儿童eb感染噬血细胞综合征的停药问题

仁军 · 发表于 2018-12-29 10:33

小孩9岁，在无锡儿童医院确诊噬血，11月10日开始04方案化疗，已经8周，情况很好，当地医生针对停药这个问题没有明确表态，我想知道有没有家长8周后是怎么停药，我们还不知道方向，希望在大家给一些经验和意见？

高山流水 · 发表于 2018-12-29 13:03

从病友经验来看，大部分儿童患者能够在当地控制病情，但是噬血凶险，各种情况都可能发生，因某些地方医院缺乏全面评估病情的经验，八周稳定后去权威医院评估的较多，北京友谊医院王昭（公立医院）、北京儿童医院张蕊（公立医院）、浙江儿童（湖滨）医院汤永民（公立医院）、南京医科大学附属儿童医院血液科方拥军（公立医院）、均可治疗和评估。