一岁宝宝嗜血细胞综合征，EB病毒感染合并T细胞淋巴瘤，麻烦各位大佬帮忙看一下，

姑姑 · 发表于 2023-5-21 14:30

目前宝宝治疗嗜血细胞综合征的vp16方案已走八周，化疗完了，2023年5月17日又做了骨髓评估。温度一直处于36.8-37.5之间，新冠病毒测试阳性，两周连着测试都是阳性。甲流测试是阴性，新冠阳性会不会影响到病情，温度一直处于36.8-37.5有影响的吗？激素一天一粒，医生建议停了，说后期用上治疗淋巴瘤方案，到时侯再吃上激素，卢可替尼一直在吃一天一粒，现在出院在家。今天2023年5月21日，宝宝忽然又发烧了38度9，给了美林又退到37度5，下一周就要去按淋巴瘤方案化疗治疗了！麻烦各位大佬帮忙看一下，评估一下结果如何？

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亮哥 · 发表于 2023-5-21 14:45

有没有进一步会诊的病理活检结果？就是确诊T细胞淋巴瘤的的病理有吗？

姑姑 · 发表于 2023-5-21 16:38

亮哥发表于 2023-5-21 14:45
有没有进一步会诊的病理活检结果？就是确诊T细胞淋巴瘤的的病理有吗？

有的，亮哥！下面这张就是：

火哥小白 · 发表于 2023-5-21 19:53

姑姑发表于 2023-5-21 16:38
有的，亮哥！下面这张就是：

真是头铁…… 上次发帖就跟你说了，“首先考虑是……”意思就是，医生也没有经验和把握给你一锤定音确定就是淋巴瘤！！！之前大家已经告诉你了，这方面全国最权威的专家就是北京友谊医院的张燕林教授，你为什么不把病理切片给他看？？？他说是EB病毒阳性的淋巴瘤，才能真的是。

再换最通俗的句话给你说，你小孩不一定是淋巴瘤，路怎么选，你自己决定吧。

火哥小白 · 发表于 2023-5-21 19:59

再说一句，找张燕林看病理切片，说复杂也不复杂。找个北京朋友，去北京友谊医院西城区病理科挂张燕林主任的号，事先先去医院病理科，把活检所有能借的病理切片都借上，附上简单病情介绍，寄给北京朋友。在挂张燕林号的时候，把这些材料给工作人员，一周后，会联系你告诉结果（我是接到张燕林主任电话，他电话里询问病情，并告诉他的意见）。

火哥小白 · 发表于 2023-5-21 20:04

找张燕林主任看病理的费用大概2500左右。我小孩去年10月份在福建被上海儿童医学中心的专家诊断为T细胞淋巴瘤，打了两个疗程淋巴瘤方案。最后找张燕林看了病理切片，他电话告诉我，淋巴瘤依据不足，不能上淋巴瘤方案。
我的经验就这些，你自己参考，只是希望你看在一岁小孩的份上，再给他争取更高概率活下去的机会。

亮哥 · 发表于 2023-5-21 20:08

姑姑发表于 2023-5-21 16:38
有的，亮哥！下面这张就是：

   估计我说了，你家也不会听取的，但是我还是得说下：

   第一、你家现有结果及病理活检会诊结果，均不能明确是T细胞淋巴瘤。就算是T细胞淋巴增殖性疾病，也是需要分级的，现有的活检结果对EB病毒不太专业，建议借片北上找张燕林会诊，以得到更精准的结果。

   第二、EB病毒结果是阴性，但是不知道是全血还是血浆。也不知道EB病毒亚群结果在治疗后的结果如何。铁蛋白、SCD25结果略高，血常规和肝肾功结果基本上正常。整体来看，噬血方面的治疗是有效果的。

   第三、再说发烧的问题，因为没有看到最新的检查，不知道具体指标如何。建议做血常规、C反蛋白、铁蛋白、流感、新冠等关键的检查，以判断到底感染引起的发烧，或者是噬血活动。

