快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5945|回复: 17

6岁eb病毒诱发噬血细胞综合征,停疗停药6个月的复查结果,觉得大部分结果挺好的。

[复制链接]

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
发表于 2023-5-30 17:22 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       女儿今天停疗6个月的复查,除EB病毒全血没有转阴,不知道有没有影响,其它大部分报告都还是挺好的。从2022年10月份开始确诊噬血细胞综合征到现在停疗停药6个月复查,目前小孩一切正常,该上学上学,该去那玩去那玩,已经把她当成正常的小孩对待,只是平时生活饮食、卫生、锻炼各方面就比较注意。

       在这里我想说的是特别感谢亮哥跟群里的各位病友们,从开始确诊时的无知,迷茫,无助到后面加入这个大家庭以来,都是各位大佬们的耐心解答,鼓励和帮助让我从最开始的崩溃,准备卖房筹款到后面一步步退烧,化疗,停药,复查每个关键的时候,都有大家的帮忙并顺利的走到今天。8次化疗,芦可替尼两盒,甲泼尼龙激素按疗程停药。停疗2年是关键后面任重而道远,在这里发个贴子:一是鼓励那些刚入噬血大家庭的病友们,噬血并不可怕,只要规范治疗相信绝大部分都是可以治愈,治愈后的小孩跟其他的小朋友是一样的;第二感谢那些曾经帮助过我们渡过难关的家人们,祝家人们一切安好。

       另再请各位大佬们帮忙看下以下检查结果,大部分报告算不算恢复的挺好?


173725pgdstt94stqq94at.jpg

173733g7ihs0773obbhoo3.jpg

173745hqy66uwxc67fxvwc.jpg

mmexport1685437266211.jpg

173801sldl6fg43ez11drg.jpg

mmexport1685437295146.jpg

mmexport1685437292085.jpg

173756ij303zwqszs043x9.jpg

173751jzh9xhfzine2c9in.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

786

帖子

5073

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5073
发表于 2023-5-30 18:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
eb病毒全血还需要时间恢复,等孩子免疫力建立完善压制住病毒就没问题,期间注意定期复查eb病毒和噬血细胞综合征的相关检查就行。其他结果没什么大问题,继续保持。
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 18:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
好的,感谢经验分享
回复

使用道具 举报

14

主题

137

帖子

1647

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1647
发表于 2023-5-30 18:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
木易56 发表于 2023-5-30 18:51
eb病毒全血还需要时间恢复,等孩子免疫力建立完善压制住病毒就没问题,期间注意定期复查eb病毒和噬血细胞综 ...

是不是免疫力好了,就等于有可能不再复发
回复

使用道具 举报

17

主题

504

帖子

4479

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4479
发表于 2023-5-30 19:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。
回复

使用道具 举报

9

主题

2885

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11608
发表于 2023-5-30 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
全血值还三次方,也还好,后续继续加强锻炼和营养吧!定期复查。下来可以测一下免疫力了!看看免疫力恢复完全没!预祝一切都好
回复

使用道具 举报

0

主题

370

帖子

5168

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5168
发表于 2023-5-30 19:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北黄冈
三次方还好啦,我们停药十个月才转阴,期间也是三次四次徘徊,不用担心,吃好喝好玩好,免疫力好了就可以了!
回复

使用道具 举报

16

主题

9010

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33276
发表于 2023-5-30 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
检查都还不错,血常规,肝功能挺好,白介素2受体也正常的,继续加油!
回复

使用道具 举报

23

主题

7120

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27718
发表于 2023-5-30 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
结果挺好的
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-5-30 19:06
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。

谢谢分享
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 21:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国
麦麦2021 发表于 2023-5-30 19:06
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。

谢谢分享
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
听涛观海 发表于 2023-5-30 20:48
结果挺好的

谢谢
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 21:59 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2023-5-30 20:23
检查都还不错,血常规,肝功能挺好,白介素2受体也正常的,继续加油!

谢谢,会继续加油
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 22:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春末yy夏初 发表于 2023-5-30 19:17
三次方还好啦,我们停药十个月才转阴,期间也是三次四次徘徊,不用担心,吃好喝好玩好,免疫力好了就可以了 ...

我们停药6个月,会继续观察
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
488294
发表于 2023-5-30 22:11 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上各位大佬都说了很多了,我只说一句,EB病毒全血转阴需要时间,群里很多小病友差不多1年才完全转阴。家长平时要加强孩子营养以提高免疫力。祝好!
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
感谢亮哥分享
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-30 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
木易56 发表于 2023-5-30 18:51
eb病毒全血还需要时间恢复,等孩子免疫力建立完善压制住病毒就没问题,期间注意定期复查eb病毒和噬血细胞综 ...

感谢分享鼓励
回复

使用道具 举报

6

主题

64

帖子

469

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
469
 楼主| 发表于 2023-5-31 23:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东深圳
麦麦2021 发表于 2023-5-30 19:06
我家停药一年半时复查全血也没恢复,因人而异。定期复查,祝一切都好。

感谢分享,希望早日转阴才能放心
回复

使用道具 举报

热门推荐
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
69岁高龄慢活EB病人,再次请教各位病友
今年的第三次体温飙升,间隔越来越短,幅度比之前都快,想咨询下各位下一步的方向
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和间充质吗?
孩子移植后三年,想咨询有病友用过外泌体和
孩子在北京京都儿童医院移植完三年了,当时有慢排(肺排),但是现在也基本上
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相关疑问
69岁高龄慢活EB病人,治疗维持期间波动的相
由于病人病情近期经历了一个不小的波动,有些情况想咨询群里各位,希望大佬或使用相同
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高,准备在安贞医院二次移植。
33岁慢活EB,干细胞移植后EB病毒数持续升高
33岁,2024年12月在当地医院确诊EB慢活合并嗜血细胞综合征,25年4月进行造血干
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋巴结肿大
10岁孩子EB病毒引发嗜血,两年后复查颈部淋
孩子是在2024年1月因EB病毒感染引发的嗜血,在当地医院经过激素治疗后缓解,在
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳性,可以移植么
28岁,在进仓前几周,eb病毒从阴性又变成阳
各位病友,我想咨询,我老婆是nkt淋巴瘤合并嗜血,目前已经五次化疗(P-GM)
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,最新报告是否转院?
2岁8个月,急性EB病毒诱发噬血细胞综合征,
宝宝2岁8个月,在3月6日发现脖子有淋巴,去当地县人民医院检查说是EB病毒感染,
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,请大佬帮忙看下?
17岁,EB病毒感染一年多,附重要检查结果,
家住河南省某市,孩子17岁,一直上寄宿学校,跟家长在一起的时间比较少。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
46岁,血管内大B淋巴瘤合并噬血。
各位病友们,有谁知道这个血管内大B淋巴瘤的吗?能不能治好啊?我妈妈才46岁,在北京
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表