咨询大家一下，慢活eb的PD1经验？

安达 · 发表于 2023-6-13 18:46

今天这个管床医生和我谈了很多，说白了肯定就是慢活eb，如果现在移植成功率七八十，或者等严重了移植成功率三四十。我考虑了半天，我想先试一下PD1，因为听病友说有的人有用，没有用的话就直接移植，请大家给给意见？

听涛观海 · 发表于 2023-6-13 19:42

我觉得已经确认慢活eb了，与其尝试PD1，等没效果了可能身体状态也不好了，还不如趁着现在成功率高果断选择移植！

--碧海蓝天 · 发表于 2023-6-13 19:51

对于慢活eb，目前医生的意见根治的唯一手段还是移植，对于pd1的使用，据我个人的了解来看，大部分是无效的，短期有效的比例大概占三分之一左右吧，这种患者使用后会降低病毒载量，或者短时间转阴后又复阳，容易反复，真正能长期有效，彻底转阴，清除eb的患者确实很少，这个就看个人的运气了，个人意见，仅供参考！祝好