   总的来说，你家关键判断存在不确定性。当然，如果家长确实执着，要去上淋巴瘤方案，也是可以的，毕竟医生的临床判断也是存在合理性的。但是我总觉得你家如果能去北京做个活检会诊，可能能得到更加精准的判断，看到底是T细胞淋巴瘤，还是慢活EB，或者是EB病毒相关噬血。精准的病理结果，也是更利于孩子的治疗。当然，如果会诊结果不是淋巴瘤，也就避免了孩子过度治疗。因为给正常人上淋巴瘤方案，可能后期真会导致淋巴瘤的！

   具体请以医生医嘱为准，以上仅为个人观点。（注：以上观点仅是对上传结果的个人分析）

刘小萌呀！ · 发表于 2023-5-21 20:24

只能说听人劝，吃饱饭！

媚笑嫣然 · 发表于 2023-5-21 20:35

淋巴组织增殖性疾病和淋巴瘤是两个不同的概念，淋巴组织增值分1，2，3三个等级，还有1-2。2-3。3是肿瘤，其余的都不是肿瘤。我家宝宝是2-3。是找了北京三个专家确诊2-3增值性疾病。还有这种增殖性疾病分感染了哪个细胞。有的是B，有的是T。还有T/NK。我家三个专家确诊T/NK。这是专家们确诊了的，而不是考虑是什么！你家病理上医生文字很清楚，考虑二字。什么是考虑？他也不确定是不是才考虑。给孩子看病不能马虎，不能用考虑这种字眼去治病的。没有确诊二字。都不能做为治疗的依据。那我孩子当初刚生病的时候，医生考虑的更多，什么川崎病，什么幼儿湿疹，考虑了一星期也没考虑出结果。她说考虑我说我不要考虑，我要确诊，确诊是什么病了，你们怎么治是你们的事，没有确诊不要胡治。因为没有确诊受罪的是孩子，耽误的是孩子。

遥远的彼岸 · 发表于 2023-5-21 20:36

嗜血爆发期的时候，很多医生会把嗜血与淋巴瘤都作为怀疑对象，需要排查，事实情况是大部分群里的经过排查都不是淋巴瘤，所以，不要那么急用方案。个人建议，嗜血缓解好了后，能不能北上检查一下在判断清楚是什么病，孩子那么小，这么急上方案治疗孩子也很辛苦。另外，新冠就是一种冠状病毒，是病毒自然有炎症反应，会引发指标波动。

媚笑嫣然 · 发表于 2023-5-21 20:42

亲，今天21号了。你发的检查15号的，多少天了。血液病它是不断变化的，甚至有可能一天一个样。它的检查结果最新的才有效，我女儿基本一周复查两次，因为她的白细胞不太好。容易掉下去，为了安全我们最少一周复查两次，这一周复查了三次，因为我们昨天发烧了，然后血常规铁蛋白各方面都会变化，医生根据这些检查来判断我们是感染还是噬血复发，要做最基本的排除，对症下药。你现在拿着一星期前的让大家判断孩子病情，怎么判断？有心无力帮不了

一杯开水 · 发表于 2023-5-21 20:47

最权威的在北京！！

izecsonLee · 发表于 2023-5-21 20:59

或者去广州中山大学肿瘤医院看看

王宾宾 · 发表于 2023-5-21 21:00

很多医院的医生发现淋巴结肿大，加上血象上的一些问题，就怀疑淋巴瘤。但身边的例子很多最终都不是，我自己就是个例子。目前从你上传的报告单，情况并不是特别糟糕。大家都担心你家过度治疗，我觉得对这种大病，一定要慎重，多方探查，确诊然后再上方案。我自己的例子，如果怀疑淋巴瘤，加了淋巴瘤的相关方案，身体很难吃得消，还不对症。我第一次化疗受了很多罪，后期确诊疾病，到专业医院，就轻松很多。还是建议到权威医院明确下病理，然后再上方案，没那么麻烦。