儿童EB病毒相关噬血细胞综合征的治疗经验分享（12）：从上海转院去北京

VWPFH · 发表于 2023-6-23 15:23

   孩子在2022年9月1日第二次进ICU，这次在ICU待了9天。在ICU期间一直没有找到抽搐昏迷的原因，等到转到普通病房的时候，看到孩子就类似个傻子，已经不认识爸爸妈妈甚至他自己。整个人一直在自言自语及时不时抽搐的状态，医生说恢复可能需要一星期到一个月的时间，具体原因不明。我问医生，再继续检查检查什么，他说原来的检查还要继续做一遍。我问医生接下来怎么治疗，他说要等检查出结果。我又问医生有没有可能到孩子好了都检查不出原因，他说有可能，很多病都是到治好都不知原因的。

   此时，从这家医院的医生表述中，我看不到任何希望了，于是决定去北京。此去，我们内心已做好要移植的准备。因为当时还有疫情，我们还有几件事要做：

   第一、跟高铁和航空公司打电话确认可不可以进京；第二、通过挂号网挂线上号确定北京的医院有没有床位；第三、询问北京的医生认不认上海的检查结果，因为孩子这时经不起折腾了；第四、联系医疗转运团队，上海去北京较远，救护车时间太久，高铁和飞机没有医护人员跟着怕有意外；第五、联系病友，了解去北京所需要做的准备；第六、上海这边告知医院办理出院。

   这一切都在两小时内完成，没有任何耽搁，10号早上5点我们就随医疗转运团队出发去北京京都儿童医院的路上，到了下午2点就躺在了北京的病床上开始输液了。