快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5122|回复: 17

6岁eb病毒诱发噬血细胞综合征,停疗停药6个月的复查结果,觉得大部分结果挺好的。

[复制链接]

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
发表于 2023-5-30 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       女儿今天停疗6个月的复查,除EB病毒全血没有转阴,不知道有没有影响,其它大部分报告都还是挺好的。从2022年10月份开始确诊噬血细胞综合征到现在停疗停药6个月复查,目前小孩一切正常,该上学上学,该去那玩去那玩,已经把她当成正常的小孩对待,只是平时生活饮食、卫生、锻炼各方面就比较注意。

       在这里我想说的是特别感谢亮哥跟群里的各位病友们,从开始确诊时的无知,迷茫,无助到后面加入这个大家庭以来,都是各位大佬们的耐心解答,鼓励和帮助让我从最开始的崩溃,准备卖房筹款到后面一步步退烧,化疗,停药,复查每个关键的时候,都有大家的帮忙并顺利的走到今天。8次化疗,芦可替尼两盒,甲泼尼龙激素按疗程停药。停疗2年是关键后面任重而道远,在这里发个贴子:一是鼓励那些刚入噬血大家庭的病友们,噬血并不可怕,只要规范治疗相信绝大部分都是可以治愈,治愈后的小孩跟其他的小朋友是一样的;第二感谢那些曾经帮助过我们渡过难关的家人们,祝家人们一切安好。

       另再请各位大佬们帮忙看下以下检查结果,大部分报告算不算恢复的挺好?


173725pgdstt94stqq94at.jpg

173733g7ihs0773obbhoo3.jpg

173745hqy66uwxc67fxvwc.jpg

mmexport1685437266211.jpg

173801sldl6fg43ez11drg.jpg

mmexport1685437295146.jpg

mmexport1685437292085.jpg

173756ij303zwqszs043x9.jpg

173751jzh9xhfzine2c9in.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

799

帖子

5070

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5070
发表于 2023-5-30 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
eb病毒全血还需要时间恢复,等孩子免疫力建立完善压制住病毒就没问题,期间注意定期复查eb病毒和噬血细胞综合征的相关检查就行。其他结果没什么大问题,继续保持。
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
好的,感谢经验分享
回复

使用道具 举报

14

主题

140

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2023-5-30 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2023-5-30 18:51
eb病毒全血还需要时间恢复,等孩子免疫力建立完善压制住病毒就没问题,期间注意定期复查eb病毒和噬血细胞综 ...

是不是免疫力好了,就等于有可能不再复发
回复

使用道具 举报

17

主题

495

帖子

4363

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4363
发表于 2023-5-30 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。
回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2023-5-30 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
全血值还三次方,也还好,后续继续加强锻炼和营养吧!定期复查。下来可以测一下免疫力了!看看免疫力恢复完全没!预祝一切都好
回复

使用道具 举报

0

主题

355

帖子

4972

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4972
发表于 2023-5-30 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
三次方还好啦,我们停药十个月才转阴,期间也是三次四次徘徊,不用担心,吃好喝好玩好,免疫力好了就可以了!
回复

使用道具 举报

20

主题

8873

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32473
发表于 2023-5-30 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查都还不错,血常规,肝功能挺好,白介素2受体也正常的,继续加油!
回复

使用道具 举报

24

主题

7068

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27136
发表于 2023-5-30 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果挺好的
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-5-30 19:06
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。

谢谢分享
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-5-30 19:06
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。

谢谢分享
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-5-30 20:48
结果挺好的

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-5-30 20:23
检查都还不错,血常规,肝功能挺好,白介素2受体也正常的,继续加油!

谢谢,会继续加油
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-5-30 19:17
三次方还好啦,我们停药十个月才转阴,期间也是三次四次徘徊,不用担心,吃好喝好玩好,免疫力好了就可以了 ...

我们停药6个月,会继续观察
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

46万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
466825
发表于 2023-5-30 22:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上各位大佬都说了很多了,我只说一句,EB病毒全血转阴需要时间,群里很多小病友差不多1年才完全转阴。家长平时要加强孩子营养以提高免疫力。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
感谢亮哥分享
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
木易56 发表于 2023-5-30 18:51
eb病毒全血还需要时间恢复,等孩子免疫力建立完善压制住病毒就没问题,期间注意定期复查eb病毒和噬血细胞综 ...

感谢分享鼓励
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-31 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
麦麦2021 发表于 2023-5-30 19:06
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。

感谢分享,希望早日转阴才能放心
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表