]

4

主题

23

帖子

527

积分

高级会员

Rank: 4

积分
527
发表于 2023-5-14 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       目前打了一次化疗针,退烧了,两天没发烧了,但全身无力,双脚水肿,打了几次利尿针都还是肿,骨髓活检在进行中,结果未出,请大佬帮忙看下以下检查结果?


224925v101e2ouzdm711zm.jpg

224900bialrnrrrsls9nno.jpg

Screenshot_20230514_161702_com.maytaste.ihealth.jpg

Screenshot_20230514_161841_com.maytaste.ihealth.jpg

Screenshot_20230514_162011_com.maytaste.ihealth.jpg

IMG_20230514_171800.jpg

Screenshot_20230514_162141_com.maytaste.ihealth.jpg

224848xnn6nojnnxoyojcs.jpg

224836e2ekmb2f866vvffb.jpg

224821jophh4qmnwq4ln4q.jpg

224941qeexmgsg5e7uru5m.jpg

224952gx281odzkerkc8cd.jpg

225007gecczcyg0sv6gy2u.jpg

Screenshot_20230514_223648.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-5-14 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
       目前血常规三系减少,但并未到很危险的地步,需要持续观察,c反很高,有没有排查下哪里感染了?尽快对症治疗。

       铁蛋白需要稀释,噬血的铁蛋白会很高,绝对需要知道具体数值,还有治疗后有没有降低,大于1500等于没查,还有scd25有没有查?这个也是对噬血病情严重性很重要的检查。

       另外淋巴结有没有做病理活检?淋巴瘤活检才是金标准,pet只是提示,有些噬血患者发病期suv值也会升高,淋巴瘤还是需要病理活检来确诊。如果是淋巴瘤合并噬血,确实很危险,大概率需要移植,这个确诊是很重要的,不能马虎。

       希望化疗能控制住病情,等待恢复后有条件尽快到北京权威医院检查治疗。

回复

使用道具 举报

24

主题

6971

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
26747
发表于 2023-5-15 09:13 | 显示全部楼层 中国山东青岛
参照噬血的八项指标看,铁蛋白高,血项中血小板有点低;没有查到EB病毒和CMV病毒,这个感染噬血的原因还需要进一步确认,活检最好是拿北京友谊医院找专家会诊下
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
452615
发表于 2023-5-15 09:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
        如果医生临床确诊噬血了,相关检查找不到常发的诱因,这个的确是要怀疑淋巴瘤的。腿部水肿的问题,要考虑肾功白蛋白过低造成的。另楼上大佬也说了很多细节问题了,我就说下PETCT这块。

        你家PETCT结论怀疑淋巴瘤,但是骨髓代谢弥漫性增高也有可能是噬血导致的。这点上,还要等待骨髓的病理活检结果,因为病理结果是淋巴瘤判断的金标准。就算是淋巴瘤,也要看是哪种淋巴瘤,类型不同,愈后也是不同的。其他就是积极对症治疗噬血,因为噬血会导致快速恶化,必须先行控制。也要完善噬血方面的检查,比如基因或免疫功能学结果等。具体请以临床医生医嘱为准,加油!
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

527

积分

高级会员

Rank: 4

积分
527
 楼主| 发表于 2023-5-15 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-5-15 09:35
如果医生临床确诊噬血了,相关检查找不到常发的诱因,这个的确是要怀疑淋巴瘤的。腿部水肿的问题, ...

基因方面的检测也做过了的,没说有问题,白蛋白也经常打,可腿还是肿,另外手脚无力吃点什么药比较好?
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

527

积分

高级会员

Rank: 4

积分
527
 楼主| 发表于 2023-5-15 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-5-15 09:13
参照噬血的八项指标看,铁蛋白高,血项中血小板有点低;没有查到EB病毒和CMV病毒,这个感染噬血的原因还需 ...

嗯嗯,等几天活检出来了找专家看看
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

527

积分

高级会员

Rank: 4

积分
527
 楼主| 发表于 2023-5-15 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
木易56 发表于 2023-5-14 23:10
目前血常规三系减少,但并未到很危险的地步,需要持续观察,c反很高,有没有排查下哪里感染了?尽快 ...

做的检查太多了,有的是院外第三方机构做的,结果报告也没发给我,感染方面的好像是做了呼吸系统基因测序!做的骨髓活检也还在等结果,希望能找到有用的医治办法
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

527

积分

高级会员

Rank: 4

积分
527
 楼主| 发表于 2023-5-15 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕尾
木易56 发表于 2023-5-14 23:10
目前血常规三系减少,但并未到很危险的地步,需要持续观察,c反很高,有没有排查下哪里感染了?尽快 ...

找到scd的检查结果了,专家帮忙看一下
IMG_20230515_114757.jpg
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

527

积分

高级会员

Rank: 4

积分
527
 楼主| 发表于 2023-5-15 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕尾
新的检查结果
IMG_20230515_114757.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8739

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31857
发表于 2023-5-15 18:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
目前铁蛋白,scd25等噬血指标都还比较高,需要继续治疗,有待好转,当然退烧是一个好的消息,血常规中白细胞,血红蛋白,血小板都比较低,需要持续监测,注意趋势,如果特别低,需要及时治疗,肝功能高,要用保肝药,怀疑淋巴瘤的话需要通过活检来确认,有肿大的淋巴结的话可以排查下,目前还是要及时控制住噬血
回复

使用道具 举报

热门推荐
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向后续
下周去复查 希望胞内彻底转阴 我们已经恢复正常生活 和别的小朋友一样 上课下课跑
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
12岁女孩时隔一年半,EB病毒终于转阴了
2024年3月发病住院,高热淋巴结肿大,脾大肝损,当地医院怀疑淋巴瘤采取淋巴活
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移植(回放频道) —— 王旖旎 教授
慢性活动性EB病毒病感染心脏受累的诊治与移
2025年8月5日,由噬血细胞综合征之家、成都昭程慈爱公益服务中心与慢性活动性E
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求经验分享
52岁,慢活嗜血合并nkt淋巴瘤,移植方面求
血小板减少7年,脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况疑问?
一岁半EB病毒相关噬血,停疗半年的相关情况
各位大佬好,我女儿现2岁3个月,于2024年5月初确诊EB病毒相关噬血细胞综合征,
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
孩子eb嗜血细胞综合症,停疗后的复查报告
4月28日确诊的,上了两次一线,两次二线,最后一次上疗6月10日,7月初停的甲泼尼龙,
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,鼓励鼓励大家!——   康复日记
三年了,深夜发帖只因开心,终于拨开云雾,
孩子是疫情期间,2022年4月9日发烧,后在本地人民医院扎手指说是感染,然后就
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的?基因HAVCR2突变
39岁成人,有没有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤
我39岁,全外显子检测到HAVCR2突变,有皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤的基因突变,
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
成人传单之后一年复查,亚群感染t细胞了
23岁,穿孔素有问题,eb病毒亚群t细胞也被感染了,这是慢活eb?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表