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噬血细胞综合征之家

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我妈妈58岁,确诊噬血细胞综合征患者,医生说高度怀疑淋巴瘤引起的

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发表于 2023-5-14 22:50 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东
       目前打了一次化疗针,退烧了,两天没发烧了,但全身无力,双脚水肿,打了几次利尿针都还是肿,骨髓活检在进行中,结果未出,请大佬帮忙看下以下检查结果?


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发表于 2023-5-14 23:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
       目前血常规三系减少,但并未到很危险的地步,需要持续观察,c反很高,有没有排查下哪里感染了?尽快对症治疗。

       铁蛋白需要稀释,噬血的铁蛋白会很高,绝对需要知道具体数值,还有治疗后有没有降低,大于1500等于没查,还有scd25有没有查?这个也是对噬血病情严重性很重要的检查。

       另外淋巴结有没有做病理活检?淋巴瘤活检才是金标准,pet只是提示,有些噬血患者发病期suv值也会升高,淋巴瘤还是需要病理活检来确诊。如果是淋巴瘤合并噬血,确实很危险,大概率需要移植,这个确诊是很重要的,不能马虎。

       希望化疗能控制住病情,等待恢复后有条件尽快到北京权威医院检查治疗。

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发表于 2023-5-15 09:13 | 显示全部楼层 中国山东青岛
参照噬血的八项指标看,铁蛋白高,血项中血小板有点低;没有查到EB病毒和CMV病毒,这个感染噬血的原因还需要进一步确认,活检最好是拿北京友谊医院找专家会诊下
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发表于 2023-5-15 09:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
        如果医生临床确诊噬血了,相关检查找不到常发的诱因,这个的确是要怀疑淋巴瘤的。腿部水肿的问题,要考虑肾功白蛋白过低造成的。另楼上大佬也说了很多细节问题了,我就说下PETCT这块。

        你家PETCT结论怀疑淋巴瘤,但是骨髓代谢弥漫性增高也有可能是噬血导致的。这点上,还要等待骨髓的病理活检结果,因为病理结果是淋巴瘤判断的金标准。就算是淋巴瘤,也要看是哪种淋巴瘤,类型不同,愈后也是不同的。其他就是积极对症治疗噬血,因为噬血会导致快速恶化,必须先行控制。也要完善噬血方面的检查,比如基因或免疫功能学结果等。具体请以临床医生医嘱为准,加油!
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 楼主| 发表于 2023-5-15 10:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
亮哥 发表于 2023-5-15 09:35
如果医生临床确诊噬血了,相关检查找不到常发的诱因,这个的确是要怀疑淋巴瘤的。腿部水肿的问题, ...

基因方面的检测也做过了的,没说有问题,白蛋白也经常打,可腿还是肿,另外手脚无力吃点什么药比较好?
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 楼主| 发表于 2023-5-15 10:32 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
听涛观海 发表于 2023-5-15 09:13
参照噬血的八项指标看,铁蛋白高,血项中血小板有点低;没有查到EB病毒和CMV病毒,这个感染噬血的原因还需 ...

嗯嗯,等几天活检出来了找专家看看
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 楼主| 发表于 2023-5-15 10:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东
木易56 发表于 2023-5-14 23:10
目前血常规三系减少,但并未到很危险的地步,需要持续观察,c反很高,有没有排查下哪里感染了?尽快 ...

做的检查太多了,有的是院外第三方机构做的,结果报告也没发给我,感染方面的好像是做了呼吸系统基因测序!做的骨髓活检也还在等结果,希望能找到有用的医治办法
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 楼主| 发表于 2023-5-15 11:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕尾
木易56 发表于 2023-5-14 23:10
目前血常规三系减少,但并未到很危险的地步,需要持续观察,c反很高,有没有排查下哪里感染了?尽快 ...

找到scd的检查结果了,专家帮忙看一下
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 楼主| 发表于 2023-5-15 11:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东汕尾
新的检查结果
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发表于 2023-5-15 18:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
目前铁蛋白,scd25等噬血指标都还比较高,需要继续治疗,有待好转,当然退烧是一个好的消息,血常规中白细胞,血红蛋白,血小板都比较低,需要持续监测,注意趋势,如果特别低,需要及时治疗,肝功能高,要用保肝药,怀疑淋巴瘤的话需要通过活检来确认,有肿大的淋巴结的话可以排查下,目前还是要及时控制住噬血
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